投稿者
 メール
  題名
  内容 入力補助
    
 URL


こんにちは 初めまして!

 投稿者:りょうぱぱメール  投稿日:2011年 9月 9日(金)17時16分49秒
  こんにちは 初めまして 掲示板への書き込みは初めてなのですが
いつも拝見させて頂いています。

今日は息子の事で どうしても心配で心配で皆様のご意見をお聞きしたいと思い
書き込みさせて頂きました。

今年6月に2歳半になる息子が 肝芽腫と診断されました
2クールの化学療法後に 7月12日に肝臓の2/3を切除し無事手術を終え
主治医が言うには 腫瘍は完全に切除出来
手術は成功だと言われました。

術後はAFPも順調に下がっていたのですが いよいよ来週には退院と言うときに
AFP値が20~30前後を行ったり来たりしています

主治医が言うには肝臓が回復するときにAFP値が上がると言ってましたが
術後2ヶ月近くたってもAFP値は正常値まで下がらないのでしょうか?

それとも まだ分からない所に病巣が隠れていたりする可能性も有るのでしょうか・・・
せっかく退院なのに心配で仕方有りません・・・。

主治医を信用していない分けでは無いのですが 次の血液検査が10月と言われたので
もし癌を取り切れていなかったとか他に転移が有って AFP値が下がらないのであれば
退院して10月の検査まで待ってて良いのでしょうか?

どうかご指導の方よろしく御願いいたします。m(_ _)m
 

ディズニーランド&シーご招待のお知らせ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 9月 7日(水)19時15分17秒
編集済
  当会HPでもリンクしているジャパン・ハート様より会員の方へディズニーランド&シーへのご招待のお申し出をいただきました。

詳細および申し込み方法は会員専用掲示板に書いてありますので、そちらをごらんの上、各自直接ジャパン・ハート様へお申し込みください。
 

1年ぶりのAFP

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 8月23日(火)20時08分40秒
  夏休みで1年ぶりにCTと内科に行きました。AFPは3.0でした。
爽は現在中学3年の受験生ですが、中学に入ってからはこども医療でかかっている外来8科のほとんどを春休み夏休み冬休みに入れているので、なかなか忙しいです。
加えて受験生で、神奈川では公立の学区が今は無く、全県が学区の上に私立もやたらと多く、私が中学の頃は内申でほとんと選択肢が2つくらいから選んでいたのですが、今はすべて親子で決めなくてはならず、皆学校説明会などでも忙しいです。
みなさんはどのようにお過ごしですか?
 

会員の方へ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 4月 8日(金)20時00分8秒
  ゴールドリボンネットワークより5月7日の柏レイソル対浦和レッズ戦のサッカーの試合と柏レイソルの選手との交流会へのご招待のおしらせが来ています。
会員の方でご希望の方は15日頃までに当会にメールでご連絡下さい。会でまとめて申し込みます。
 

お知らせ2

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 3月16日(水)10時01分43秒
  3/19(土)に予定されていた第30回肝芽腫の会交流会は、地震の影響のため中止とします。

次回交流会の日程については輪番停電がなくなってから会場の確保をしますので、現在未定です。決まりましたらHPでお知らせしますのでよろしくお願いします。
 

お知らせ

 投稿者:NO.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 3月15日(火)16時21分24秒
  東北関東大震災のため、予定されていた以下のイベント等は中止となっています。

1.ゴールドリボンウォーキング(4/9)
2.肝芽腫の会懇親会 (3/19) → 輪番停電のため会場が確定できないため

以上ご了承のほどお願いします。
 

ゴールドリボンウォーキング

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 2月22日(火)08時14分42秒
  4月9日に東京で行われるゴールドリボンウォーキングについて、会員で参加したい方がいらっしゃいましたら、3月3日までにメールで当会にご連絡ください。当会も協賛していますので、会からの参加ということで参加費が1000円になります。
ゴールドリボンウォーキングの詳細は以下のURLでご覧ください。
http://www.gold-ribbon.jp/
 

本日のクローズアップ現代

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 1月31日(月)08時30分58秒
  今日1/31の午後7時半からNHKのクローズアップ現代で、小児がんの晩期合併症についての番組が放映されますので、ぜひご覧ください。  

HPの工事をしました

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 1月17日(月)16時20分11秒
  ずっと時間がなくてHPの中身がぐしゃぐしゃのままだったので、HP全体が重く、最近は表示に時間がかかっていましたが、HPの断舎離をしました。
一応何度もチェックはしたのですが、リンクや画像の乱れなどきがついたことがありましたら、メールまたはここへの書き込みでお知らせください。

