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ご無沙汰しています!

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2013年 7月22日(月)00時56分2秒
  そうちゃんママとあいパパさんの書き込みを見て居てもたっても居られず!
皆さんもまだ戦ってるんですね!
そうちゃんのオペ心配ですね!でも爆弾を持ったままの生活の苦労は計り知れず、オペが出来る先生が見つかっただけでもやっぱりラッキーボーイな気がします!沢山の苦難を乗り越えたそうちゃんなら今回もと信じています!
先日うちの駈(かける)も完治と言われました!
でも、移植もしてるしその後の通院期間も変わらずなのでいまいちピンときてないままです(^_^;)
でも4月から小学校に上がりストレスや生活の変化で慢性蕁麻疹を発症し一度軽度のアナフィラキシーショックを起こしたりして心配しましたがやっと薬で落ち着いたとこです!先生に相談したらやはり免疫抑制剤の影響と遺伝性のものも加わり発症したとのこと。成長と共に治まるはずと。でも、最近は免疫抑制剤でアレルギーを発症する事例が増えてるという事でした。
なので、度合いは違うかも知れませんがそうちゃんと同じで完治がゴールとはなかなかいかないですね(´д`)

あいパパさんもつらい時期ですね!
うちは年齢は1歳10ヶ月で発症でしたがあいちゃんと同じように癌で肝臓が肥大しおなかの中ほとんど肝臓状態で肺にも転移がありました。化学療法のお陰で肺の転移は消えましたが切除は無理で移植しました。主人がドナーです。移植後肺に再発したけど追加のオペと化学療法で完治までこぎ着けました!
だから悲観せず前向きに頑張って下さい!
お子さん大きいからドナーも負担がうちより大きいですね!主人は言いませんがいまでも傷は痛むようです!あいちゃんもそしてドナーさんも労ってあげて下さい!きっともう心折れそうでしょうが踏ん張って!
うちも駈が発症して1ヶ月後に産まれた下の子を育てながら祖父母と家族総動員で乗り越えました!
移植後駈がピンク色の皮膚色でかえってきた感動を今でも覚えてます!
まだまだつらいでしょうが駈の経験が励みになれば…(>_<)
応援しています!
長くなりすみませんでした。
皆さん暑さに負けないで頑張りましょう(*^O^*)
 

がんばります。

 投稿者:あいパパ  投稿日:2013年 7月21日(日)16時51分13秒
  久しぶりに投稿します。今週生体肝移植手術をうける予定です。家族で力合わせて頑張ります。  

近況報告

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2013年 7月 6日(土)18時36分8秒
  ご無沙汰しております。
もう7月になってしまいました。

ご存じの方もいらっしゃるかと思いますが、爽は退院5年目に頭蓋内出血をし、静脈奇形に合併した海綿状血管腫があります。これは手術がなかなか難しくこども医療では手術出来ないといわれていたのですが、毎年微妙に大きくなってきていてこれでは40才くらいになったらくも膜下出血をおこしそうでいつも怖く、本人もこれまで運動制限があっていろんなことを思い切り出来なかったのですが、私の髄膜腫を手術してくれた脳外科医が爽の手術を出来るといってくださったので、高2の夏休みである今月末に入院して手術することになりました。

肝芽腫がよくなってもそれ以外のことでいろいろ心配な子を持つ親御さんも多いと思いますが、ひとつひとつ乗り越えていくしかないなと思う今日この頃です。

次回10月の肝芽腫の会ではこども医療センター内分泌科の安達先生が勉強会をしてくださいます。HPでは10月19日となっていますが、10月5日に変更になりました。HPの日程は変更する予定です。
 

