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全466件の内、新着の記事から30件ずつ表示します。

いちかママ＆そうちゃんママ

投稿者：兄やんママ投稿日：2010年 8月13日(金)15時53分43秒

皆さん元気そうで嬉しいですそうちゃんママも少しずつ快方に向かっているようですね。術後からしんどい思いをして頑張り屋のそうちゃんママはきっと色々努力したんだろうなぁと思います。いちかちゃんも喘息を抱えながらも肝芽腫の方は落ち着いているようで良かったです何だか子供が大病を乗り越えてこれで一段落と思った矢先によくうちは子供が風邪を引いたりで小児科＆耳鼻科通いでまた？気が休まらない。と時々ついつい気分が落ちてしまったりします。私も無理が祟ったのか実は体調を崩し水曜日から入院しています。お腹の調子がわるく最低月曜日までは絶飲食で仕事も休む羽目になり子供も祖父母にあずけ…周りに迷惑をかけてばかりで、なかなか落ち着ける暇がなくて。実母からは｢本当に忙しい家族だね｣と言われ、私だって落ち着きたいよ！普通の家庭のように普通に元気に暮らしたいだけなのに…と焦燥感ばかりになります。こんなこと考えたらまた鬱になっちゃうので前向きに前向きに…病院でしっかり休養します愚痴になってすみません！！食生活の重要性…いちかママさんはどのように勉強されて実行したのですか？私も少しずつ薬に頼らず体質改善しないとです。参考にしたいのでまた時間のあるときに教えてくださいね私の投稿で皆さんの元気な近況がわかって嬉しかったですきっと治療で今も頑張っている方達にも勇気をわけてあげられたんじゃないかと信じたいです

いちかのママへ

投稿者：No.001そうちゃんママ投稿日：2010年 8月10日(火)11時17分47秒

お久しぶりです(^-^) ちょっと出かけていたので返信遅くなりました。いちかちゃん元気そうで何よりです。うちは次男が喘息ですが、喘息はコントロールを頑張れば少しづつよくなりますので大丈夫ですよ。コントロールのコツは、早めに治療をすること。セキが出始めたらすぐ吸入をするなど早めの手当てが肝心です。私も去年の今頃はほとんど歩けなくなっていて、でも単麻痺と言われていて、その診断に疑問を持っていたことを思い出します。親もどうしても無理をしてしまいますし、無理をしていると考えないようにしているのである時ドカンと症状が出てしまいますよね。かと言って自分の体調が悪いのをあまり自覚してしまうと子どもの体調管理まで気が回らなくなってしまうし・・・悩ましいところです。

こんばんは。

投稿者：いちかのママ投稿日：2010年 8月 4日(水)23時15分33秒

皆さまお久し振りです。皆さんの投稿を拝見し、それぞれお元気に過ごしていらしゃるんだなあと嬉しくなり私も…。いちかは、7月28日で病気発覚から三年がたち、8月8日には手術をして三年になります。1歳９カ月だった彼女ももうすぐ5歳の誕生日を迎え今秋には入院中に生まれた二男の七五三を7歳の長男と三人そろって行う予定です。　昨日定期健診に行ってきました。ＡＦＰは、１、と安定しています。通院間隔は今年から三カ月になっています。いちかは元気いっぱいと言いたいところですが、風邪をよく引き、喘息が。退院してから2回喘息で入院してしまい、主治医からは、肝芽腫よりも喘息の方が長くなってしまったね。と言われるくらい。現に先週中ばから苦しんでいます、なので病院にはしょっちゅう通っています＾＾；昨年私も、兄やんママさんと同様、心身共に調子が悪くなりしばらく、薬を服用していました。そんな私を見てくれていた友人に食生活が大切よ＾＾と言われ色々と勉強するようになり、徐々に回復し一年たった現在は薬を服用する必要もなく今までにないくらい元気に前向きに生活しています。いちかも、少しずつ元気になってくれたらと思いながら楽しく頑張っています。相変わらずよく分からない文書になってしまいました＞＜；会費　出来るだけ早く入金させて頂きます。毎日、暑い日が続いていますが皆さまお体気をつけて＾＾。これからもよろしくお願いします。