2/19(土)は『第7回小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム~子どもが笑顔でいられるように~』を開催します。今回は治療中の粘膜障害の疼痛緩和についてのお話ですので、ぜひご参加ください。申し込み方法等はHPのお知らせをご覧ください。
 

次回交流会

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 1月 6日(木)20時46分52秒
  ホームページの更新をなるべく早くしますが、次回第30回肝芽腫の会交流会の日程が決まりましたので、とりあえずここでお知らせします。

2011年3月19日(土)午後2時から4時まで

3月はみなさんいそがしいことと思いますが(うちも次男が前日に小学校の卒業式です)、ぜひご参加ください。

それと『小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム~子どもが笑顔でいられるように~』も以下の日程で神奈川県立こども医療センター血液再生医療科との共催で行われます。こちらもHPにポスターを公開しますのでぜひご参加ください。
2011年2月19日(土)13:00~17:00
 

2011

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年 1月 1日(土)10時52分0秒
  あけましておめでとうございます。

今年もよろしくお願いしますm(_ _)m
 

よいお年を

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2010年12月31日(金)15時48分3秒
  今年も残すところあとわずかとなりました。
治療中の子もそうでない子も、よいお年をお迎えください。
 

11/27の交流会

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2010年11月25日(木)07時50分55秒
編集済
  今週の土曜日は交流会です。
今回はテーマは決めずに行います。
DOUBLE MICROPHONEのお二人も『ひるがお』を歌ってくださる予定です。
懇親会は参加者が少ないため中止になりました。
 

会員の方へ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2010年 9月22日(水)08時18分55秒
  某放送局より晩期障害についての取材希望がきています。
詳細は会員専用掲示板をご覧になり、希望する方はメールでご連絡下さい。
なお、希望した方全員を取材するわけではないようですので、その点はご了承ください。
 

アンビリバボー

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2010年 8月26日(木)08時49分44秒
  「ひるがお」のきっかけとなったフジテレビの『奇跡体験アンビリバボー』は現在下記のURLで全編をみることが出来ます。当会のゆうすけくん一家を取材したものです。
ぜひご覧ください。

http://www.youtube.com/watch?v=7mBNcPEOnyU&feature=search
 

ひるがお2

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2010年 8月24日(火)13時52分31秒
  今朝から作業をして、会員専用ページより『ひるがお』聴けるようにしました。

下の書き込みに(ダウンロード負荷)と書きましたが(不可)です(^-^;;;;
 

ひるがお

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2010年 8月24日(火)08時45分56秒
  土曜日は第28回肝芽腫の会交流会でした。
久しぶりの勉強会で、『生体肝移植について』という演題で北河先生にお話をしていただきました。これから生体肝移植をする方と過去に生体肝移植をした方が参加され、非常に参考になったことと思います。

さらに去年フジテレビ『アンビリバボー』で闘病が紹介されたゆうすけくんをテレビで見て非常に心を動かされた『DOUBLE MICROPHONE』のお二人が作った曲『ひるがお』を直接私たちに届けるために講堂で歌ってくださいました。
この曲は9/8に発売のCD『NAGISA』に収録されていますが、会員専用サイトからも聞くことができるようにする予定です。(ただしダウンロードは負荷)
 

兄やんママさんへ

 投稿者:みみ  投稿日:2010年 8月18日(水)11時36分13秒
  ありがとうございます!!
兄やんママさんの言葉をもらってから昨日の検診までの間、大丈夫だから信じようと考えていました☆
同じ肝芽腫でも症状が皆さん違い、兄やんママさんには計り知れない程の不安と苦労があったことと思います。
『息子の病気を忘れることがあってはいけないの?』というお気持ちにとても共感です。
病気はしたけど今こうして元気にしているし、忘れないと何をするにも心から喜んだり楽しんだりできませんよね。
気持ち的にも病気のことは忘れた方がいいし、忘れて正しいと私も思います(●^o^●)!!
 

