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幼児の聴力検査

 投稿者:りょうママ  投稿日:2014年 6月12日(木)22時13分12秒
  そうちゃんママさん退院おめでとうございます!

息子が退院してから日々の生活に追われ、肝芽腫の年会費の入金さえ遅れてしまいました。
会を運営、管理されるのはどれ程大変なことかと思うと頭が下がる思いです。

息子の病名を聞いて途方に暮れていた時、この会を知って本当に心強く助かりました。ありがとうございます。

退院してから、無事半年が過ぎた息子ですが、退院以来聴力検査はしていませんでした。

「幼児(今1歳8ヶ月です)はボタンを押せないので、ちゃんとした検査結果はでない」
という理由から入院していた病院では検査をする様子がありませんでした。

どうにも諦めがつかず、調べまわった結果、市の保健師さんから県立の聴力支援学校で幼児でも聴力検査ができると伺って、行ってきました。

押しボタンなし、イヤホンなしの検査なので左右それぞれの数値は出ませんでしたが、両耳で何デシベル聞こえているかはしっかり表で結果を頂きました。

今回は異常なしでしたが、息子がちゃんとボタンを押せるようになるまでは、半年間隔でに検査に伺う予定です。

お住まいの県によって違いがあるかと思いますが、もし同じようにご心配されている親御さんがいればご参考になるかと書き込ませて頂きました。


ダイやん父さん、いつも貴重な情報をありがとうございます。
関西在住で、なかなか集まりに参加できないので、最新の情報を興味深く読ませて頂きました。
 

退院しました

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2014年 5月27日(火)11時17分18秒
  ご心配おかけしましたが、5/11に退院しました。
まだホームページの更新をしていないのですが、一応ご報告まで。
前回前々回は病理の結果が「再発必須」みたいな感じだったのですが、今回は病理結果もよかったのでたぶんもう再発はないのではないかと・・・。
しばらくはまた足のリハビリに通います。

7月の交流会&懇親会は参加しますのでよろしくお願いします。

<ダイやん父さん>
情報ありがとうございます。「ステージ」はもう全然使わないんですかね。私の情報もだいぶ古くなっているようなので、ホームページも見直さないといけないのですね。
 

訂正とお詫び

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2014年 4月12日(土)13時56分25秒
  下の投稿、すみません。長すぎで、内容も読みにくいですね。
3段落目に「ステージIIであれIIIであれ」と書きましたが、表現がおかしかったと思います。「ステージ」はそもそも使わないようですし、使い方もヘンでした。転移が認められていないケースでも、がん細胞が肝臓の外に全く流れ出していないとはいえないのだろう、ということを伝えようとしました。
いずれにしても申し訳ありませんでした。
 

手術後の補助化学療法について

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2014年 4月11日(金)01時15分32秒
  先日の交流会に参加しました。3度目の参加でした。居酒屋での懇親会も含めて、ふだんなら聞けるはずのない医師たちの本音を聞くことができるのが、この交流会の特別なところかと思います。ここまで会の基礎を築いてくださった方々はすごいです。今回はとくにいろいろなお話しを聞けた気がします。

この掲示板で時おり話題となる手術後の補助化学療法についても、先生がたの興味深いお話しがありました。肝外転移の可能性が低いケースにおいては、補助化学療法を少なめにする傾向が今後強まるかも、ということでした。術前はともかく、術後は「なし」という選択肢も浮上しうるのでないかと。少し驚きですよね。

個人的な感想ですが、こうしたアイデアが語られるようになった背景には「腫瘍免疫」への見直しが存在するのではないかと思います。免疫論(抗がん剤<免疫細胞による自然治癒力)自体は現在のがん医療全般の傾向ともいえそうですが、それが小児医療の現場とも通じているのではないかと感じます。

この場合、外科的な対処への信頼がセットにもなるのでしょう。ステージIIであれIIIであれ、がん細胞自体は全身をかけめぐっているかもしれない。でも多くのケースにおいて転移がないのは、腫瘍免疫が働いているから。だとして、もし、実際には腫瘍免疫が十分に働かず、補助化学療法なしで転移が見つかったらどうするのか? ここでの答えは、(転移が見つかる可能性自体が高いとはいえないが、もし見つかっても)「手術で取って治癒にたどりつける」ということになるようです。もちろん、「肝芽腫は(神経芽腫などと異なり)切除が決め手の病気である」という認識が前提にあってのことです。