これからです。

 投稿者:あいパパ  投稿日:2013年 4月11日(木)12時57分45秒
編集済
  時期が新学期という事もあり、運良く小児がん拠点病院に入院いているので、転校手続きをとり院内学級(建物続きで学校も併設されています。)を受けています。化学療法が始まって10日目ですが、いまだにほとんど寝たきりの状態です(ほとんど食べれていないし、痛がっています)すこしづつ良くはなってきているとは思うのですが、こんなに痛み止めを使っていいのかとか、食べれないのはおかしいとか、やせ細っていく自分の娘を見ていると、いろんな不安や疑問や心配な思いがでてきます。いろいろ調べれば調べるほど、不安になってきているのが現状です。まぁ、自分自身本来ポジティブな性格の為大丈夫ですが、自分一人ではないのでこれからのいろいろな事に前向きに頑張っていこうと思います。そうちゃんママさんの言うようにこのサイトを活用させていただきます。  

アンケートのお願い

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2013年 4月11日(木)10時28分55秒
  5月18日に肝芽腫会主催、神奈川県立子ども医療センター血液再生医療科共催の第11回小児がんの疼痛緩和をみんなで考えるシンポジウム~子どもが笑顔でいられるように~が開催されます。
今回は「小児がん拠点病院と連携病院」というテーマで患者家族が拠点病院や連携病院に求めるものをアンケートで募集します。

会員の方には先ほどメールをBCC配信にして送りましたが、メールがエラーで戻ってきてしまうケースもありますので、アンケート依頼のメールが来ない方はお知らせください。

アンケートを含めて会からのメールを直接受け取りたくない場合はお知らせしていただかなくてもOKです。

アンケートは20日締め切りですので、よろしくお願いしますm(_ _)m
 

あいパパさんへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2013年 4月 9日(火)20時29分12秒
  肝芽腫は小さい子がほとんどですが、会員の中にも10才前後のお子さんがいらっしゃいます。そうしたお子さんの中には生体肝移植をされた子もいて元気にされてます。

まだ治療が始まったばかりで大変だと思いますが、ぜひこのサイトをフル活用してくださいね。
 

初めまして

 投稿者:あいパパ  投稿日:2013年 4月 7日(日)12時16分37秒
  先月高熱と腹痛で病院に行ったらエコー検査後、今すぐ小児医療センターに行って下さいと言う事になり、その日に入院しいくつもの検査をおこないました。肝臓がかなり肥大化しており、多分癌だろうといわれました。2日後、腹部に数カ所穴を開け組織を取り出すのとカテーテルを入れる手術を5時間かけておこないました。それから他に転移がないかを調べにPET画像を別の病院に行ったりしました。画像で見る限り肝臓全体に癌が広がっており正常な部分が無い状態であり、年齢も10歳(今11歳)のためまず肝細胞癌だろうと言われましたが、1週間後の正式な診断は、肝芽腫ということで、5日前より化学療法をおこなっています。年齢的に珍しいらしく、肝臓全体が癌の為、並行して移植も考えてと言われています。いろいろ調べていてこのサイトを見つけました。情報も少ないので手探り状態です。  

読売新聞

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2013年 4月 6日(土)10時21分5秒
  >No.018ヒロのママ

お久しぶりです!
読売新聞にちゃんと出てたんですね!
実は肝芽腫の会の紹介を記事にしたいという依頼が先週末にあって、内容は聞いていたんですが、あいにく我が家は読売ではないので、掲載誌を後日送っていただくことにはなっていたんです。まだ届いていないので読んでいないのですが、楽しみです。

ヒロくんも大きくなったでしょうね・・。パパもママも元気ですか?
ヒロくんママも病院の親の会でいそがしいでしょうが、また交流会にも来てくださいね。
他にも記事を読まれた方がいらっしゃいましたら、ご感想をぜひ!
 