そうちゃんママへ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2010年 8月17日(火)23時02分8秒
  腹痛の件私も参考になりましたありがとうございました。
21日は肝移植についてなので参加したいですけど行けるはずもなく↓↓↓
会報楽しみにしていますハートあ!その前に会費払わなきゃ汗
退院したら払いますので^o^

私も木曜日に退院が決まり復活ですハート早く体力つけて仕事復帰しなきゃです。
子供も限界そうですし(下の娘はどーでもよさそうですけど^o^;)母親業も頑張らなきゃ!!
本当に皆さんのカキコミにパワーもらいました。
ありがとうございましたハート
 

みみさんへ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2010年 8月17日(火)22時52分37秒
  息子さん2歳の誕生日おめでとうございますハート
記念の日にAFPが正常値で本当によかったハートこのまま安定するといいですね★うちの駈(かける)は2歳も3歳も病院でした。家でお祝いできる普通のことが本当にありがたいですよね!まぁ病院でも盛大に祝ってもらってそれもいい思い出です。
私達もゆうすけくんファミリーには本当に勇気づけられた一人です。ほぼ同じ症例なので本当に目標です。一緒に頑張りましょうね!
 

外来

 投稿者:みみ  投稿日:2010年 8月17日(火)15時50分1秒
  今日4週間ぶりの外来でした。前回の検査でAFP3.5→4.9で不安で皆さんにアドバイスや自信をいただき、ありがとうございました。
今日AFP3.8という結果を聞き、ひとまずほっとしています。今日は息子2歳の誕生日なので、順調でいてくれることがとても嬉しく神様に感謝です。
ゆうすけママさんへ。
息子がまさに入院中の病室からアンビリーバボーを見ていました。
言葉に表せない程の勇気と感動をもらいました。
年間20~40人しか発症しない肝芽腫。同じ病気の方と話し合うことができずいろんな悪い可能性を考えがちでしたが、テレビでゆうすけ君の頑張る姿を見て、大きな勇気と信じる気持ちと感動をもらいました。ありがとうございました!
 

ゆうすけママへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2010年 8月15日(日)10時19分18秒
  この間もフジテレビのニュースの時間出てましたね(^o^)見ました。
8/21はそもそもゆうすけくんのことを『アンビリバボー』で見て曲を作ったというDOUBLE MICROPHONEが来て歌ってくれるので、ゆうすけくん一家が参加してくれたら彼らも本当にうれしいと思います。遠いから大変だけど、私も会えるのを楽しみにしています。

急激な腹痛は爽もずいぶん悩まされました。今は頻度が低くなりましたが、それでも時々ありますよ。癒着が原因の一つだろうということでした。
急にお腹が痛いと言って、ひどい時にはそのまま嘔吐したり。軽い時は兄やんママのお子さんのように30分から1時間位で治ってしまったり。
特徴的なのは、乗用車に乗って座っていると痛くなることが多かったこと。座った時にお腹がある角度に折曲がり、そのままの姿勢でいると腹痛のきっかけになることがよくありました。去年17年乗った車を買い替える時に後ろの座席もリクライニング出来る車にしてからはお腹が痛くなるとすぐに座席を倒してます。
動いている時でも何か角度とか身体のひねり具合で痛むみたいです。癒着は画像では写らないので検査のしようがないそうですが、痛むのに同じ姿勢や身体の動きを続けているとあっという間にひどくなるので、痛んだ時は姿勢や身体を休めるとあまりひどくならないようですよ。
 

ゆうすけママさんへ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2010年 8月15日(日)07時02分48秒
  お久しぶりですハート
再オペから丸5年となれば完治と言えるんじゃないですか?でも未だに3ヶ月に1度の外来なんですね。
通うのは大変だけどそのほうが安心ですよね。
それにしても、ゆうすけくん多忙すぎるでしょう^o^元気が有り余っているんですね。
原因不明の腹痛…うちもありますよ。ここ最近落ち着いていますが2度目の退院して少ししてから時々ありました。お腹が痛いと横になり泣くんです。痛みの時間は30分だったり2時間近くだったりで、主治医や移植外科の先生に相談しても異常はみられずです。
でも開腹手術をしているとこういうよくわからない腹痛を訴える事が多いそうで、現にドナーのパパも口には出さないものの傷の引き攣りとかとは別にお腹が痛いことがあるそうです。まぁ腸などをオペ時に触っていれば腸閉塞や腸捻転などの恐れはあるかもしれませんがそうではないから経過を見るしかないと言ってました。
でもゆうすけくんの場合回数が増えているのは気になりますね。ちょっと無理をしているのかな?
原因不明なのが一番気持ち悪いですよね汗
親は何かの兆候を見逃したくないと必死だし!!
あまり参考にならずすみません。うちも早く5年経ってほしい!!まだまだ長い道程です´▽`
残暑厳しいですが頑張りましょう!
投稿嬉しかったですハート
 