やっくんママへ

投稿者：兄やんママ投稿日：2010年 8月 3日(火)22時52分24秒

やっくんも元気なのですね！本当に励みになります。やっくんとうちの駈（かける）は症例的にも似てるし何よりもやんちゃ（失礼な言い方かも）で元気マンなところも似てて、目標なので元気でいてくれるのが本当に嬉しいです！感染に対しては親の私の甘さもあるのかもしれないですね！蓄膿はなりやすい体質の人がなりやすいようなので風邪をこじらせないように注意していかないとと思ってます。もちろん手洗いうがいは習慣づけていますが何せ今は夏汗っかきの暑がりの駈にマスクはさせられずです。冬はもちろんさせたいのですけど。でも感染しやすかったのは入園当初で少しずつ小児科に通う間隔も延びてきた気がします。先日はディズニーランドに行きましたが何とか感染せずに帰って来て帰ってからも元気です。やっぱり少しずつ体力もついて来たところですかね。あとはやはり食べ物ですね！食べないと良い体作れないですものね。そこは母親の役目として頑張ります色々ありがとうございましたうちも早く再発の心配はないと先生から聞きたいです！それまで頑張らなきゃ！！カキコミ嬉しかったです

やっくんママさんへ

投稿者：みみ投稿日：2010年 8月 1日(日)15時05分40秒

お返事くださってありがとうございます！！ AFPが５台で安定しているのですね☆ 息子も今回の数値が安定範囲だといいなと、いや、きっと大丈夫ですね(*^_^*) 正直少しの不安はありますが、こうしてやっくんママさんはじめ先輩ママさん達の経験上のご意見がすごく身にしみます。そして勇気をもらいます。やっくんは移植して４年以上になるんですね。ご本人もお母様も多くの苦労を乗り越えられて、今元気でいらっしゃって私も本当に嬉しく思います(*^_^*) これからもよろしくお願いします(__)

元気そうで・・・

投稿者：やっくんママ投稿日：2010年 7月31日(土)22時18分20秒

みなさん、元気そうで良かったです。やっくんも、元気すぎで今、野球を習い始めました。スイミングにも行きたいみたいです。先日、移植手術をした病院へ行ったら、４年以上経つから、元の病気の再発は大丈夫でしょう。と言われました。うれしかったです。今後は血管が細くなる事が心配なぐらいでマスクの制限もなくなりました。でも、人ごみや、冬はさせようと思ってます。みみさん、うちはＡＦＰが５から５．５で落ち着いてます。体調が悪いと反対に４ぐらいに下がります。なぜか分からないけど・・・。退院してすぐの時は、７．９ぐらいまで上がったこともあります。その後、６ぐらいに下がったので、ホッとしましたが、このまま上がっていくなら再発かもと言われてました。うちは、移植手術をした後左肺に再発をした時のＡＦＰが１７ぐらいだったので、ドキドキしてました。みみさんも心配だと思いますが、きっと大丈夫です。うちの主治医の先生だったら誤差の範囲って言ってると思います。兄やんママさん、やっくんはあまり病気になりません。きっと何でもいっぱい食べてるからだと思います。新型インフルエンザ、水疱瘡、兄弟での風邪もうつらないです。一人だけ胃腸風邪にかかることはありますが・・・。１学期は病院で早引きしただけで学校も休んでません。無駄な動きも多く体力が余ってるみたいです。よく動くのも大事なのかな。保育園に、手指消毒は置いてありますか？うちは幼稚園の時から特別にやっくんだけ消毒をしてもらってます。

