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いろいろ有り難うございます。

 投稿者:りょうぱぱ  投稿日:2011年10月20日(木)11時57分27秒
  皆さん こんにちは^^
その節はいろいろとアドバイス有り難うございました!
先日 退院後 初めての検診に行ってきました
AFPの方は 12まで下がってました^^

主治医も大丈夫だとは分かっていたが 少し心配してたらしく
今回の結果は 関係する皆さん ほっとして喜んでいます^^

これからまだまだ長い通院生活はありますが ひとまず安心といったところです^^

報告までに書き込みさせて頂きました^^
 

兄やんママさん

 投稿者:りょうぱぱメール  投稿日:2011年 9月23日(金)10時17分33秒
  こんにちは^^

不安は沢山有りますが 先の事を考えて悩んで 不安になり ふさぎ込んでいても前進出来ないので
今は 無事退院出来た事を 家族で喜ぶ事にしました!^^

同じ経験をした方々と こうやってお話が出来るだけでも 心強く思えます!
有り難うございます。^^









 

りょうぱぱさんへ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2011年 9月22日(木)20時55分7秒
  納得のいく説明をしてもらえて良かったです。実を言うと自分達と同じ思いをしてほしくないと言う単純な気持ちから体験談を伝えたんですが、変に不安をあおるだけになったかもと投稿したあと後悔したりして(((・・;)
でも、前向きになってるみたいで安心しました。安易な言葉に聞こえるかもしれないけどきっと大丈夫ですよ!AFPもうちみたいな上がり方ではないし。それにやっぱり主治医や息子さんを信じる気持ちって大事と思います。何もできませんが私も微力ながら一緒に次回のAFPが上がってないことを祈り信じています!!
 

兄やんママさん

 投稿者:りょうぱぱメール  投稿日:2011年 9月22日(木)11時23分19秒
  こんにちは 初めまして^^

貴重な体験談&ご意見有り難うございますm(_ _)m

レクチン分画の事は主治医に話をしたのですが 主治医的には手術の内容やCTの検査の結果を見ても
再発は考えられないと強気の姿勢で有った事も有り 取りあえず10月17日の血液検査の結果を見てから考える事になりました。

実際AFPの上昇と言っても9月12日の退院前の検査ではAFP30で その二週間前では28と
たいした差では無いのと化学療法直後の血液検査だった事も有りAFPが下がらないいろいろな要素が有ったと言うのも有り 心配では有りますが 主治医を信じもう少し様子を見たいと思ってます^^

有り難うございました!また何か有りましたら報告させて頂きます。






 

皆さまお久しぶりです。

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2011年 9月20日(火)22時59分18秒
  皆さまお元気ですか?残暑厳しいですが体調崩されていませんか?
うちの駈(かける)は今月の30日で肝移植して3年たちます。再発の退院からは2年です。来年の夏には移植の定期検診で肝生検を受ける予定です。AFPも3~4です。現在は幼稚園で暴れています(^-^)

