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(無題)

 投稿者:No.17いっちゃんママ  投稿日:2009年11月20日(金)13時28分31秒
  ゆうすけパパへ
私も見ました。今、元気でいる事が分かっていても、当時のビデオやゆうすけママやパパのインタビュー、そして何よりもゆうすけくんの家族を思う優しさに涙しました。今回は、2歳の時に肝芽腫になった壱(現在は小学3年生です)も一緒に見ていたのですが、壱も泣いていました。ゆうすけくんは、前回のテレビ出演の時よりもさらにステキに成長していましたよ。(何か言葉が変ですみません)


そうちゃんママへ

体調が良くなられたとの事、良かったです。今度の交流会でお会い出来そうなので楽しみに
しています。でもあまり無理はしないで下さい。
(私の事も心配して頂いたみたいで、ありがとうございます。)
 

ゆうすけパパへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2009年11月20日(金)08時07分27秒
  見ましたよ!とってもよかったです。再現シーンが少しだけで実際にパパやママが撮ったビデオが多かったので、変な演出やオーバーな演技もなく肝芽腫の治療の大変さやゆうすけくんの頑張りもよく伝わっていたと思いました。

それと、5月の件は何も迷惑はかかってないですよ。番組の構成でテレビ局の人が少し分かっていない部分があったので局の人に説明したところよく分かってくださったので、別に困ったということなく大丈夫です(^o^)
 

ご無沙汰しています

 投稿者:No025ゆうすけママ  投稿日:2009年11月18日(水)23時38分50秒
編集済
  そうちゃんママさんへ
体調が回復されて良かったです。
5月にご迷惑をかけました。7月に関東エリアのみ、ゆうすけの1時間番組が放送されました。色々すみませんでした。
明日の放送で、多くの方に肝芽腫を知っていただけたらと思います。

10月に家族で福岡に行きました。
会員のNO,80、大ちゃんママさんにお会いできました。
NO,80めちゃくちゃ可愛く、ゆうすけは病室には入れませんでしたが、ゆうすけの絵写真に一杯チュをしてくれました。
大ちゃんは、退院したらゆうすけと一緒にサッカーをしてくれる言ってくれました。
私達家族は2人に会えた事がとってもよかったです。一日も早く元気になり、再会する日が楽しみです。

会員の方で肝移植をされている方へ
今年5月に移植法案が可決され、総理が鳩山さんに代わり国会で制度の見直しが色々言われています。
ご存知の方もいらっしゃると思いますが、来年4月1日より肝移植をされた方に障害者手帳が交付されます。
今までは、(心臓、肺、腎臓、多臓器)移植をされた方は皆さん障害者手帳を持っていらしゃいますが、肝移植者には障害者手帳が交付されていなく、同じように移植をし免疫抑制剤を服用している為交付されるそうです。(現在元気になり、免疫抑制剤の服用がなくなっている方には障害者手帳の交付はないそうです。)
年明けくらいに、書類がおくられて来ると思います。

ゆうすけは3ヶ月に1度、外来に行きAFP2.4病気だったと見えないくらい元気です。
10月で肝移植後5年、自家抹消血の移植後4年が過ぎました。
ゆうすけが闘病中、後ろばかり振り返っていた私に、会員のみなさんは前を向く事を教えて下さり、トンネルには出口があると励ましてくれました。
ゆうすけは一時余命を言われた事もありましたが、2年間の闘病生活を乗り越え、長い長い
トンネルにも出口は必ずあると、前を向き進むことを教えてくれました。
闘病中のみなさんトンネルの長さは色々です 前を向いて乗り越えてください。
 

ゆうすけパパへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2009年11月18日(水)08時53分32秒
  絶対見ます!
ママとパパの姿もまた見られますね? 楽しみにしています!
 

ご無沙汰してます

 投稿者:ゆうすけパパ  投稿日:2009年11月17日(火)11時36分12秒
  みなさん おひさしぶりです。
うちのゆうすけが またまた TVに出ます。
19日のアンビリバボー を見てください。
あの子は、闘病中の時から 元気になって アンビリバボーに出るんや って言ってたんで
それが、現実になったんで 驚いてます。 まさに アンビリバボー!!
 