ご無沙汰しています。

 投稿者:NO.025ゆうすけママ  投稿日:2010年 8月14日(土)22時57分32秒
  みなさんお久しぶりです。ゆうすけは小学5年になり体も大きくなりとっても元気です^o^。先月末に3ヶ月に一度の大学病院外来で、AFP2.9でした♪。8月11日で再発し肺の手術をして丸5年になりました ゆうすけのお風呂上りに見る手術の傷あとをみると、当時の闘病生活を頑張ったあとだな~と思っていたら・・ゆうすけからこの間 何回手術したんかな!?  ボソッと聞かれました。傷あとが気になるのかなと思い聞くと、傷はこのままでええって言われました。友達とプールに行き、週4日サッカーサッカー、和太鼓、毎日忙しく過ごすゆうすけですが突然腹痛を訴える事が度々あり原因は検査をしても分からないまま治っていますが、今年になってから回数が増えてるように思います。心配です。。 毎日暑い日々ですが水分補給を忘れず夏を乗り越えましょうね。8月21日(土)神奈川に行く予定でいます車そうちゃんママまた連絡しますね。  

そうちゃんママへ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2010年 8月14日(土)09時44分8秒
  「最強家族」かぁ↑
そうですね。考え方一つでこんなにも違うものなんですよね´_`鬱も経験してわかっているはずなのに、ついついネガティブ思考になっちゃいます↓うちもそうちゃんママのお家と一緒で、なんだかんだで結果オーライ↑野球という感じなのでそれでいいのかな。ついつい駈(かける)が肝芽腫だったというだけでうちは他の何事も無く健康な家族とは違うと心の隅っこで思っていて、周りから特別視してほしくないと思いつつも実は自ら壁を作っているのかもしれないですね!親から「駈は大病を乗り越えたけど油断をしたらいけない」
と時々釘を刺されて前向きになっているときに言われるので油断ってなに?私達は病気を忘れる瞬間があってはいけないの?と暗くなります。
それでも、気をつけても病気になるときはなるし前向きに結果がいいことに感謝して前に進むしかないですね。
そうちゃんママの病気のフルーツポンチ笑えました^o^私もだいぶ座っている時間がながくなてきました!頑張ります。そうちゃんママも生爪剥がしばい菌が入らないように~~~!うー痛そう>へ<
元気出ましたハート
ありがとうございましたドキドキ
 

兄やんママへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2010年 8月13日(金)19時22分21秒
  入院って大丈夫ですか!?(大丈夫じゃないから入院なんだけど・・)
うちもなんだかしょっちゅう誰かが具合悪くて、病気のフルーツバスケットやってるみたいなんですが(苦笑)、これ、まともに深刻に考えたら間違いなく鬱になりそうなので、とにかく「いろいろあるけど、結果は全部クリア」と考えることにしています。
以前もうちのそんな状態をよく知っている協力医の先生が、「そうちゃん家は次から次へと大変なことが起こるけど、結局全部クリアしてるのってすごくないですか?」と言われました。こういう状況でも考え方次第で暗くもなれば全クリ最強家族にもなれる。状況はそうそう変わらないのでそれなら「我が家は最強」と思ったほうが楽しいですしね。

あ、旅行中にしびれとまひが一番強い右足小指の爪を半分ほどはがしてしまいました。でもしびれと麻痺のおかげで、たぶん普通の人の3分の1くらいしか痛くないので助かりました。ってな具合です。(前向きともちょっと違う?(^-^;)
とにかく入院したらたっぷり身体を休めてくださいね。
 

いちかママ&そうちゃんママ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2010年 8月13日(金)15時53分43秒
  皆さん元気そうで嬉しいですハートそうちゃんママも少しずつ快方に向かっているようですね。術後からしんどい思いをして頑張り屋のそうちゃんママはきっと色々努力したんだろうなぁと思います。
いちかちゃんも喘息を抱えながらも肝芽腫の方は落ち着いているようで良かったですハート何だか子供が大病を乗り越えてこれで一段落と思った矢先によくうちは子供が風邪を引いたりで小児科&耳鼻科通いでまた?気が休まらない。と時々ついつい気分が落ちてしまったりします。私も無理が祟ったのか実は体調を崩し水曜日から入院しています。
お腹の調子がわるく最低月曜日までは絶飲食で↓仕事も休む羽目になり子供も祖父母にあずけ…周りに迷惑をかけてばかりで、なかなか落ち着ける暇がなくて。実母からは「本当に忙しい家族だね」と言われ、私だって落ち着きたいよ!普通の家庭のように普通に元気に暮らしたいだけなのに…と焦燥感ばかりになります。
こんなこと考えたらまた鬱になっちゃうので前向きに前向きに…病院でしっかり休養しますハート愚痴になってすみません!!
食生活の重要性…いちかママさんはどのように勉強されて実行したのですか?
私も少しずつ薬に頼らず体質改善しないとです。
参考にしたいのでまた時間のあるときに教えてくださいねハート