読売新聞夕刊に・・・

 投稿者:№018ヒロのママ  投稿日:2013年 4月 5日(金)22時42分16秒
  4/4(木)の読売新聞の夕刊をなにげなく見ていたら、「肝芽腫の会」の文字が・・・。眠気も吹き飛ぶくらいに、食い入るように読んでしまいました(^^)。多くの人の目に留まり、小児がんの事はもちろん、肝芽腫の事を知ってもらえたら嬉しいですね♪。
 

そうちゃんママさんへ

 投稿者:かなみLOVEメール  投稿日:2013年 3月 6日(水)22時37分38秒
  ありがとうございます。( ´ ▽ ` )ノ
来週からまた薬をやるみたいです(;_;)
 

かなみLOVEさんへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2013年 3月 6日(水)20時45分44秒
  手術が成功されて本当によかったですね!
化学療法はもう始まっているんでしょうか?
子供の治療が一区切りつくごとに、親御さんが体調を崩すことがよくありますので、体調に気を付けてくださいね。
 

初めまして

 投稿者:かなみLOVEメール  投稿日:2013年 3月 6日(水)07時10分23秒
  うちの娘は去年のくれに滝の様に吐き病院に行ったら肝臓に腫瘍があるから医療センターにすぐに行きなさいと言われ救急車で緊急で行き入院しました。
AFPは260000ありすぐに抗がん剤をやり2回目をやった段階で12000になり腫瘍も7cmから5cmになり手術ができるとのことでした。
2月25日に手術をして無事に成功しました。
数値も二桁に突入し来週からまた治療などをやるみたいです。発覚した時はまだ6ヶ月で何でとかいろいろショックで泣いてましたが
手術も成功して今では嬉しくてたまりません
 

ほのパパさま

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2013年 3月 5日(火)23時12分9秒
  退院うれしいですね。また大阪で、家族一緒の暮らしが始まるのですね。ほのちゃんも、ママも、そしてパパも、ここまで本当にお疲れさまでした。これからのことを考えつつも、まずはたっぷりと休んでください。
 

(無題)

 投稿者:ほのパパメール  投稿日:2013年 3月 5日(火)18時33分58秒
  ダイやん父さんお返事遅れましたが有難うございます。
うちの娘は、来週にも退院が出来そうです。

本当にダイやんさんのお子さんも家の娘も再発しないといいですね。

あの辛い治療、これ以上体に傷をつけるのは親として辛いです。

大阪の病院で肝芽腫に対してのWT1ワクチンを臨床でしているみたいなので先生に話を聞いてみようかと思っています。
家の娘があてはまるかどうかは分からないですが。(寛解になっているので再発予防としては無理かも)

これからもまだまだ再発や晩期障害と心配な事ばかりですがお互い頑張りましょう。
 

ほのパパさま

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2013年 2月20日(水)01時05分23秒
  とてもよいニュースをありがとうございます。数字を聞く前の緊張感と、聞いた直後のクラクラするような安堵(ヘンな表現ですが)のご気持ちを想像いたします。
私の息子(先日3歳になりました)は、ここまで正常値を維持しています。これまでのこともあって再発の不安は消えませんが、そのときはそのとき、と思います。

遅れましたが、ゆうすけママへ。励ましのお言葉ありがとうございました。昨年11月(10月でしたか)の「ドラクロワ」、NHKオンデマンドで偶然見つけ、勇気づけられました。私たち家族にとって最もしんどい時期のことでした。このような先輩方がいて、その姿を拝見することができ、本当にありがたいと思いました。
 

やっとこの日が

 投稿者:ほのパパメール  投稿日:2013年 2月19日(火)17時25分33秒
  月曜日の血液検査でAFPの数値がとうとう9まで下がりました。
一桁になる日をずっと夢見てきたので本当に嬉しくて涙が出ました。
去年の5月から治療をを始め大量化学療法に肝臓の切除手術、3度の肺の手術、大阪の病院ではもうダメと言われたのに本当によく頑張ってくれました。

今娘は肺の手術後2回目の抗がん剤をしています。

一桁になった嬉しさの反面、もしかしたら数値が上がってくるんじゃないか、まだ顕微鏡レベルの腫瘍が残ってるじゃ無いかと悪く考えてしまう自分もいますが今は素直に喜んで、これからも家族3人で頑張っていきます。
 

はるこさま

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2013年 2月 8日(金)10時20分48秒
  ありがとうございます!