元気になりました

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2009年11月13日(金)07時53分40秒
  ご無沙汰してます。
9月に退院したものの体調が悪く、どこからくる体調の悪さなのか分からず不安だったのですが、ひと月ほど前から発疹がたくさん出て、けいれん予防の薬の副作用であることがはっきりしたのでその薬をやめました。その後ゆっくりゆっくり症状がなくなり、今週くらいからようやく体調がもどりました。

来月には交流会もありますし、そろそろ会のことにも復帰しようと思いますのでよろしくお願いしますm(_ _)m
 

しゅんママさんへ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2009年10月 8日(木)10時25分22秒
  しゅんくんAFP良かったですね!ホッとしました。もちろん経過はみないといけないですけど、会の方でも疲れなどでもAFPは上下するという話しも聞いたことがあります。
うちの場合は常にAFPは上がっていたので、しゅんくんの場合は少し安心できますね。でも一度怪しいゾーンに行ったのだから今回だけでなく早めに定期的に画像確認した方が無難でしょうね!うちもおちおち安心していられません。AFPは安定しているけど4ヶ月CT撮っていないので来月の外来で聞いてみようかと思います。
それにしても良かった!
しゅんママさんもずっと気が気でなかったと思いますから少し心身共にゆっくり休んでください(^^)
本当に良かったです!
 

兄やんママ、やっくんママ、はるちゃんママ

 投稿者:NO87しゅんママ  投稿日:2009年10月 7日(水)15時29分56秒
  今日外来でした!AFPは9で前よりちょっぴり下がっていて、先生には体が成長するうえで肝臓も大きくなるし、肝臓が再生、成長のさいも若干上がることもあるため、右肩上がりにならなければ大丈夫と言われました。念のため近いうちにCTもいれてもらうことにしました。
今1歳7ヵ月だと普通の子でも、10くらいになる時もあると先生がおっしゃっていて、少し安心しています。とはいっても心配もいっぱいですけど・・
みなさんにいろいろアドバイスをいただいたので、それをもとに先生にも疑問に思うことはすべて質問して帰ってこれました。ありがとうございました。
また、いろいろ教えてくださいね。お願いします。m(__)m
 

やっくんママ&しゅんママさんへ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2009年10月 6日(火)00時07分19秒
  ~やっくんママへ~
幼稚園の件、勇気をもらいました!色々悶々と悩むものの具体的な問題がないし解決策もモヤモヤ…起きてもないことで悩んでます(^_^;)旦那はどうにかなるんだから!と言うのですが母はそう呑気にはしていられないのです(笑)ナーンテ!!そうちゃんママは入園するときは自分で周りの親御さんに向けて説明文を配ったと言っていたし、そうしないといけないのかなぁと思ったり。どこまで子供の世界に親が踏み込んだらいいのか…わからなくて。きっと子供は私達が思っているよりもたくましいのでしょうけど!入園するときは下の子も一緒に入れるつもりです。息子の入院があってどちらかを先に入れるというのはどちらかが傷付いたらと思うと難しくて経済的には苦しいけど二人とも同時に入園させることにしました。下の子は4月の時点では2歳ですけどうちは田舎なので預かり保育があって。(少子化で子供の取り合いなのです)
おそらくまた入園が近づけは悩みも多くなると思います。また相談にのってくださいm(__)m

~しゅんママさんへ~
お姉ちゃんに交換日記を提案したんですね。好印象で良かったぁ(^^)きっとママと交換日記してるお友達はいないだろうからお姉ちゃんにとっては自慢話だと思いますよ!良い結果になることを祈ってます。
私が自分の体験を伝えて行くのは会の皆さんへの恩返しだと思っています。だからうちの体験が役に立つならいくらでも話しますから遠慮しないでください。
あと、食事の件ですが1度目の退院後は息子の食欲が戻るにはやはり2ヶ月ほどかかりました。とても食欲にムラがありました。だからしゅんくんもフォローアップミルクでも飲めばOKですよ!!でも2度目の退院後はAFPが落ち着いているせいか(腫瘍がないせいか)とても食欲がありわりと何でも食べます。色々食べる年齢になったのもあるかもしれないですけど。もともと割と食が細い方なので最近美味しい美味しいとご飯を食べる姿をみると本当に元気になったから食欲もあるんだろうなぁと皆で言ってます。うちにとっては食欲が元気のバロメータのような感じになってます。まぁ1回目2回目と使っている抗がん剤が違うのだから影響も違って当然なんですけど。
なんか不安をあおってしまったかも!ゴメンナサイ。悪魔でもうちの場合ですから!聞き流して下さい。
しゅんくんが食べなくても今は焦らず焦らずp(^^)q
あと、うちも田舎ですよ。鹿児島のド田舎にいます!いつか会えると良いですね★