りょうぱぱさんへ!
はじめまして。息子さんの闘病、看病お疲れ様です。退院間近の数値の上昇心配ですね。
レクチン分画…懐かしい言葉です。
実はうちも息子さんと似た感じになりレクチン分画検査したので参考になれば。
と、言ってもうちは息子さんよりもひどかったので本当にひとつのケースとして聞いて下さい。
駈は1歳10ヶ月の発病でAFPも10万を越えていました。肺にも転移がありましたが、6クールの抗がん剤治療で肺の転移は消えましたが、肝切除は出来ず肝移植をしてAFPは正常化しました。でも1ヶ月後から徐々に数値が上がるけど画像には出ず、そこでレクチン分画の検査をしました。結果は99%肝再生の結果が出て、移植後ということもあり術後治療は行わず退院しました。でも、AFPは上がり続けその度にレクチン分画をするも肝再生の結果。不安な日々を半年過ごしてAFPが千台位になったときやっぱり左肺に再発!すぐオペをしてAFPは正常値で安定したものの念のためイリノテカンを6クール受けて退院し今に至ります!結論からして言えば駈の場合、レクチン分画はあてになりませんでした。でも息子さんと違うのはAFPの数値が倍々に増えていったことです。だから20~30をウロウロなら肝再生かもですね!
悪い例で申し訳ないです。でも多難でしたが、再発した時の生存率を20%だと言われた駈でも今は5歳です!小学校の姿は見れないかも知れないと言われたけど、今では大丈夫だろうと言われてます。だから、こんな話を聞いても希望を捨てないで!!
息子さんは10月の何日にAFPを検査するのかわからないけど基本的に保険の関係で2週間に一度しか出来ないとか言われた気がするし、1.2週の差は大きくは変わらないと言われた気がします。ただ、説得されただけかな。デマだったらごめんなさい。だから2週間に一度は測っておきたいですよね。あと、うちの大学ではレクチン分画は外注だったので結果が出るまで数日かかりましたよ。

長くなってスミマセン。
参考になれば…。

りょうぱぱさんも体調に気を付けてくださいね。
 

そうちゃんママ さん

 投稿者:りょうぱぱメール  投稿日:2011年 9月11日(日)14時31分4秒
編集済
  レクチン分画ですか!早速主治医に聞いてみます!
有り難うございます><

それと術後の化学療法は2クールやりました!

手術で腫瘍が完全に摘出出来たとの事で化学療法は最短で大丈夫との事でした。

ちなみに手術では目に見える腫瘍の摘出の他にも 摘出した腫瘍の切断面をスライスして顕微鏡でガン細胞が無いか調べてそれでもガン細胞は残って無かったと言ってました。
 

りょうぱぱさんへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 9月10日(土)17時29分39秒
  りょうぱぱさん、こんにちわ。

いよいよ退院というときになって下がり度止まるのは不安ですよね。

AFPはたしかに切った肝臓が再生する時にもあがります。AFPの上昇が肝再生によるものかどうかを調べるには『レクチン分画』という方法があります。
通常の採血で出来るので、退院前に主治医にぜひやってもらうとよいです。
『レクチン分画』の内容については、ホームページの用語と検査のところにありますので読んでみてください。

ところで、術後の化学療法はやったのでしょうか?
 

こんにちは 初めまして!

 投稿者:りょうぱぱメール  投稿日:2011年 9月 9日(金)17時16分49秒
  こんにちは 初めまして 掲示板への書き込みは初めてなのですが
いつも拝見させて頂いています。

今日は息子の事で どうしても心配で心配で皆様のご意見をお聞きしたいと思い
書き込みさせて頂きました。

今年6月に2歳半になる息子が 肝芽腫と診断されました
2クールの化学療法後に 7月12日に肝臓の2/3を切除し無事手術を終え
主治医が言うには 腫瘍は完全に切除出来
手術は成功だと言われました。

術後はAFPも順調に下がっていたのですが いよいよ来週には退院と言うときに
AFP値が20~30前後を行ったり来たりしています

主治医が言うには肝臓が回復するときにAFP値が上がると言ってましたが
術後2ヶ月近くたってもAFP値は正常値まで下がらないのでしょうか?

それとも まだ分からない所に病巣が隠れていたりする可能性も有るのでしょうか・・・
せっかく退院なのに心配で仕方有りません・・・。

主治医を信用していない分けでは無いのですが 次の血液検査が10月と言われたので
もし癌を取り切れていなかったとか他に転移が有って AFP値が下がらないのであれば
退院して10月の検査まで待ってて良いのでしょうか?