つまりは、①抗がん剤は免疫力を落とすが、残存するがん細胞を消してくれるだろうという期待と、②抗がん剤は免疫力を落とすのでなるべく使わない、腫瘍免疫が微少ながん細胞を消してくれる。+仮に転移があっても手術で治癒できる、という期待の間で、親は考えることを迫られる状況なのかなと。この構図自体は以前から存在するのでしょうが、いまあらためて、私たちそれぞれが向き合うべきものなのかなと思いました。

何が正解なのかは本当にわかりません。役に立つ議論のきっかけにでもなればと思い、書きました。
 

交流会

 投稿者:No.001そうちゃんまま  投稿日:2014年 3月27日(木)19時37分51秒
  今週土曜日に肝芽腫の会交流会があります。今回は特にテーマはありませんが、協力医の北河先生と岩﨑先生も参加され、小児がん学会などでの肝芽腫についての発表についてお話してくださいますので、お近くの方はぜひふるってご参加ください。当日の参加でもOKです。
なお懇親会については予約の都合上すでに申し込みを締め切っていますのでご了承ください。

ゴールドリボンウォーキングも申込み締め切りが近くなっていますので、申込みされる方はお早くお願いします。
 

ゴールドリボンウォーキング参加者募集

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2014年 3月 2日(日)13時48分6秒
  がんの子供を守る会恒例のゴールドリボンウォーキング参加者募集のお知らせが来ています。
ウォーキングそのものだけの参加者の他に、「ウオーキングスターター、または、ゴールドリボンビーズ授与式に参加可能な小児がん経験者のお子さま(小学生以下)」を募集しているとのことです。

参加ご希望の会員の方はとりまとめて参加者名簿を出しますので、メールボックスより会宛にご連絡ください。
その際には、ウォーキング参加のみ、スターター可能、授与式可能の可否も合わせてご連絡ください。
詳細は下記URLでご覧ください。
参加申し込み締め切りは3月30日です。
よろしくお願いします。


「ゴールドリボンウオーキング2014」のホームページ
http://www.gold-ribbon.jp/
 

術後の化学療法について

 投稿者:ほてまま  投稿日:2014年 1月18日(土)10時08分27秒
  一昨日、肝芽腫摘出手術が終わりました。
うちの場合、右肝臓の部分切除で終わることができ、静脈を3本残せるか、2本残せるか、開腹してみないとわからないとのことだったのですが、無事に3本残せ、腫瘍を取りきることができました。
今はただただほっとしています。

それで、この後プロトコールに基づいて、二回の化学療法があるのですが、質問です。
プロトコール3で治療を行ってきた方で、術後二回の薬の量を減らして化学療法をされたという方はいらっしゃいますか?

 

ほてままさんへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2013年11月30日(土)10時45分53秒
  うちの息子はもう14年も前ですが、CITA6回、ITEC6回やって、ITEC4回目あたりから聴力障害が出ました。現在高校2年ですが、高音域はやはり聞こえません。
現在の聴力がどのくらいまで落ちているのか分からないので何とも言えませんが、「将来音に関わる仕事を希望しているのでなければ何とかなる」かと思います。

ことばをおぼえていく時期には補聴器は必要ですが、それも絶対つけていないとというわけではありません。聴こえないのは高音なので、体温を測る時は鳴ったら教えるとか、周りや幼稚園学校に「こういう高い音は聞こえません」とあらかじめ言っておくと妙な誤解も回避できます。

中学校になると定期テストに音声テストのある科目があるのでそういう時には補聴器をつけていくことで多少聞こえにくくても全く出来ないということはありません。
高校入試でも音声テストがあるので、その場合は事前に中学の先生に補聴器の使用や座席の配慮をお願いしたり、面接でも「何回も聞き返しますよ」ということをあらかじめ届け出ておくと大丈夫です。

聴力が落ちた時の治療はないのですが、薬を使わなくなっても体調が悪かったりするときにがくんと落ちることがあり、その時はすぐにステロイドを服用すると落ちた分は戻ります。なので親はお子さんの聴こえについて常に注意を払っていなくてはならないのがちょっと大変です。

ただ一番確認したほうがよいのは、「現時点では手術出来ないのかどうか」ということです。聴力をどの程度犠牲にするかはどうしてもその子にとってのメリットデメリットを天秤にかけて考えることになるので、何度でもよく主治医と話をして納得できるようにすると良いですよ。
 