兄やんママさんへ

投稿者：みみ投稿日：2010年 7月26日(月)18時50分17秒

お返事くださってありがとうございます！！兄やんママさんも辛い思いを何度も経験されてこられたんですね(>_<) ほんとそうですよね、信じる気持ちってとても大事ですよね。心配しすぎると息子に悪い気がします(>_<) 今こうして元気にしてるからきっと大丈夫だって思わないとですよね。気持ちがだんだんと落ち着いてきました☆ これからもよろしくお願いします(__)！！

そうちゃんママさんへ

投稿者：みみ投稿日：2010年 7月26日(月)18時38分21秒

詳しく教えていただきとてもありがたいです(>_<)！！肝芽腫については詳しいことを調べるのが困難で、先生に聞きづらいこともあったりで。。。ここで先輩ママさんに教えてもらい、とても納得でき、同じ気持ちを分かりあえる仲間がいて、とても嬉しいです。心配しすぎのマイナス思考な私ですが、また分からないことがあったらよろしくお願いします(>_<)

嬉しいな

投稿者：兄やんママ投稿日：2010年 7月26日(月)15時41分23秒

はるちゃんママお久しぶりです移植の際は本当にお世話になり、９月末で移植してから２年になります。駈の移植した肝臓は普通は右側にあるのが左側に成長したようで普通の人の反対側に肝臓があります。いや～先週のＣＴでわかったことなんですけどねそれでも元気もりもりで医学の進歩に感謝です！鹿児島も暑いですよ！！口蹄疫で少し前までは大騒ぎでしたはるちゃんママもお仕事頑張っているんですねはるちゃんもお姉さんに成長して！駈も幼稚園のクラスで一番背が大きいです。抗がん剤に負けずに子供は成長して強いですね。私も頑張らなきゃ！！来月は熊大の受診なんですよいつか会えたらいいなそして、いつか会のシンポジウムに参加したいです！！そうちゃんママ。私も早急に会費払いますから～（汗）忙しい中カキコミ嬉しかったですありがとうございました

同じくお久しい

投稿者：NO.００５．はるちゃんママ投稿日：2010年 7月26日(月)14時17分13秒

はるちゃんママです。そうちゃんママ、会費も振り込まず、もう７月も終わろうとしていますね。年々忙しさもモンスター級になっていき、大変＜大変です。ごめんなさい。さて、久しぶりに駆くんの書き込みを見て、私もいいかな・・・と思い、カキコしてます。毎日、暑さ厳しいですね。こちら熊本は、うだるような暑さで、エアコンづけの毎日です。はるちゃんは、ずい分大きくなりました。１５５ｃｍ、５４ｋｇで、４年生なのに、中学生にまちがわれます。（汗）毎日部活に行き、夏休みも一人でお留守番できるようになりました。ある意味信じられないことですよね～。駆くんは１年、はるちゃんは７年、そうちゃんは１１年。退院して年数に差はありますが、その後の親は、けっこう心身ともに削られる思いですよね～。でも、毎日一歩一歩、明日へ進んでいくのですから、兄やんママもファイトです！がんばりましょうね！一緒に。すみません。会費、できるだけ早く振り込みます。超多忙の夏真っ只中のはるちゃんママでした！