長くなりスミマセンでしたm(__)m
 

しゅんママさんへ

 投稿者:やっくんママ  投稿日:2009年10月 5日(月)19時12分49秒
  うちは肝移植をしているので免疫抑制剤を飲んでます。
それで、グレープフルーツや生モノ、動物は禁止になってます。
しゅんくんは移植してないので何でもOKだと思います。
言葉が足らずすみません。
好き嫌いが多いと心配ですよね。うちは何でも治療中でも食べていたので、先生に「すごいね」っていつも言われてました。やっぱり食べると免疫がつくので食べることが元気になるには一番いいみたいです。しゅんくんも食べてくれるといいですね。
 

AFP低くても

 投稿者:NO.005はるちゃんママ  投稿日:2009年10月 5日(月)18時53分44秒
  ごめんなさい。もっと早く書き込みするハズだったのですが 遅くなって。
AFPは10前後でも再発はします。
はっきり言えることは、必ず寛解後も こまめに画像を撮ること。
3か月に1回、できれば放射線科の見解も聞くこと。
はるちゃんも12で肺に転移が見つかりました。
オペできる場所なら 徹底的に切ることが大事です。しかも早期に。
把腫になったらキビシいです。親の直感って侮れないですよ。
これは普通じゃない と感じたらすぐに主治医に相談しましょう。
はるちゃんは 外来でしたが 救急にCTを午後からねじ込んでもらいました。
子どもを守れるのは すぐ近くにいる親なのですから。
 

兄やんママさん、やっくんママさんへ

 投稿者:NO87しゅんママ  投稿日:2009年10月 5日(月)17時41分16秒
  兄やんママさん(^-^)

お姉ちゃんとは交換日記してみたいと思います!やってみない?って聞いたら「いいね!」と喜んでくれてるし、コミュニケーションの一つとして始めるつもりです。
喘息もストレス関係してると思うし・・少しでも防げるようにやってみます。
お節介なんて思いませんよ!いろんなアドバイス心から嬉しいです!
それに母のことなど、すべてに意味がありますよね。そう言ってもらえて辛いことも前向きに考えれそうです。

兄やんママさんは、幼稚園のこと悩みますよね・・・周りの人の病気の理解は特にですよね。話すにも抵抗があったり・・でも、何も悪いことしてないのになあ・・と自分の中で葛藤がいつもある私です。アドバイス全然できなくてすみません。でも、気持ちはよくわかります。
最後に、ほんとに感謝してます!会ったこともないし何度かのやりとりなのに、とっても元気もらってます。いつか直接お会いできたらと勝手に思ってます。私は地方なんですけどね・・・


やっくんママさん(^-^)

お姉ちゃんとは兄やんママさんからも、アドバイスいただいたんですが、交換日記してみたり、毎日1回は話を聞いてあげれるようにしてみます!
お節介なんて思ってませんよ!アドバイスもらえて幸せです!ありがとうございます。

そーいえばグレープフルーツは食べさせちゃいけないんでしょうか??
うちは食べ物に制限も何もなくてこれでいいのかな?と逆に疑問なんです。といっても好き嫌い多くてご飯味噌汁以外ほとんど食べず、フォローアップミルクが主食みたいになってしまっていますが・・

ここで、いろんな方の体験をみたり、やっくんママさんのようにアドバイスをしてくださる方がいてくれて、心の荷が少し軽くなります。これからもよろしくおねがいしますm(__)m
 