聴力低下について

 投稿者:ほてまま  投稿日:2013年11月29日(金)15時30分24秒
  我が家の息子は4回のシスプラチン・ドキソルビシンを終え、来月早々手術予定だったのですが、ここへ来て、外科執刀医から、薬の効きが思ったより良いのでもう2クールやって、さらに
腫瘍を小さくすれば外科手術法ががらりと変わる。本人の負担も軽くなる、とのことで、もう2クール追加になりそうです。

ただ、4クール後の聴力検査で、高音域がやはり落ちてきてしまっているとのこと。でも、この病気にはシスプラチンは必須。命と耳とを比べたら贅沢な悩みですと言われて凹んでいます。
確かに、命が一番大事。でも、耳だってこれ以上悪くしたくない、だからここで手術できるならしてほしいと思ってしまいます。。でも、外科も含め、子供にとってベストを考えてくださって
いるなら仕方のないことですよね・・

聴力が落ちたからと言って、経過を見ていくことはするけれども、治療はないと言ったほうがいいような感じで、どうにもできないものか・・親としては何とも言えない気持ちです。
 

(無題)

 投稿者:りょうママ  投稿日:2013年10月24日(木)16時43分17秒
  ダイやん父さん、あっちゃんママさん、皆様、本当にありがとうございました。

息子の摘出した腫瘍は輪切りではなく、固まりのままでした。
執刀医に「このようにガン細胞との境目がハッキリわかります」
と言われましたか、さっぱり分かりませんでした。

しかし、術後の細胞検索の結果も良く、最小でも8ミリオーバーで切れているとのことでした。

術後は呼吸器なしで手術室から出て、ICUには入らず重症室で6日過ごし、術前の4人部屋に戻りました。

術後の化学療法は、術前と同じシスプラチン単体を2回予定で、現在1回目を終えてAFP17018です。
最初の70万から比べると激減ですが、10以下にはまだまだ遠いですね。

でもいつかやってくるその日を信じて、前に進みます!
 

りょうママさんへ

 投稿者:あっちゃんまま  投稿日:2013年10月20日(日)23時45分59秒
  無事に手術が終わってなによりです!
ほっとすると親もがたっときたりしますので、ゆっくりされてください。
うちも腫瘍大きかったなー(苦笑)
わざわざ手術に立ち会ってくださって今でもお世話になってる担当医があーこれ、薬効いてないわ。って思ったと、今だから言える話で聞きましたもの。。。
術後、AFPの下がり方とか気になるかもしれませんが、(わたしだけ?10以下になるのに3ヶ月かかったうえに、さらに上下してたのです)
10以下になる日は必ずきます!!!
すべてうまくいきますように。
 

りょうママさんへ

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2013年10月 8日(火)22時42分8秒
  おめでとうございます。りょうちゃん、がんばりましたね。「夏ミカンほどの」腫瘍、輪切りにした状態で見せられませんでしたか? ほとんど笑い話のようですが、あまりに大きかったため、私は、「息子の腫瘍はこのうちのどれですか?」と聞いてしまいました。

本当によかったです。

喜びとともに、親の疲れも相当なものだと察します。どこかでゆっくりと心身を休めてください。

2週間後か3週間後、補助化学療法が始まるのだと思います。肝外転移巣も転移歴もないりょうちゃんの場合、肝臓の腫瘍が取りきれていて、AFPが正常値(に向かっている)という状態なら、理論的には、化学療法はミニマムで、ということになりますよね。そこでたとえば濃厚な化学療法をすすめられたときには、立ち止まって考え、十分な説明を受ける必要があると思います。

もちろん、それぞれの子に応じた治療法があると思うので、考え方や結論はさまざまかと思います。
 

手術成功しました!

 投稿者:りょうママ  投稿日:2013年10月 8日(火)21時48分9秒
  ご報告が遅くなりましたが、昨日7時間(麻酔を含め)の手術を終え、夏ミカンほどの大きさもある腫瘍を含めた肝臓を摘出していただきました。

ほぼ予定通りで、外科医の先生の「取りきれたと思っています」との言葉を聞いたときは、はりつめていた気持ちが緩んで、膝に力がはいらず立っていられなくなりました。

まだ術後AFPの様子も全く分からない状態ですが、ひとまず、今の状況までやってこれたことに感謝の気持ちでいっぱいです。

ダイやん父さん、あっちゃんママさんのおかけで、手術前にしっかりと主治医に疑問点を確認することもできましたし、何より本当に本当に心強かったです!