ご自身が肝芽腫の治療をし、晩期障害がありながらお子さんを授かったというご経験本当に貴重でありがたいです。

化学療法を3歳以下でやった方で成人してお子さんを授かった方は当会でも全く把握できておりませんでした。(そういう方からのご連絡がなかったので・・)
今後成人していく患児と家族にとっても大変重要な情報ですので、今後HPや冊子等の改定の際に事例として掲載させていただきたいと思いますm(_ _)m

もし差支えがありませんでしたら、ホームページの方からメールボックスか当会のアドレス宛にご連絡いただけるとさらにありがたいです。
 

晩期障害について

 投稿者:はるこ  投稿日:2013年 2月 7日(木)13時55分43秒
  私は2歳の時に発病しましたが、手術と抗がん剤治療を経て完治しました。
現在28歳です。3歳の男の子の母となることができました。

私の場合では・・・
高音域が聞こえづらい、低身長、便秘になりやすいなどの晩期障害はありますが
概ね元気に生活しています。

妊娠した際に肝芽腫の治療の影響が子供にでるのではないかと不安になりました。
情報を集めようとしましたが見つかりませんでした。
それで私自身が一つの事例になればと思い、書き込みしました。
 

お久しぶりです。

 投稿者:NO,025ゆうすけママ  投稿日:2013年 2月 6日(水)20時47分15秒
  本当に久しぶりに掲示板を覗き たまみちゃんの書き込みを読みました。
当時 病棟のロビーでうだうだ話をしていた頃が懐かしく、ゆうすけも中学1年・・
たまちゃん 成人・・大人の女性だね!!
当時入院していた子供達、ママメンバー年賀状を見るのが楽しみで!年賀状に闘病を乗り越え成長を喜び 同窓会したいねって書いてたママもいたよ。
ゆうすけは1月25日 13歳になり 発症は4才の時・・
AFP188万 ステージⅣ 肝臓移植後 再発左肺7mmの腫瘍摘出手術 末梢血採取も難しいと言われましたが、採取ができ大量科学療法 昨年12月で寛解生活7年目を迎えました。
過ぎ行く時間が ゆうすけが当時最後の治療に入る時に言ってくれた言葉が「お母さんぼく頑張るから!元気になったら何でもできるから」未だに私の支えになっています。
ダイやん父さん、ほのパパさん1日も早い寛解生活を祈っています。
 

ダイやん父さんへ

 投稿者:ほのパパメール  投稿日:2013年 1月29日(火)23時03分51秒
  そうですよね。前の病院で、もう難しいと言われていなければ北河先生の治療も受けられ無かったのですから。

今はまだ神奈川での治療が始まって間もないのですが北河先生をはじめ医療センターの先生方を信頼して治療して頂いています。

息子さんがもう再発しない事を心よりお祈りしています。
 

多発転移でも

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2013年 1月29日(火)21時19分28秒
  そうちゃんママさん、こうちゃんママさんたち、肝芽腫の会、続けるのはもう無理と思える時期があったのですね。続けてもらえて本当によかったです。ありがとうございます。
ほのパパさん、ひと安心ですね。私の息子も両肺多発転移の治療で神奈川県立こども医療センターにお世話になっています。昨年の4月から通算7回、開胸手術を行いました。直近の手術が先月で、腫瘍が光る注射はそのときに使いました。AFPは現在、一桁まで下がっています。5月と9月にも一桁に下がりましたが、再発しました。3度目の正直といきたいです。
私の息子の場合は薬剤耐性が明らかで、開胸手術を始めてから一度も抗がん剤を入れてません。普段は自宅で楽しく生活して、AFPが上がれば、CT→手術というパターンです。自宅が福岡なので、移動は少したいへんです。
多発転移の外科治療、多くの子は左右1回ずつぐらいで終えられるようですが、私の息子のように何回も再発する症例があります。再発をくり返すと、正直、精神的には応えますが(がん細胞の突然変異は常に考えなくてはならないし、手術室前で息子と別れる瞬間はとてもつらいです)、治癒に近づいていると信じれば、それも乗り越えられます。医師との信頼関係というのはとても重要で、その点、私たちはとても恵まれています。
お嬢さんの治療、なるべく早く終わることを祈っています。あきらめられたり、思い出づくりを勧められたりというのは、気にする必要はないと思います。私たち夫婦もそれを経験しましたが、発奮し、行動を起こすきっかけになったという点でむしろ、治癒は難しいと言った人たちがいて有り難いとさえ思っています。