どうかご指導の方よろしく御願いいたします。m(_ _)m
 

ディズニーランド&シーご招待のお知らせ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 9月 7日(水)19時15分17秒
編集済
  当会HPでもリンクしているジャパン・ハート様より会員の方へディズニーランド&シーへのご招待のお申し出をいただきました。

詳細および申し込み方法は会員専用掲示板に書いてありますので、そちらをごらんの上、各自直接ジャパン・ハート様へお申し込みください。
 

1年ぶりのAFP

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 8月23日(火)20時08分40秒
  夏休みで1年ぶりにCTと内科に行きました。AFPは3.0でした。
爽は現在中学3年の受験生ですが、中学に入ってからはこども医療でかかっている外来8科のほとんどを春休み夏休み冬休みに入れているので、なかなか忙しいです。
加えて受験生で、神奈川では公立の学区が今は無く、全県が学区の上に私立もやたらと多く、私が中学の頃は内申でほとんと選択肢が2つくらいから選んでいたのですが、今はすべて親子で決めなくてはならず、皆学校説明会などでも忙しいです。
みなさんはどのようにお過ごしですか?
 

会員の方へ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 4月 8日(金)20時00分8秒
  ゴールドリボンネットワークより5月7日の柏レイソル対浦和レッズ戦のサッカーの試合と柏レイソルの選手との交流会へのご招待のおしらせが来ています。
会員の方でご希望の方は15日頃までに当会にメールでご連絡下さい。会でまとめて申し込みます。
 

お知らせ2

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 3月16日(水)10時01分43秒
  3/19(土)に予定されていた第30回肝芽腫の会交流会は、地震の影響のため中止とします。

次回交流会の日程については輪番停電がなくなってから会場の確保をしますので、現在未定です。決まりましたらHPでお知らせしますのでよろしくお願いします。
 

お知らせ

 投稿者:NO.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 3月15日(火)16時21分24秒
  東北関東大震災のため、予定されていた以下のイベント等は中止となっています。

1.ゴールドリボンウォーキング(4/9)
2.肝芽腫の会懇親会 (3/19) → 輪番停電のため会場が確定できないため

以上ご了承のほどお願いします。
 

ゴールドリボンウォーキング

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 2月22日(火)08時14分42秒
  4月9日に東京で行われるゴールドリボンウォーキングについて、会員で参加したい方がいらっしゃいましたら、3月3日までにメールで当会にご連絡ください。当会も協賛していますので、会からの参加ということで参加費が1000円になります。
ゴールドリボンウォーキングの詳細は以下のURLでご覧ください。
http://www.gold-ribbon.jp/
 

本日のクローズアップ現代

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 1月31日(月)08時30分58秒
  今日1/31の午後7時半からNHKのクローズアップ現代で、小児がんの晩期合併症についての番組が放映されますので、ぜひご覧ください。  

HPの工事をしました

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 1月17日(月)16時20分11秒
  ずっと時間がなくてHPの中身がぐしゃぐしゃのままだったので、HP全体が重く、最近は表示に時間がかかっていましたが、HPの断舎離をしました。
一応何度もチェックはしたのですが、リンクや画像の乱れなどきがついたことがありましたら、メールまたはここへの書き込みでお知らせください。

2/19(土)は『第7回小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム~子どもが笑顔でいられるように~』を開催します。今回は治療中の粘膜障害の疼痛緩和についてのお話ですので、ぜひご参加ください。申し込み方法等はHPのお知らせをご覧ください。
 

次回交流会

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 1月 6日(木)20時46分52秒
  ホームページの更新をなるべく早くしますが、次回第30回肝芽腫の会交流会の日程が決まりましたので、とりあえずここでお知らせします。

2011年3月19日(土)午後2時から4時まで

3月はみなさんいそがしいことと思いますが(うちも次男が前日に小学校の卒業式です)、ぜひご参加ください。

それと『小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム~子どもが笑顔でいられるように~』も以下の日程で神奈川県立こども医療センター血液再生医療科との共催で行われます。こちらもHPにポスターを公開しますのでぜひご参加ください。
2011年2月19日(土)13:00~17:00
 

2011

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 1月 1日(土)10時52分0秒
  あけましておめでとうございます。