本当にありがとうございました!

お腹がぺったんこになった息子。
まだ沢山の管に繋がっている息子。
術前のシスプラチンの吐き気にも負けず食べ、泣いている私に笑ってくれた息子。
本当によく頑張りました。
小さな体で、こんなに頑張った息子に、この先何年経っても「頑張りなさい!」ともう言えないと今は思います。
 

手術がうまくいきますように。

 投稿者:あっちゃんまま  投稿日:2013年10月 2日(水)00時24分34秒
  りょうママさん、

うちの子も手術前のAFPが高かったので書き込みさせていただきます。
1回目は12万くらい(AFPが底打ちしたようで上昇してきていた)でしかも切除できずに撤退。。
次にITECを1クールやったのですが、効果なく。。2回目の手術直前には30万まで急上昇でした。
幸い、2回目に切除ができ。。術後の3クールを終えて寛解となり、おかげさまで1年半がたちました。
長々と書いてしまいましたが、、
術前説明、血管と腫瘍が離れている、という事前説明。安心材料があってよかったです。うまくいくことを祈っています。


子供って、親が思っているよりも全然強くて、どんな試練や辛いことからも成長できるんだ、糧にできるんだなって、当時三歳だった娘から学びました。
とはいえ、、わたしは、、寛解してからも心配は尽きないのですが。。。(苦笑)

これから手術のみなさん、頑張りすぎないように頑張ってください。。
ささやかながら、応援、お祈りしてます。


 

よかったです。

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2013年10月 1日(火)22時32分15秒
  りょうママさんへ、

ああ、よかったです。腫瘍が重要な血管から離れているというのは、とても大きな安心材料ですね。

肝臓の手術を終えて、ICUに運ばれるときの息子の姿を見て、「ああ、お腹が平たくなってる!」、「がんばった奴ってカッコよく見えるな~」とか思いながら涙が止まらなかったことを思い出します。その晩の就寝前と次の日は、かつて経験したことのない疲労感に襲われました。希望の灯りがパチッとともりつつの疲労感でもありました。

あと少しですね。祈っています。

 

ありがとうございます

 投稿者:りょうママ  投稿日:2013年10月 1日(火)20時19分36秒
  ダイやん父さんのアドバイスをはじめ、皆さんの書き込みを何度も読んで、質問したいことを全てノートに書いて、手術前の話に臨みました。

手術内容としては「肝右葉切除術」
手術時間は3、4時間の予定だか、麻酔の時間を含めると5、6時間。

転移はなく、左の動脈、門脈、胆管を残すことができる。
念のため5ミリほど多目に切除する予定だか、それでも重要な血管にはかぶらないはず。

術後投薬はシスプラチンの予定(4回目もシスプラチン投薬後はAFP減少している。4回目投薬終了後時間がたって少しずつ上昇)、ただし、状態をみて他の抗がん剤ももちろん考える、とのことでした。

シスプラチンによる 聴力障害予防薬については、現在ヨーロッパで治験中で、発売もされていないので日本で入手は無理。広島の大学でその治験に参加しているが、現在りょうが入院している大阪の大学では参加できないということでした。

不安はつきませんが、質問に対しても丁寧に応えて頂き、またCTの画像で分かりやすく説明もして頂き、モヤモヤしていた気持ちが少し落ち着きました。
手術の成功と、手術までトラブルのないことを祈るばかりです。

術後投薬について不安は残りますが、術後のAFPの様子も含め、納得できない時はその都度最善の方法を探し全力で挑みたいと思っています。
 

術後のこと

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2013年 9月30日(月)23時07分45秒
  りょうママさんへ、

お気持ちが痛いほどわかります。手術が無事に終わるまで、極度の緊張の時間かと思います。私はひたすら念仏のようなものを唱えて過ごしました。手術の数時間もそればかり。

術前に執刀医との面談がありますよね。どの医師も慎重な話し方をされると思います。うちの子の場合は、大静脈が2本潰れ、最後の3本目に腫瘍がギリギリまで迫っていたので、「そこを切れるかわからない。切れなければ引き返す」と言われ、面談中に天を仰ぎました。絶望の気持ちからではなく、瞬間的反応として。その一方で、先ほどの投稿で書いたような、同じ人からの頼もしい(おそらくご本人は安心させるつもりで言ったのではない)言葉があったわけです。