しゅんママ、兄やんママさんへ

 投稿者:やっくんママ  投稿日:2009年10月 5日(月)13時27分8秒
  ~しゅんママ~
しゅんママさんの闘病生活は本当に大変でしたね。
私もお姉ちゃんがちょっと心配です。下の子はわがままが自然と言えるのでいいと思いますがお姉ちゃんは言いたいことを言わず我慢してるかしれないので、毎日1回は話を聞いてあげてくださいね。
ちょっとお節介かもしれないですね。すみません。
うちも双子の弟が入院した時に兄はパパとばあちゃんと3人で住むようになり、保育園にも急遽入園することになり大変だったみたいです。私は24時間付き添いで、外泊もほとんどしてないので、家には帰ってませんでした。退院して一緒に住むようになっても心を閉ざしてる感じでした。なので、毎日、話しかけるようにしていたら、今では、自分から学校の話などしてくれるようになりました。ちょっと、うるさいと思う時も・・・。でもうれしいことです。しゅんママさんも頑張ってください。兄弟は、双子なので1年以上離れていても、すぐに離れてなかったみたいに遊びだしました。

~兄やんママ~
入園、心配ですよね。うちも心配でした。
違う病気のお母さんに「腫れものに触るみたいに扱われるよ。」とか聞いていたので心配していましたが、園長先生と話をして、マスク着用、ご飯の前に消毒など感染しやすいので気をつけてください。など説明しただけで、他の子と変わらず接してくれました。傷のことも心配しましたが、身体測定の時に、「傷があるね」って一人の子に言われただけで、なにもなかったです。他のお母さんも普通に接してくれてました。遊びに行った時に「グレープフルーツと、生モノと動物がダメなんで」って言うだけでみんなと同じように遊んでました。「大変だったね」とか言われる事もありますが、母同士も普通に接してくれてます。うちの幼稚園はそんな感じでした。小学校もそんな感じです。友達がほとんど変わらないので助かりました。
幼稚園によって違うかもしれませんが、うちはこんな感じでした。
 

重要なお知らせ

 投稿者:No.002 こうちゃんママ  投稿日:2009年10月 5日(月)12時15分47秒
  今月17日(土)に肝芽腫の会交流会を開催する予定でしたが、私の家族が病気になってしまい当日の予定がつかめず開催する事が難しくなってしまいました。
そうちゃんママの体調がまだまだ不安定なのもあり、今回は延期とする事に決めさせていただきました。
出席を予定されていた会員の皆様には急なお知らせで大変申しわけないのですがご了承下さいますようお願いいたします。
次回の日程(12月頃を考えています)が決まりましたらこのホームページでまたご連絡させていただきます。
よろしくおねがいいたします。
 

しゅんママさんへ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2009年10月 4日(日)17時57分55秒
  しゅんくんの闘病中にお母さんが…それは本当に辛いこと続きでしたね。
お母様が亡くなるというのは本当に皆に大きなダメージだったと思います。よく頑張ったですね。
うちは大変だったけどお産で生命を授かったわけですから、気持ち的なダメージはしゅんくんママの方が大きいかもですね。
まぁこんな気持ちになれるのも今だからでしょうが、当時は試練の大きさに神様を恨んだものです。今では下の子を妊娠していなければ息子に兄妹をのこしてあげられなかったかもしれないので神様には感謝しています。
だからきっとお母さんが亡くなられた事や上のお子さんの入院など何か意味のあることなのでしょうね。
年中のお子さんは我慢の末なので仕方ないことですよね!うちもそうですよ。下の子を受け入れられないのと闘病のストレスのせいか病気の上の子の方が甘えが甘えが酷いです。年齢的なものもありますよね!
それよりも小学校のお子さんのほうが内に気持ちを秘めて喘息で入院したことの方が心配です。我慢やストレスが体の症状で出たようにも見えますし!喘息とかはストレスの影響を受けるとか聞きますものね!
小慢のセミナーの冊子がこの前届いて内容に患児の兄弟の意見交換会の事が載っていました。皆いい子にしていた反動で万引きをしてお母さんの気を引こうとしたり体に不調を来たしたり…など書かれていました。話しを聞いてほしかったとか叱って欲しかったとかも書かれていましたよ。
だから小学生のお姉ちゃんは特に話しを聞いてあげたり交換日記をしたり、気をつけてあげた方がいいかもしれません。
実際私は小学生の子供がいないので的外れなことを言ってたらすみません。
お節介が過ぎたかもしれませんが、お役に立てたらと思います。
うちも4月から幼稚園に入れられたらと思っていますが手術跡や周りの方への病気の理解などひとりでモヤモヤしています(ーー;)
お互いに子供の病気の安定が必須ですよね!!
一緒に頑張りましょうね!p(^^)q話しが横道それてすみませんでした。
兄弟の話しも出来て嬉しかったです。
 