私の投稿で皆さんの元気な近況がわかって嬉しかったです^o^きっと治療で今も頑張っている方達にも勇気をわけてあげられたんじゃないかと信じたいですハート
 

いちかのママへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2010年 8月10日(火)11時17分47秒
  お久しぶりです(^-^)
ちょっと出かけていたので返信遅くなりました。
いちかちゃん元気そうで何よりです。うちは次男が喘息ですが、喘息はコントロールを頑張れば少しづつよくなりますので大丈夫ですよ。コントロールのコツは、早めに治療をすること。セキが出始めたらすぐ吸入をするなど早めの手当てが肝心です。

私も去年の今頃はほとんど歩けなくなっていて、でも単麻痺と言われていて、その診断に疑問を持っていたことを思い出します。親もどうしても無理をしてしまいますし、無理をしていると考えないようにしているのである時ドカンと症状が出てしまいますよね。かと言って自分の体調が悪いのをあまり自覚してしまうと子どもの体調管理まで気が回らなくなってしまうし・・・悩ましいところです。
 

こんばんは。

 投稿者:いちかのママ  投稿日:2010年 8月 4日(水)23時15分33秒
  皆さまお久し振りです。皆さんの投稿を拝見し、それぞれお元気に過ごしていらしゃるんだなあと嬉しくなり私も…。

いちかは、7月28日で病気発覚から三年がたち、8月8日には手術をして三年になります。1歳9カ月だった彼女ももうすぐ5歳の誕生日を迎え今秋には入院中に生まれた二男の七五三を7歳の長男と三人そろって行う予定です。

 昨日定期健診に行ってきました。AFPは、1、と安定しています。通院間隔は今年から三カ月になっています。

いちかは元気いっぱいと言いたいところですが、風邪をよく引き、喘息が。退院してから2回喘息で入院してしまい、主治医からは、肝芽腫よりも喘息の方が長くなってしまったね。と言われるくらい。現に先週中ばから苦しんでいます、なので病院にはしょっちゅう通っています^^;

昨年私も、兄やんママさんと同様、心身共に調子が悪くなりしばらく、薬を服用していました。そんな私を見てくれていた友人に食生活が大切よ^^と言われ色々と勉強するようになり、徐々に回復し一年たった現在は薬を服用する必要もなく今までにないくらい元気に前向きに生活しています。いちかも、少しずつ元気になってくれたらと思いながら楽しく頑張っています。

相変わらずよく分からない文書になってしまいました><;
会費 出来るだけ早く入金させて頂きます。

毎日、暑い日が続いていますが皆さまお体気をつけて^^。
これからもよろしくお願いします。
 

やっくんママへ^o^

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2010年 8月 3日(火)22時52分24秒
  やっくんも元気なのですね!本当に励みになります。やっくんとうちの駈(かける)は症例的にも似てるし何よりもやんちゃ(失礼な言い方かも)で元気マンなところも似てて、目標なので元気でいてくれるのが本当に嬉しいです!
感染に対しては親の私の甘さもあるのかもしれないですね!蓄膿はなりやすい体質の人がなりやすいようなので風邪をこじらせないように注意していかないとと思ってます。もちろん手洗いうがいは習慣づけていますが何せ今は夏汗汗っかきの暑がりの駈にマスクはさせられずです。冬はもちろんさせたいのですけど。
でも感染しやすかったのは入園当初で少しずつ小児科に通う間隔も延びてきた気がします。先日はディズニーランドに行きましたが何とか感染せずに帰って来て帰ってからも元気です。
やっぱり少しずつ体力もついて来たところですかね。あとはやはり食べ物ですね!食べないと良い体作れないですものね。そこは母親の役目として頑張ります^皿^色々ありがとうございましたハートうちも早く再発の心配はないと先生から聞きたいです!それまで頑張らなきゃ!!
カキコミ嬉しかったですハート
 

/16