お久しぶりです。

投稿者：兄やんママ投稿日：2010年 7月24日(土)21時56分1秒

長らく投稿もしませんでしたが、掲示板はよく覗いていました。でも皆さんからの投稿もなく淋しいなぁと思いつつ便りがないのは元気にしている証拠なんだと思っていました。その中でも今も治療中の方や同じ寛解の中で戦っている仲間がいるのだと考えると私達も頑張らなくては！と思えてきます。息子の駈（かける）が１歳１０ヶ月で発症して治療後肝移植をし、また肺に再発。オペ後イリノテカンを６クール終えて退院してから今月で１年経ちました。再発するなら１年以内の確率が高く１年を過ぎればかなり確率は下がると言われ、先生からもよくここまで頑張ったね！と言われてちょっとウルッときました。駈の闘病中に生まれた妹ももう２歳。駈は４歳になり今では二人とも幼稚園に通ってます。通園を始めるとおたふく風邪には感染するわゴールデンウイークには兄妹で中耳炎＆肺炎で入院するわ、駈は今は蓄膿になるわ…でやはり一般の子供さんより免疫抑制剤飲んでると感染しやすいですね！でも元気に暴れ回っています。そして、皆さんに聞きたいのが何か特別に抵抗力をつける食事とか健康法だとかあれば教えていただければと思います。また、私も駈が寛解に入ったあと自律神経失調症と鬱になり今内服治療中です。子供と離れる時間と社会との繋がりを作るため看護師のパート勤務を始めました。私のように治療後に親が精神的にダウンしたとかいう体験談があれば教えてほしいと思いました。～みみさんへ～ＡＦＰの変動ですがやはり体調によって変わりますよ。再発したときは右肩あがりで腫瘍に勢いがつけば倍々になることが多いみたいでうちもそうでした。一度でも下がればいいみたいですけど。次回の外来まで辛いと思いますが信じて！きっと大丈夫ですよ。私も経験してるのでそういう時が一番辛いのでそうちゃんママの言うようになるべく考えないのがベストですよ。あまりアドバイス出来ずすみません。共に頑張りましょう！！では、長くなりすみませんでした。皆さんの近況も聞けたら嬉しいです

みみさんへ

投稿者：No.001そうちゃんママ投稿日：2010年 7月24日(土)08時56分36秒

ＡＦＰは低い子で１台、大体４以下の子が多いようですが、ある程度高くて安定しているということもまれにあります。また聞きたいことありましたらいつでもどうぞ～

そうちゃんママさんへ

投稿者：みみ投稿日：2010年 7月23日(金)13時44分2秒

お返事ありがとうございます！！正常範囲内でも上昇することはあるんですね。そうちゃんママさんも不安を抱え、今までいろんな思いがあったことと思います(>_<) AFPというものがどのように変動するものか分からず（最終的にはどこまで下がり、AFPは消えることはないのかなとか）、少しの上昇で心配になってしまいましたが、そうちゃんママさんのお言葉で気持ちが落ち着いてきました。先輩ママさんの意見とても参考になります。ありがとうございます！！

みみさんへ

投稿者：No.001そうちゃんママ投稿日：2010年 7月23日(金)12時01分37秒

ＡＦＰが正常範囲内で上昇することはあります。うちの息子も寛解11年目ですが、過去数回上がったことがあり、一度は7.9まで上がりましたが、その後下がりました。先生がおっしゃるように２回３回と連続して上がらなければ大丈夫かと思います。息子の例で言うと、何らかのウィルス感染を起こした時(ロタウィルスとか・・)や疲れがたまっている時などに上がっていました。こんなふうに書くと落ち着いているように思われるかもしれませんが、上がるたびに不安でしようがなくなってますのでみみさんのお気持ちはとてもよく分かります。次回の検診までの不安は「なるべく考えないようにする」しかありません。でもそれが分かっていても不安で心配になってしまいますよね、それが親なんでしょうね(^-^;)

質問です

投稿者：みみ投稿日：2010年 7月22日(木)13時34分30秒

はじめまして☆息子が１歳２カ月の時肝芽腫と分かり、７カ月の入院を経て、現在寛解して２カ月になります。３週間置きの通院でAFPをみていて、最近は３．６→３．５という数値だったのですが、先日は４．９でした。少し上昇したことで不安になってしまったのですが次回の検診まで４週間もあるし。。。みなさんにお聞きしたいのですが、AFPは正常値なら上昇しても心配ないのでしょうか？２回も３回も上昇すると気になると先生がおっしゃっていたので次回の検診まで不安です。なにかお分かりのことがあればよろしくお願いします。