「外科医には外科医にしかわからない世界や見方がある」と、後日、執刀医から聞きました。そうなのだろうと納得すべきところなのでしょうね。外科医は、理屈より実践、実践で磨いた感覚が重要なのだろうと思います。

術前の面談では、内科の担当医も同席してくれるはずです。そのときに、普段訊けないようなことを、内科医に向かって訊くことが意外と重要である気がします。具体的には「術後の化学療法」についてです。りょうちゃんの場合、もしかすると抗がん剤自体の効きが良いとはいえないのかもしれません。そうした場合でも、術後化学療法を多めにするつもりなのか、その反対の方向なのか、方針についての早めの議論は必要かと思います。
 

ダイやん父さんへ

 投稿者:りょうママ  投稿日:2013年 9月30日(月)20時36分29秒
  たった今、ダイやん父さんの書き込みを見て、涙が出ました。
まさに今、今朝の採血の結果がAFP74388と聞いて(2週間前は70016でした)、食べるつもりの夕食にまったく手をつけないまま処分してしまった所でした。

せっかく最近思わないようにできてきた「どうしてうちの子が、私のなにがいけなかったのか」という思いが頭の中をグルグル回っていました。

朝まで眠れないと思っていましたが、ダイやん父さんのおかげで少し眠れそうです。
本当に本当にありがとうございました。

シスプラチンにも負けず、食欲満々の息子はきっと大丈夫ですよね!
手術まであと一週間。明日、先生方から手術前のお話があるということで、質問をまとめているところです。
何か手術前に聞いておいた方が良いことがあれば、ぜひ教えてください。

頑張らなくては、と頭では分かっていますが、自分の精神状態がどこまでもつのか正直不安です。
 

りょうママさんへ

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2013年 9月30日(月)17時44分9秒
  まもなく手術ですね。無事終わることを祈っています。

私たちの息子(現在3歳)は1歳11ヶ月で肝臓の腫瘍を切除しました。薬(3クール)の効きが悪くて、手術直前のAFPは35万もありました。

AFPが高いままだと不安ですよね。私たちも不安でした。でも、「どうせ切除する腫瘍なんだから、大きかろうが、AFPが高かろうが関係ない」と、術前説明の場で息子の執刀医は言いました。当然だろう?どうして関係するの?という顔で。

手術は無事にすみ、AFPもぐんぐん下がりました。現在まで肝臓の再発はありません。いまAFPが高くても「関係ない」と構えておくのがよいと思います。





 

はじめまして

 投稿者:りょうママ  投稿日:2013年 9月27日(金)21時26分40秒
  うちの息子はお座りが不安定だったので、10ヶ月の時に市の健康センターに発達相談に行き、そこで肝臓の大きさを指摘されました。
(発達については正常の範囲内とのことでした)

そちらでは紹介状が書けないとのことで、後日かかりつけの小児科へ行き、そのまま大病院へ入院。
幸い、転移はなく、翌日に生検、翌週からシスプラチン投与となりました。

現在は4回投薬を終え、10月の始めに手術の予定となりました。
当初AFP73万、4回投薬を終えてAFP7万です 。

告知を受けてから1ヶ月は、なにもいいことが考えられず病院のほかのママさんたちを避けるように過ごしていました。
上の子の用事で帰宅した時に乗った電車で、元気な子供を見るのが辛く、涙がとまりませんでした。

24時間付き添い入院で2ヶ月を経過して、ようやく自分だけが辛いのではないことに気付き、頑張っている息子のためにも、待っていてくれる娘のためにも笑顔いよう!という気持ちになりつつあります。

手術もこれから、術後投薬もこれからなので不安だらけですが、みなさんのご経験を読ませて頂いたことで、勇気をもらいました。

まだすぐに涙がでてしまう毎日ですが、頑張っている息子に負けないよう、ママも頑張りたいと思います。
どうぞよろしくお願いします。

リクアママさんへ
リクアママさんの73という数値がうらやましくて、正直未だ7万というのが不安でなりません。
でも、同じ時期に手術ということでご縁談を感じています。
どうかお互いの手術がうまくいきますように!
 