やっくんママさんへ

 投稿者:NO87しゅんママ  投稿日:2009年10月 3日(土)21時33分59秒
  コメントいただき有難うございます。うれしかったです(^-^)

次の外来ではCTをとってもらえるようお願いしようと思いました。
やっくんママさんの実際の経験など、本当にいいアドバイスです。
症例が少ない分近くには同じ病気で相談できる人はなかなかいないし、先生には何をどう聞いていいのかわからなくなってしまい、次の外来まで家でモヤモヤしている感じだったんです。会の方やこうやってアドバイスをくださる方々に気持ちを支えてもらってる気がします。これからもどうぞよろしくお願いします!!!
 

兄やんママさんへ

 投稿者:NO87しゅんママ  投稿日:2009年10月 3日(土)21時22分18秒
  ためになるお話ありがとうございます!!
兄やんママさんは、下にお子さんがいらっしゃるのでとても大変でしたね。
きっと、出産のときも上の子が気になってしかたなかったでしょうね・・
ほんと、頑張られたんですね。
うちはかわいそうな思いはさせていますが、今は年中に小2になる女の子なのでなんとか頑張ってくれました。ただ、次があるとなると・・心配です・・年中の子は、私が長くいなかったせいなのか、今は何をするのも私じゃないとダメになっていて・・昨年はいろいろありすぎたせいかもしれません。実家の母もしゅんの入院の数ヵ月後急になくなってしまったり、お姉ちゃんまで喘息で入院と・・真中の子は、いっぱいさびしい思いをしてきたからかな・・すいません。話が違う方にいってしまいました・・(^_^;)

グレーゾーンって本当にどうにも動けず、辛いですね・・
でも、気を紛らわして頑張りますね!みんな頑張ってますもんね!
元気をもらえた感じです。ありがとうございます!!!!!
 

しゅんママさんへ

 投稿者:やっくんママ  投稿日:2009年10月 3日(土)17時32分59秒
  はじめまして、うちは3歳で発症して3年前この12月で退院して3年が経ちます。
治療はCITA2回ITEC2回の後生体肝移植をしました。その後、手術の後の復水の管や胆管の処理などで3ヶ月治療をしなかった間に、10前後になってきました。それで、ITEC2/3の量で治療をした後AFPは少し下がったけど、また10を超えるようになって、2回目の治療の前のCT検査で左肺にそれらしい物が写りました。AFPは16.3までしかあがらず、うちも再発かどうかわからないと言われてました。CTに写った影も形が腫瘍とは違う感じで、感染症の可能性もあるけど、悪いものならダメなので難しい場所ではないから手術しましょうということで、取りました。
結局、病理の結果、肝芽腫の腫瘍が転移したということで、AFPは下がりました。
その後、全量でITECを1回して退院しました。
なので、AFPが10前後だから転移じゃないとは言えないと思います。うちも、AFPの上がり方がと言われたけど、ごく稀にAFPが上がらず、CTに写る場合もあるとも言われました。
しゅんママさんも、今は気持が落ち着かないかもしれないですが、早く転移なら見つけて手術出来るならしてもらった方がいいので、CTを早いうちに撮ってもらた方がいいかもしれません。

安心できる事が言えずすみません。
うちは、入院している時に転移したので発見が早かったのかもしれません。
うちも微妙な値のなので先生に何回もどういう事ですかって聞いてました。CTに写った時はやっぱりと思いましたが、取れると聞いた時はホッとしました。
しゅんママさんも、今が一番つらい時だと思います。疑問に思う事は何でも先生でも会でも相談してください。

今、うちの子はAFP5前後で落ち着いていて、先月の外来で「普通の子より元気でしょ」とまで言われるぐらい元気です。
 

しゅんママさんへ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2009年10月 3日(土)12時06分31秒
  お返事ありがとうございました。
仲が良くても違う病気のママさんたちと少なからずギャップを感じるのはありますよ。似たような悩みを抱えていますが肝芽腫の知名度もないしAFPの事も知らないから初めから説明しないといけないからそういう面でモヤモヤが残るし。その反面ここでは全ての話しがわかってもらえて、元気な先輩も沢山いるから励まされてますよね!!
皆同じだと思えて私も嬉しいです(ーvー)