シンポジウム

投稿者：No.001そうちゃんママ投稿日：2010年 6月25日(金)07時56分7秒

こんにちは。体調を崩しやすい季節ですが、皆さんお元気ですか？ 7/4(日)に『第６回小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム～子どもが笑顔でいられるように～』を神奈川県立こども医療センター講堂で開催します。今回は「知っておきたい栄養の基本」ということで治療中や治療後の栄養の問題についての基調講演があります。今回もこども医療センター血液再生医療科が共催です。無料ですのでぜひご参加ください！ポスター等の締め切りは一応6/20までとなっていますが、保育がなければ前日でも当日でもよいので参加申込みお待ちしておりますm(_ _)m

パスワード変わりました

投稿者：No.001そうちゃんママ投稿日：2010年 5月 7日(金)10時37分50秒

寒暖の差が激しい毎日ですが、皆さん体調崩したりしていませんか？本日より今年度のパスワードに変わりました。会費振り込みがまだの方は振り込みよろしくお願いします。振り込み確認後パスワードお知らせのメールが届きます（パスワード確認までに１週間程度かかることがあります）。振り込んでもパスワードが届かない場合はお知らせください。

No.065兄やんママさんへ

投稿者：No.001そうちゃんママ投稿日：2010年 3月23日(火)14時08分30秒

情報ありがとうございます。問合わせ先には内容をお知らせしました。他にも体験のある方は引き続き情報をお願いします。

特別児童扶養手当について。

投稿者：ＮＯ６５兄やんママ投稿日：2010年 3月20日(土)23時06分17秒

お久しぶりです。季節も春が近づき気持ちの良い日が多くなりました。鹿児島は暑い位です。息子は再発治療を経て退院して８ヶ月が起ちました！４月からは幼稚園の予定で経過は順調です。移植した肝臓も元気でこの前熊大で身体障害者手帳の手続きの診断書をお願いしました。免疫抑制剤を飲んでいるというだけで１級がもらえるそうで補助も大きいので本当に有り難いです！だから同じ小児ガンなのに特別児童扶養手当がもらえないとなると本当に困りますよね。うちは発症したとき（平成２０年）に白血病の人達と同じ用紙で書いて申請したら不採用でした。改めて肝臓機能障害の用紙で出し直したら採用されました。去年のときの切り替えのときは肺に再発して癌自体はオペで切除されて根治の目的の治療中でしたが先生が採用されるように重目に書いてくれたので採用されました。参考にならないかもしれませんが私達の場合はこうでした。国からの補助は保険に入れない貴重だし外来に行くだけでも結構お金かかりますから皆平等にもらえてほしいです。治療中の方も寛快の方も心配は尽きませんが頑張りましょう！！

特別児童扶養手当

投稿者：No.001そうちゃんママ投稿日：2010年 3月16日(火)07時48分37秒

皆さんに情報の提供をお願いします。最近肝芽腫のみ特別児童扶養手当の申請が却下されている県があるらしいです。数年前と同じ条件でも申請が通らないとのことですが、皆さんの中でここ一年以内で「通った」「通らなかった」と言う経験をした方は、ここへの書き込みでよいのでお知らせ下さい。肝芽腫のみ通らないという状況はおかしいので確認したいと思いますのでご協力をお願いしますm(_ _)m

「まあ」さまへ

投稿者：No.001そうちゃんママ投稿日：2010年 3月10日(水)09時58分17秒

書き込みありがとうございます。長くて大変な闘病を経て元気になられて本当によかったですね。４月から看護師さんとのこと、大変な仕事ですが頑張って下さい！小児がんを経験した子はけっこう医療関係に進む子が多いようです。小さい時に命を救うために一生懸命になったお医者さんや看護師さんたちを見てきたからでしょうね。うちの息子や周りの小児がん経験者の子たちも医療関係の仕事に対して非常に尊敬の念を持っているようです。まあさまもきっと素晴らしい看護師さんになるでしょうね。でも看護師さんは大変な激務、身体にはくれぐれも気をつけて下さいね。またいつでも書き込んで下さい。いつか、親ではなく、肝芽腫当事者同士の集まりが出来たらすごいですね！