今年もよろしくお願いしますm(_ _)m
 

よいお年を

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2010年12月31日(金)15時48分3秒
  今年も残すところあとわずかとなりました。
治療中の子もそうでない子も、よいお年をお迎えください。
 

11/27の交流会

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2010年11月25日(木)07時50分55秒
編集済
  今週の土曜日は交流会です。
今回はテーマは決めずに行います。
DOUBLE MICROPHONEのお二人も『ひるがお』を歌ってくださる予定です。
懇親会は参加者が少ないため中止になりました。
 

会員の方へ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2010年 9月22日(水)08時18分55秒
  某放送局より晩期障害についての取材希望がきています。
詳細は会員専用掲示板をご覧になり、希望する方はメールでご連絡下さい。
なお、希望した方全員を取材するわけではないようですので、その点はご了承ください。
 

アンビリバボー

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2010年 8月26日(木)08時49分44秒
  「ひるがお」のきっかけとなったフジテレビの『奇跡体験アンビリバボー』は現在下記のURLで全編をみることが出来ます。当会のゆうすけくん一家を取材したものです。
ぜひご覧ください。

http://www.youtube.com/watch?v=7mBNcPEOnyU&feature=search
 

ひるがお2

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2010年 8月24日(火)13時52分31秒
  今朝から作業をして、会員専用ページより『ひるがお』聴けるようにしました。

下の書き込みに(ダウンロード負荷)と書きましたが(不可)です(^-^;;;;
 

ひるがお

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2010年 8月24日(火)08時45分56秒
  土曜日は第28回肝芽腫の会交流会でした。
久しぶりの勉強会で、『生体肝移植について』という演題で北河先生にお話をしていただきました。これから生体肝移植をする方と過去に生体肝移植をした方が参加され、非常に参考になったことと思います。

さらに去年フジテレビ『アンビリバボー』で闘病が紹介されたゆうすけくんをテレビで見て非常に心を動かされた『DOUBLE MICROPHONE』のお二人が作った曲『ひるがお』を直接私たちに届けるために講堂で歌ってくださいました。
この曲は9/8に発売のCD『NAGISA』に収録されていますが、会員専用サイトからも聞くことができるようにする予定です。(ただしダウンロードは負荷)
 

兄やんママさんへ

 投稿者:みみ  投稿日:2010年 8月18日(水)11時36分13秒
  ありがとうございます!!
兄やんママさんの言葉をもらってから昨日の検診までの間、大丈夫だから信じようと考えていました☆
同じ肝芽腫でも症状が皆さん違い、兄やんママさんには計り知れない程の不安と苦労があったことと思います。
『息子の病気を忘れることがあってはいけないの?』というお気持ちにとても共感です。
病気はしたけど今こうして元気にしているし、忘れないと何をするにも心から喜んだり楽しんだりできませんよね。
気持ち的にも病気のことは忘れた方がいいし、忘れて正しいと私も思います(●^o^●)!!
 

そうちゃんママへ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2010年 8月17日(火)23時02分8秒
  腹痛の件私も参考になりましたありがとうございました。
21日は肝移植についてなので参加したいですけど行けるはずもなく↓↓↓
会報楽しみにしていますハートあ!その前に会費払わなきゃ汗
退院したら払いますので^o^

私も木曜日に退院が決まり復活ですハート早く体力つけて仕事復帰しなきゃです。
子供も限界そうですし(下の娘はどーでもよさそうですけど^o^;)母親業も頑張らなきゃ!!
本当に皆さんのカキコミにパワーもらいました。
ありがとうございましたハート
 

みみさんへ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2010年 8月17日(火)22時52分37秒
  息子さん2歳の誕生日おめでとうございますハート
記念の日にAFPが正常値で本当によかったハートこのまま安定するといいですね★うちの駈(かける)は2歳も3歳も病院でした。家でお祝いできる普通のことが本当にありがたいですよね!まぁ病院でも盛大に祝ってもらってそれもいい思い出です。
私達もゆうすけくんファミリーには本当に勇気づけられた一人です。ほぼ同じ症例なので本当に目標です。一緒に頑張りましょうね!
 