ご無沙汰してます。

 投稿者:No.58やっくんママ  投稿日:2013年 9月11日(水)00時33分33秒
  お久しぶりです!
うちのやっくんも5年生になりました。
夏休みの外来で肝機能が少し悪くなってました。
エコーでは異常なく、AFPもいつもと変わらなかったです。
1週間後採血をしたら、正常範囲内に落ち着いてました。
たぶん、何かの感染にかかったんだと思いますっと言われました。
念のため、1ヶ月後採血しに病院へ行ってきます。
本人は元気すぎるくらい元気で相変わらずよく食べます。
今、運動会の練習で、毎日組み立て体操や鼓笛(うちの小学校の伝統)の練習をして、
2kmの通学路を毎日歩いてます。

~リクアママさん~
うちも24時間付添いでした。入院は1年4ヶ月でした。
3歳になったばかりで入院だったので、双子の兄は主人の母に頼んで面倒をみてもらいました。
義母はフルタイムで働いていたので、急遽保育園に入れました。(田舎なので簡単に入れます)
私は病院にずっと泊まっていました。
家に帰ったのは風邪を引いた時に2週間ぐらいと、入院してから妊娠が分かり出産した時に2週間帰ったのと、1年後ぐらいに肺転移した後の手術が終わってやっくんが元気になってから治療と治療の間に帰ったくらいでした。
でも、妊娠がすぐに分かったので私の母が毎日朝から夕方まで1時間かけて電車で来てくれていました。
面会時間もあるのですが、家族は消灯までの時間なら何時でもOKみたいな感じでした。
移植手術をして2ヶ月後ぐらいに出産してからは、母が赤ちゃんを見てくれていたので、来なくなりましたが、父が夜の弁当を持って週に5日くらい1時間ほど居てくれてました。
その間に弁当を食べたり、売店に行ったりしてました。
移植後は基本的に病院のご飯しか食べさせていなっかたので、私の弁当を見てほしがるといけなっかったのでこっそり食べてました。
うちの場合は私が一人っ子で親が近くに居てくれたので、恵まれた環境だったので24時間付添いが出来たのだと思います。
病院では移植手術までは大部屋がほとんどで子供のベッドで一緒に寝て、移植後は感染が怖いので個室で折りたたみベッドで寝てました。(ドレーンや点滴がたくさん付いていたので)
ぐっすり寝れる日はあまりなっかたけれど、私は24時間付き添えてよかったと思います。
でも、リクアママさんには近くに頼れる親さんが居ないので大変だと思いますが、無理せずに頑張ってください。
休みの日にご主人や親さんに昼間だけでも変わってもらうと気分転換にもなるし、いいかもしれませんよ。

長々とまとまりのない文章ですみません。
うちは3歳だったので、あれほしい、あれがしたい、とかわがままになって大変だったけど、
赤ちゃんは夜中のミルクや夜泣きや普通の赤ちゃんでも大変なのに治療があったり、点滴がが繋がってたりと大変だと思いますが手術が成功して早く退院出来ることを願っています。
 

リクアママさんへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2013年 9月 7日(土)20時59分49秒
編集済
  24時間付き添いはきついですね。
お休みをもらって帰ったことを悔やんでいらっしゃるようですが、肝芽腫の治療は長丁場ですから、頑張りすぎると心身ともに疲弊してしまうので、お休みは正解ですよ。
面会時間が決まっている病院も多いので、24時間絶対いなくちゃと思わない方がよいです。
それにごきょうだいもいらっしゃるようなので、可能なら通いでもよいはずですので、一度病院で相談してみるのもよいと思います。

我が家の場合は面会時間が午後2時から7時までで、初めはずっと一緒にいられないのが不満でしたが、結局1年の入院だったので、一日5時間でよかったと思いました。もちろんそれでも疲労困憊でしたから、リクアママさんが疲れ切ってしまうのは当然です。

お子さんたちのためにも自分の身体を大事にして、ずっとではイヤならば1か月だけでも「付き添い」ではなく「面会」にしてもらうことを強くおすすめします。
もし自宅が病院からかなり遠いのであるならば、「週1回は自宅」をおススメします。

少なくともリクアママさんがもう少し元気を取り戻すまでは、どちらかの方法にしてください。リクアママさんは2人のおこさんのママなのですから、倒れてしまってはダメです。
倒れてしまったら、もっと長くお子さんにあえなくなってしまいますから、どうかいずれかの方法で休息を取って下さい。
 

ヒロくんママへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2013年 9月 7日(土)20時49分56秒
  お久しぶりです!
我が家もやっと平日に戻りましたが、次男の前期期末試験で本格的な平日は月曜日からです。次男は来年高校受験です。

爽は夏休み勉強が出来ずに新学期早々のテストで落ち込んでましたが、昨日入院前日に受けた「第二種電気工事士」の合格が昨日分かって少し気を取り直したところです(^-^;)
運動制限は少なくなるんですが、髄液の流れが微妙に悪くなることがあるので、頭がボーっとしたり下を向くと脳圧が上がってつらいとかいろいろあるのがなくなっていないのですが、これらはもうつきあっていくしかないので生活の工夫をしていくしかないですね。

それにしてもヒロくんがもう中学2年とは・・。お互いびっくりですね。
なかなか会えませんが、そのうちスカイプでもやる?
 