しゅんくんには上のお子さんが二人も居たら余計に大変ですね!退院のあとは兄弟のことで悩むのが多いと聞きます。私もそうでした!うちは息子が発症したときに下の子の臨月を迎えていました。ずっと兄妹は別々だったので退院後は二人とも一緒に暮らすのに戸惑っていてやはり色んな面で苦労しました。
それも会の人やそうちゃんママに話しを聞いてもらって同じような経験をされている方達から話しを聞いて頑張って来ましたよ。
御兄弟の事に気を使うと思いますがあまり溜め込まないで下さい!
私は長い間の看病のストレスと産後休めなかった為に自律神経失調症で今も薬を飲んでいます。だから溜め込みはダメです!!
掲示板を利用したり時にはママだけの時間を作って発散してください。
でもその前にAFPが落ち着かないとですね。
水曜日まで辛いですけど出来るかぎり気を紛らわせて。多分今のグレーゾーンの時が一番辛いですよ!
うちは再発がわかってからの方が開き直ってました。やるしかないって!
一緒に頑張りましょうね。
 

兄やんママへ

 投稿者:NO87しゅんママ  投稿日:2009年10月 3日(土)08時32分59秒
  コメント有難うございます。とっても嬉しかったです。
やっぱり、同じ病気で子供と一緒に頑張っているママからの言葉は心に響きますね(^-^)

不安な気持ちや悩んでることなど、仲のいい友達に聞いてもらったりしていますが、なにがどこかにギャップを感じてしまったり、そんな風に思う自分が嫌だったりで・・
話さず、ためこんでしまいます。でも、ここではなんでも聞いたりできそうです。

兄やんママのお子さんAFP落ち着いていてよかったですね!!(^-^)
このまま、ずっといい調子でありますように祈っていますよ!!

うちは次の水曜が外来なのですでにハラハラしていますが、悲観せず子供の笑顔を信じて頑張るようにします。最近上の子二人が私の様子を気にし始めているので・・元気にがんばります!

これからもよろしくお願いします。
 

NO、87しゅんママさんへ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2009年10月 2日(金)23時08分14秒
  はじめまして。
しゅんくんは小さい体でよく頑張ったんですね!!
AFPに振り回されるなんて当たり前です。
私は外来日の1週間前位から頭の中はAFPの事ばかり…外来が終わり安心出来るまで不眠やら続きます。寛解数年経っていてもこれは続くと会の皆さんが言っていましたよ。
うちは1歳10ヶ月で発症して、CITA5クールITEC1クールのあと生体肝移植を受けて一度退院しました。でもそのあとAFPがじわりじわり上がり結局、移植後半年で肺に再発。オペをしてイリノテカン6クール受けて退院して今日外来でAFP3、8でやっと寛解3ヶ月です。
うちが再発したときもじわりじわりとしか上がらず先生も倍々に上がっていくから大丈夫と言っていましたが1000台位になってから勢いがついたでしょうかその間に月1くらいでCTもシンチも撮りました。
ついに3000に到達した所で画像に出ました。
ゆっくりとでも上がり続けるのではなく一度でも下がれば少しは良いみたいですが。息子の場合も肝再生のAFPの上昇だと血液検査(クレチン分画検査)でも出ていましたが、結局は再発。移植外科の先生はやはり肝芽腫の場合はAFPの上昇は良くない事なんだろうと言ってました。
なんか暗い話しばかりですみませんがうちはこういう経験でした!
しゅんくんのAFP10台は大丈夫と思いたいけどちょっと嫌ですよね。
大丈夫と言われてもやはり画像確認はしてたほうがいいですよ!!
でも私達も会の皆さんに励まされました!再発しても今では元気ですよって。それでうちは頑張れて、今では「再発しても今では元気」の一員です。
だから悲観せずに頑張ってくださいね。
本人が笑顔なら親も信じてp(^^)q!
AFPが落ち着くことを願ってます!
 