 

そうちゃんママさんへ

 投稿者:ほのパパメール  投稿日:2013年 1月29日(火)16時20分45秒
  その色素を使って腫瘍を切除する方法は娘で二例目だと言っていました。
大人のガンではよく使っているが肝芽腫の肺転移で使っているのはおそらくここだけではないかと言っておられました。

日々進歩する小児ガン治療ですが肝芽腫だけでなくすべての小児ガンが100パーセント治る時代が一日も早く来る事を祈るばかりです。
 

肺の多発転移を取る

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2013年 1月29日(火)09時24分57秒
  >ほのパパさんへ

肺の術後が落ち着いているようで良かったです。
HPにも掲載しようと思いつつなかなか時間がなくて(^-^;;;)申し訳ないのですが、ほのパパさんのお嬢さんが受けたのは北河先生の多発肺転移を何度でも徹底的に取るという方法です。通常の肺切除と違い、なるべく小さく目視や手で触りながら、あるいは肝臓にできるがんにだけ有効な色素を使って転移巣を光らせて確認し、切除する方法です。非常に根気と集中力を必要とする手術です。

肺の多発転移は一度取りきってもまた出てくることもありますが、この方法で何度か手術し、寛解になったお子さんもいて論文も出されています。この方法については、北河徳彦先生のHPに詳しく載っていますので、関心のある方は「北河徳彦」で検索してHPを見てみてください(すみませんURL載せればいいのに・・・今ちょっと時間がなく(^-^;;)言い訳ばかりですみませんm(_ _)m
 

諦めません)

 投稿者:ほのパパメール  投稿日:2013年 1月29日(火)01時41分27秒
編集済
  はじめまして。娘がこの病気になりこのサイトを見つけて色々勉強にもなり勇気ずけられました。私の娘は去年5月に肝芽腫と言われました。9ヶ月でした。
AFP1580000でした。シータ2クール98a1を2クール大量化学療法したのち肝切除をしました。その後数値も150まで下がったのですが最初に両肺転移もあったので右の肺の手術からしました。手術後の血液検査で下がっていると思われた数値が170に上がっていてすぐにCTを撮った結果取った右肺に腫瘍があると言われ腫瘍の勢いが強いのでこのままお家で過ごされてはと言われてしまいました。
私達夫婦は諦める事ができず必死で病院を探し大阪の病院で治療していたのですが神奈川の子供医療センターで治療していただく事になりました。
1月に両肺の手術をしていただき全て取り切れたと言っていただきました。
前日に腫瘍が光る注射をしてもらい見事に光ってたそうです。
AFPの数値も順調に下がり今は抗がん剤治療をしています。
前の病院では術前に大量をしているので術後の抗がん剤はしないと言われたのですがなぜしてくれなかったか疑問でなりませんでした。前の先生はとても良くしていただいたのですが私が疑問に思うことが多々ありなかなかそれを伝える事ができずもっと早くにセカンドオピニオンに行けば良かったと思っています。
今は遠方なので月二回しか娘に会う事は出来ないですが向こうで治療に頑張っている妻と娘の方が辛いんだと自分に言い聞かせて仕事を頑張っています。一度諦められた娘の命まだ何があるかはわかりませんが絶対に治ると信じて頑張っていきます。
 

ヒロくんママへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2013年 1月28日(月)11時33分5秒
  お久しぶりです!
そうなんですよ、今年で10周年です。

まあ私たちもいろいろ困難があって「続けるのはもう無理・・」みたいになったことも何度かありましたが、近況報告いただくとやっぱりすごくうれしいですね!それと会のおかげで良い出会いに恵まれたというお話にも逆に私たちが励まされてます。いっちゃんのとこも大きくなってママも運営のお手伝いをしてくれてます。

10年になるせいか、発足の頃闘病していた子たちはどうしてるかな・・・なんてよく思い出します。
 

会の年輪

 投稿者:№018ヒロのママ  投稿日:2013年 1月28日(月)09時37分6秒
  久しぶりにパソコンを開きました。すっかりご無沙汰しています。
そして・・・、患児本人からのコメントを見て、すごく嬉しくなってしまい(^^)、久しぶりのコメです。
我が家のヒロさんも2歳で発症、現在13歳になる特別支援学校の中学1年生です。寛解11年目を彼なりにハンディキャップがありがならもゆっくりと歩いています。

親の会でスタートし、みなさんからの掲示板でつながり、こうして患児本人の成長を感じると本当に「肝芽腫の会」の会としての年輪を感じます。いつも管理運営をしているそうちゃんママさんとこうちゃんママさんに感謝です。ありがとうございます。

インフルエンザが全国的に猛威をふるう季節になりました。みなさんも気を付けて下さいね!
 

たまみさんへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2013年 1月15日(火)08時27分47秒
編集済
  「へこたれパパ」さん、覚えてますよ!
患児だったご本人からこうして掲示板に書き込みをしていただけるなんて感激です!

ご成人おめでとうございます♪

あの頃のご両親のご心配・ご心痛を知っているだけに、無事成人になられて大学で学ばれていることを知り、私自身ものすごく励まされました。

息子の「そう」は現在高校1年生です。晩期障害などで生活に多少の支障はありますが、高校生活を謳歌してます。大学進学を目指しており、たまみさんのような先輩がいることを伝えたいと思います。

これからも時々近況を書き込んでいただけると嬉しいです。
ご両親にもよろしくお伝え下さい(^0^)
 

成人

 投稿者:たまみ  投稿日:2013年 1月14日(月)21時12分2秒
  はじめまして。神奈川にも今年始めて雪が積もりましたね。
覚えてる方はいらっしゃいますでしょうか?へこたれパパの娘のたまみと申します。
11歳の頃発症し、生体肝移植を行い現在は大学2年生になり本日無事に新成人になり成人式に出席することができました。
毎日お見舞いに通ってくれた母、ドナーとなってくれた父に照れくさくてなかなか言えませんが感謝しています。

現状、通院も長期休暇に通っており、薬もグラセプターを飲んではいますがほとんど生活には支障はなく元気に管理栄養士を目指し学校に通っています。
少しでも皆様の希望になれれば幸いです。

皆様の回復心から願っています。
 

今年もよろしくお願いします

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2013年 1月 1日(火)12時02分27秒
  新しい年になりました。
昨年は私自身にいろいろなことがあり、HPの更新等も滞ってしまいましたが、今年はもう少し充実させていきたいと思っています。

今年もどうぞよろしくお願いいたしますm(_ _)m
 

お久しぶりです。

 投稿者:2人のママ  投稿日:2012年11月15日(木)03時04分29秒
  こんばんわ、お久しぶりです。
バタバタしていてなかなかコメントできずにいました。

先日手術を無事終え、術後の抗がん剤治療に入っています。
肝芽腫は薬が効きやすいと最初に説明がありましたが、息子は効きが弱くどんどん強い薬になり、今は大量化学療法を行っています。

術後順調にAFPの値も下がっており、このまま順調に退院までこぎつけたいです…。


 

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