外来

 投稿者:みみ  投稿日:2010年 8月17日(火)15時50分1秒
  今日4週間ぶりの外来でした。前回の検査でAFP3.5→4.9で不安で皆さんにアドバイスや自信をいただき、ありがとうございました。
今日AFP3.8という結果を聞き、ひとまずほっとしています。今日は息子2歳の誕生日なので、順調でいてくれることがとても嬉しく神様に感謝です。
ゆうすけママさんへ。
息子がまさに入院中の病室からアンビリーバボーを見ていました。
言葉に表せない程の勇気と感動をもらいました。
年間20~40人しか発症しない肝芽腫。同じ病気の方と話し合うことができずいろんな悪い可能性を考えがちでしたが、テレビでゆうすけ君の頑張る姿を見て、大きな勇気と信じる気持ちと感動をもらいました。ありがとうございました!
 

ゆうすけママへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2010年 8月15日(日)10時19分18秒
  この間もフジテレビのニュースの時間出てましたね(^o^)見ました。
8/21はそもそもゆうすけくんのことを『アンビリバボー』で見て曲を作ったというDOUBLE MICROPHONEが来て歌ってくれるので、ゆうすけくん一家が参加してくれたら彼らも本当にうれしいと思います。遠いから大変だけど、私も会えるのを楽しみにしています。

急激な腹痛は爽もずいぶん悩まされました。今は頻度が低くなりましたが、それでも時々ありますよ。癒着が原因の一つだろうということでした。
急にお腹が痛いと言って、ひどい時にはそのまま嘔吐したり。軽い時は兄やんママのお子さんのように30分から1時間位で治ってしまったり。
特徴的なのは、乗用車に乗って座っていると痛くなることが多かったこと。座った時にお腹がある角度に折曲がり、そのままの姿勢でいると腹痛のきっかけになることがよくありました。去年17年乗った車を買い替える時に後ろの座席もリクライニング出来る車にしてからはお腹が痛くなるとすぐに座席を倒してます。
動いている時でも何か角度とか身体のひねり具合で痛むみたいです。癒着は画像では写らないので検査のしようがないそうですが、痛むのに同じ姿勢や身体の動きを続けているとあっという間にひどくなるので、痛んだ時は姿勢や身体を休めるとあまりひどくならないようですよ。
 

ゆうすけママさんへ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2010年 8月15日(日)07時02分48秒
  お久しぶりですハート
再オペから丸5年となれば完治と言えるんじゃないですか?でも未だに3ヶ月に1度の外来なんですね。
通うのは大変だけどそのほうが安心ですよね。
それにしても、ゆうすけくん多忙すぎるでしょう^o^元気が有り余っているんですね。
原因不明の腹痛…うちもありますよ。ここ最近落ち着いていますが2度目の退院して少ししてから時々ありました。お腹が痛いと横になり泣くんです。痛みの時間は30分だったり2時間近くだったりで、主治医や移植外科の先生に相談しても異常はみられずです。
でも開腹手術をしているとこういうよくわからない腹痛を訴える事が多いそうで、現にドナーのパパも口には出さないものの傷の引き攣りとかとは別にお腹が痛いことがあるそうです。まぁ腸などをオペ時に触っていれば腸閉塞や腸捻転などの恐れはあるかもしれませんがそうではないから経過を見るしかないと言ってました。
でもゆうすけくんの場合回数が増えているのは気になりますね。ちょっと無理をしているのかな?
原因不明なのが一番気持ち悪いですよね汗
親は何かの兆候を見逃したくないと必死だし!!
あまり参考にならずすみません。うちも早く5年経ってほしい!!まだまだ長い道程です´▽`
残暑厳しいですが頑張りましょう!
投稿嬉しかったですハート
 

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