はじめまして。

 投稿者:NO87しゅんママ  投稿日:2009年10月 2日(金)13時41分56秒
  はじめまして。
つい最近入会希望し、入会金も今日振り込んだばかりのNO87しゅんママです。
よろしくお願いします。
去年5月2か月のときに発症し、CITA6クール後10月に手術、右葉を摘出し術後CITA2クール12月に退院し、今は外来に通ってAFPの経過をみています。
本人はとーっても元気でいつも(^-^)それだけで癒されますが、心配はつきませんね。
みなさんそうですよね・・
先日の外来でAFPが10.1(月一で行っていたのですがここ何カ月で緩やかにあっがってきていて・・)いままで3.8→4→6→7.8→10.1とゆっくりあがってきていて、大丈夫大丈夫と言い聞かせるものの、やっぱり不安もいっぱいで・・
外科の先生は、成長とともに肝臓も大きくなる時だから心配ないし、悪いものならもっと倍々と増えていくから今すぐ心配は必要ないといっていますが、内科の先生は少しでも増えているなら調べましょうと言われ、次の外来までもやもやした毎日を送っています。
もっとしっかりしないとですよね・・
AFPの数値で毎回振り回されてしまって・・みなさんのそうですか?
 

退院おめでとうございます

 投稿者:NO14まゆぱぱ  投稿日:2009年10月 1日(木)17時42分38秒
  そうちゃんママ、退院おめでとうございます
大変だとは存じますが、無理ない程度に活動してください^^
最近までこのことを知らず、超遅レスになって申し訳ありませでした。
私どもは無事平穏にすごしております。
 

(無題)

 投稿者:やっくんママ  投稿日:2009年 9月25日(金)08時01分45秒
  そうちゃんママ、退院おめでとうございます!
まだ頭痛があったり、大変だと思いますが、無理せずに休んでください。

~NO.80さん~
これから、拒絶などいろいろあると思いますが、一つずつ解決出来ると思いますので、前向きに頑張ってください。
うちも、術後は5日はうちの子だけに先生と看護師さんが一人ずつ付いて24時間体制で看てもらってました。一般病棟に戻ってからは、夜だけ別に家族の部屋で私は泊ってました。夜の間に何かあったらとなかなか寝付けませんでした。子供も不安で何度も起きてテレビを見たり、音楽を聴いたりしていたみたいです。2週間足らずで点滴、ドレーンを付けたまま救急車で元の治療をしていた病院に転院してからは24時間付き添いをしていました。
ママとしては早く一緒に居たいと思いますが、まずは自分の体を大事にしてください。うちは主人がドナーだったんですけど、2ヶ月以上会社を休んでました。
体力もかなり落ちるみたいなので、無理しないでくださいね。
 

よかった★

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2009年 9月24日(木)22時12分43秒
  そうちゃんママ退院おめでとうございます!
良性腫瘍との結果にも安心していますが、今後の検査やリハビリは大変ですね。頑張りすぎず、ぼちぼちしっかりと治してください。皆はいつまでも待ってますからp(^^)qそうちゃんママの入院中は会の皆は会ったことはないけど何だか一丸となってる雰囲気を感じました。そうちゃんママ達が作ったこの会は本当に凄いなぁと実感しました(^_^)ゆっくり療養してくださいね!!

~NO、80さんへ~
一般病棟へ移れて、拒絶もコントロール出来てるようで安心しました。
AFPが下がりきるまでドキドキですけどママのパワーを貰ったのだから信じましょう!!1年前の9月30日にうちは移植したので何だか自分達のときのことを思い出してしまいます。一緒に頑張って行きましょうね!!
応援しています♪
 

退院よかったですね^▽^

 投稿者:NO.005はるちゃんママ  投稿日:2009年 9月24日(木)21時00分28秒
  心配してましたが 本当に良かったです。
MRIを年に3、4回は大変ですね。私は閉暗所恐怖症なので絶対ムリです汗
病気再発防止のためですものね。しっかり検査とリハビリ がんばってください!!
遠いところから応援してます!!日本
 

退院しました

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2009年 9月24日(木)09時03分31秒
  おかげさまで先週の土曜日に退院しました。
めまいはなくなりましたが、一日のうち何時間かは頭痛があったり、文字を続けて見たりするのは難しいのでまだ「退院しただけ」状態ですが、家族が毎日あっち行ったりこっち行ったりしなくてすむだけよかったかな。入院中も今も家事は主人がやってくれてます。足のほうは来週リハビリの病院へ行こうかなと思っています。
まだここの他の方の書き込みはなかなか読んでいられないのでこうちゃんママや会員の皆さんよろしくお願いします。