感謝しています。

投稿者：まあ投稿日：2010年 3月10日(水)01時30分21秒

初めてメールします。２４歳のまあといいます。私は、生後6ヶ月の時に肝芽腫になりました。そのころは生存率も０%と言われていた様で助かった症例もない(郷野さんを知り驚きました)と母と父が１９歳の時に言われていた様でした。まだ若くて生活も育児もままならない状態の中で、それでも頭を下げ手術をしていただいき、私は奇跡的に助けていただく事ができました。しかし、十分な治療法が確立しておらず危篤や副作用を繰り返しながらも、二年半後に退院する事ができました。１２歳までは定期的に通院したり、腸閉塞で入退院を繰り返しましたが、「もう心配はない」と通院もなくなりました。今、私は今年看護学校を卒業し、看護師としての道を選びました。私は奇跡的に助けていただけましたが、生きたくても同じ病気で亡くなってていった子達に、先生や看護師さんや医療関係者の方、集まって祈ってくれた方達、父や母に「いただいた命」と思っています。その事を常に感謝し、その方達の分も恥じない様に恩返しの気持ちを含めて、患者であった私が今度は看護師として、患者様やご家族の身近な存在になれるよう、少しでも力になれるよう学んでいきたいと思います。

てるきママさんへ

投稿者：No.081　オシウミ投稿日：2010年 2月23日(火)23時49分53秒

回答、ありがとうございます！検査時はマーカーも上がっていたので、そちらが先に気になってしまって先生に聞きそびれてしまったんです。時間がたつにつれて、甲状腺異常って何だろう？？って気になり始めてしまって。教えて頂けて、すごく助かりました！やっぱり副作用なんですね。。。甲状腺は身長にでてくるんですね。症状については、髪の毛は退院して3ヶ月でまだすごい短髪状態で抜けてはないかな？分かりにくいです。皮膚は若干乾燥している気はするものの、ひどくはないです。でも今後は、要注意して子供を見ておきます！ありがとうございました。

甲状腺機能低下症

投稿者：NO.028てるきママ投稿日：2010年 2月23日(火)07時24分9秒

ごぶさたしています。最終治療から4年ですが、いろんな晩期障害（？）と共に日々過ごしています…!! オシウミさんへうちのてるきは最終治療から1年後に、低身長の疑いで検査してみたところ、TSHの異常値がわかりました。それから、チラーヂンSという甲状腺ホルモン剤を飲んでいます。もう2年以上は飲んでいますよ。甲状腺の血液検査も2ヶ月に1度で、定期的にみています。抗ガン剤の副作用での一時的なものならいいですね。ですが、うちのてるきの場合、疲れやすい、朝起きれない、寒がる、髪の毛が抜ける、皮膚が乾燥しているなどの症状がありました。そういう症状がないか気をつけてあげて下さいね。あとは定期的に血液検査で診てもらうといいと思います。

治療後の副作用について質問

投稿者：No.081　オシウミ投稿日：2010年 2月21日(日)01時59分38秒

いつもお世話になっております。オシウミと申します。 3ヶ月前に退院して、現在、月に1回の外来で様子を見ています。早速ですが、表題の件で質問させて下さい。先日、採血を行ったら、TSH(10.25)と異常値が出ていました。この値は、甲状腺ホルモンに関係するもののようなのですが、どうやら正常値は4以下位のようです。 (ちなみに、退院時は1.4でした。) 先生は抗がん剤の副作用で上がる事があると言っていました。一時的なものなら問題はないそうですが。。。どなたか、この値が上がった方はいらっしゃいますか？また、すぐに下がるのでしょうか？もしご存知でしたら教えて下さい。

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