はじめまして。

 投稿者:リクアママ  投稿日:2013年 9月 6日(金)16時54分55秒
  はじめまして。
うちの子が四ヶ月の時に予防接種にいき肝芽腫がわかりました。
うちの医療センターではまだ二人目だそうです。
うちの子はafpが88000で腫瘍が9cmでした。リンパに転移もありました。
今三回目の抗がん剤がおわり、来週から四回目の抗がん剤がはじまります。
傾向は三回目の2週間目でafpが74までさがりました!
先生もビックリされてました。
嬉しいのもありますが、最近24時間付き添いをしていて、大部屋だし、家に帰るのも週一回のためつかれてきました。
泣きたくてもなけないし、気もつかいすこし逃げたくなっています。
最近口に大量の口内炎ができ、小さなスポイトでミルクをのましています。いたくて、のめなくて、点滴をしています。後来週からはじまるのに、熱があり寝不足になるぐらい泣きます。
こんなこと愚痴ってすいません。

今病院から休みを一日いただき家にかえっています。
でもやっぱり心配で帰ったことを後悔しています、(T-T)
うえの子が二歳7カ月でパパと二人ぐらいの状態です。
うえの子にもさみしい思いをさせているし、なんか頭がぐちゃぐちゃです。
親は県外で仕事もしているため厳しいです。
どうやって皆さんは乗り越えましたか?
10月には手術もせまってます。
しっかりしなきゃいけないのにすいません。
 

そうちゃん~(^^)

 投稿者:№018ヒロのママ  投稿日:2013年 9月 3日(火)20時32分1秒
  猛暑酷暑の夏休みを終えて、やっと我が家に平常の平日の昼間が戻ってきました(^^)。
お久しぶりです。

パソコンを開けてびっくり!です。そうちゃんの血腫の手術が無事に終わっていて・・・・。親子でお疲れさまでした。でも、もう高校2年となると、当たり前ですが、自分の身体について自己判断して手術に挑んだのですね。
けど(^^;)、肝芽腫もレアな固形腫瘍であり、そうちゃんはレアな方向へ行ってしまうのですね。これでレアは打ち止めという事で(^^)。運動制限も緩和されるのは良かったですよね。やりたい事も幅も広がり、そうちゃんのこれからの青年期が楽しくなりそうですね♪。


肝芽腫の治療後の晩期障害も今後、どのように出てくるのか・・・。我が家のヒロさんも心配です。病院の親の会で勉強会しても、まずは多くの患児のいる白血病の統計結果の話となってしまうので、いつも「肝芽腫って、どうなるのだろう?」と思ってしまいます。やっとヒロさんの病院の小児科に長期フォローアップ外来がきちんとした形となってきました。青年期から大人となり小児科から離れ内科に受診していくのか、そもそも病院からも疎遠になっていくのも確かですよね。なんだか、小児がん患児の今後はどうなるのかな~と思う心配性の母ですね。

でも(^^)、小児がんが治る時代になったからなんですよね。晩期障害の心配も!今、まさに治療し肝芽腫と戦っている多くの子ども達やママやパパに、先が見えずに長いトンネルにいる気持ちかと思います。でも、でも、トンネルは必ず出る日がきます。
トンネルから出て、今年で12年になり、2歳だったのが中学2年生になってます(^^)。
 

兄やんママへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2013年 8月23日(金)08時53分13秒
  ありがとう!
肝芽腫の時は、小さくて大きな恐怖についての理解度が低くてある意味ラクなところもありましたが、高校2年ともなるとやはりいろんなことを理解しているので「どうかな」と思うこともありました。
でも、いろんな困難を乗り越えて「生きる」ことをたぶん生きられることが当たり前で過ごしてきた子よりもずっと理解しているようで、今回も「手術しない」という選択肢もなくはなかったのですが、せっかくいろんなことをこれから頑張っても「40才くらいでくも膜下出血を起こして突然倒れて、緊急手術で静脈奇形のことが分かっていない医者に血管いじられたら俺、アウトだから」と、現状をきっちりわかってやる予定手術を今回自分で選んだのは、今逃げてもどこかで真正面から向き合わなくてはならないことを肝芽腫とその後の晩期合併症から学んだからかな、と思います。

運動制限はかなり緩くなります(^-^)。出血リスクがかなり低くなってので、親子とも日常のストレスはかなり減るので、良かったです(^0^)

それにしても・・いくら健康であってもこの夏は暑すぎですね。皆さん体調にはくれぐれもお気をつけて!
 