病理の結果は「Low Grade」の良性でしたが、MIB-Ⅰ染色という検査で一部に増殖の速い細胞が通常より多くあり(ただしこれも良性)このため通常はMRIを年1回だそうですが、当分は年3~4回撮って経過を見るそうです。
 

兄やんママへ

 投稿者:NO、80  投稿日:2009年 9月23日(水)22時16分4秒
  コメントありがとうございます!明日病棟に戻るよていです(*^^*)
昨日少し肝機能あがっててドキドキしましたが、なんとか抑制剤の調節で落ち着きました。
ICUに泊まりすごいですね!今日、夜、時間過ぎても何も言われないけど大泣きのとこ帰ってきたとこです。明日から病棟帰っても当分は観察室なのでまだ別々です。毎日一緒に寝てたから私も寝付きがわるくて(((・・;)。子供の方が私がいないときはイイコにしてるらしく頑張ってくれてます。

イリノテカン下痢がひどいんですね汗薬の件参考になります!ありがとうございます!!
AFPはまだ一回しか計ってないので次が気になります☆

またアドバイスお願いします!いつもありがとうございます☆
 

NO、80さんへ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2009年 9月23日(水)00時06分24秒
  移植無事成功おめでとうございます(^0^)/
本当に本当に良かった★
術後の経過もよくて何よりです!ドナーのママさんは調子が良くても今はしっかり休んで下さいね。
お子様はまだICUなのですね。うちは3日目には病棟に戻りましたよ。しかもICUでは母さん母さんと泣くので2日目にはICUに泊まりました。先生や看護師さんに夜も居ても構いませんと言われ皆もそうしていると思って座ったまま一晩付き添いましたが翌朝先生にこんなママさんは初めてだと言われて恥ずかしかったです(^_^;)
話しが横道に反れてスミマセン(汗)
うちは拒絶反応は1週間目位で来て肝機能が上がりました。ステロイドはオペのときから使っていたし、抜管してからはステロイドの内服もしてましたが拒絶が出てしまいました。なのでプログラフに加えてセルセプトという免疫抑制剤も追加されて落ち着きましたよ。よくある事でこれでも免疫抑制剤は少ない方みたいでした。本人は全くどうもありませんでした。
あと、術後化学療法はイリノテカンなのですね。
うちも再発のときに6クール使いましたが、腹痛&下痢がかなりきついですよ。そこで先生達が海外の論文からバナンという抗生剤を投薬2日前から飲み始めて投薬後3日間まで飲むと下痢を抑えられるというのを見つけて来てくれて、息子はてきめんに効いて軟便にはなるものの腹痛&下痢はなくなりました!効き方には個人差があると思いますが、先生に相談されてはいかがでしょうか。うちは鹿児島大学病院なのでそちらにきいてもらってもいいかもです。
まぁ先生も知っているかもしれませんが!!
お節介と思いましたが同じ辛さを味わって貰いたくないので書き込ませて頂きました。
きっとAFPの変動にハラハラの時期だと思いますがママのパワーを貰えたのですからきっと大丈夫ですよ★大きな山を越えて張り詰めた気持ちが緩む時ですの周りのご家族も体を壊されません様に!
長々、失礼しました★
経過良好祈ってます!!
 

やっくんままへ(*^^*)

 投稿者:NO、80  投稿日:2009年 9月21日(月)18時56分8秒
  いつもありがとうございます☆今日も順調でした。ママの方はお腹の痛みはもぅ全然大丈夫なんですが、ガスがたまってるらしく すわってるとお腹が張って苦しいです(*_*)。漢方のみはじめました。
子供はすわってパズルしたりできるようになりましたが、ママっ子なので ママいない時はお話もあまりしないらしいです。でも我慢していい子にしてますって看護師さんがいってました。
拒絶の時はステロイドつかうんですね。先生も1週間~3週間の間がでやすいっていってました。何もなく回復してほしいです!
まだ管が多いのでICUです。病棟は休みの日は看護師さん少ないのでICUでいてくれるほうが安心です。でも面会時間が限られるので子供は辛いとおもいます(;o;)。 私も無理せず頑張ります!また教えてください☆ありがとうございました(*^^*)
 

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