退院おめでとうございます!

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2013年 8月20日(火)23時30分58秒
  そうちゃん、そうちゃんママ、退院おめでとうございます!
無事に退院できたことを聞けて安心しました。
世の中には本当にいろんな病気があり治療法があり…一つ一つに振り回されそのたび強くさせられますね(´д`)
高校生(でしたっけ?)のそうちゃんがオペを受けると決心した勇気本当に偉いなと(>_<)自分の高校生の頃なんてそんな勇気なかった。今回のオペでもひと回り大きく成長したんでしょうね!
予定外の結果で病気とはサヨナラ出来なかったけ、やっぱり病気って自分の一部であってうまく折り合いをつけてつき合っていかないといけない物なんですね!今回のオペで運動制限は少しは緩くなるんですか?今までの我慢が少しでも報われたらいいなと思ううんですがそうも行かないのかな。
今回の事でまた頑張ろうと励まされました!
ありがとうございますm(_ _)m
入院生活と看病お疲れさまでした。
暑い日が続きますから、体調に気を付けてo(^-^)o
 

退院しました

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2013年 8月16日(金)08時35分44秒
  8/1に頭蓋内海綿状血管腫の摘出手術にのぞみましたが、昨日無事退院しました。
結果としてはこれまで4人の脳外科医に「静脈奇形に合併した海綿状血管腫」と言われたんですが、開けてみたら「静脈性血管腫」で、これはいじると脳梗塞を起こすのでいじれず、出血が少しあったのでフィブリン糊で補強して閉じるにとどまりました。

術直後は痛い思いをしたのに取れなかったということでショックを受けていましたが、海綿状血管腫のように突然大出血をする可能性はかなり低くなったことが分かったので気を取り直し、術後は順調に回復して退院しました。

本人いわく、「俺の手術って成功でもなく失敗でもなく、引分けって感じだな」と(^-^;)

通常静脈性血管腫はMRIでほとんど分かるそうですが、爽の場合は画像上はだれが見ても海綿状血管腫だそうで、またしても「大変レアなケースで・・」開けるまで分からなかったそうです。「お母さん(私)の再発もレアでしたが・・」と親子でレア物になってしまいました(T_T)。

本当に予期しない出来事がいろいろとあるものですが、まずは無事に退院しましたのでご報告します。
 

ありがとございます。

 投稿者:あいパパ  投稿日:2013年 7月23日(火)13時37分13秒
編集済
  兄やんママさん、そうちゃんママさん、ありがとうございます。
肝芽腫の移植手術はいままで40例ぐらいしかないそうです。うちは妻がドナーです。娘は11歳のため提供する肝臓の
大きさもギリギリだそうです。移植外科の先生は何度か話しをして信頼できる方だと思っています。子供はとても明るく元気で全てを理解し受け止めています。自分はサポートしかできません。勝手ですけどみなさん力を下さい。明日がんばります。

 

お久しぶりです

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2013年 7月23日(火)08時58分46秒
  兄やんママさん

お久しぶりです。
駈くんもいろいろあるようですね。
うちは子どもが久しぶりに入院するので大変は大変なんですが、私の父に「でも面会から帰る時に泣いて絶叫はしない年になったからまだ良いね」と言われ、「確かに・・」と思ってしまいました。
うちの爽は来週の木曜日に手術です。
先週末術前のMRIの結果を見ましたが、徐々に大きくなっていて、今月手術出来るのはグッドタイミングみたいです。というか、「手術出来ない」と言われてあのままだったら・・と思うとちょっとぞっとします。やはり親が情報を集めて動くのは大切ですね。


あいパパさんへ

生体肝移植は兄やんママさんも書かれていましたが、家族で入院する人が同時に2人出るので本当に大変だと思いますが、手術の成功を心から祈っています!!
 

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