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新米ママさんへ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 4月 2日(土)08時23分46秒
  爽は2才3か月で発症し、丸1年治療し退院しました。その後も再発こそしませんでしたが脳で出血したり順風満帆ではありませんでしたが、この4月から大学2年です(^-^)。
治療中は先が見えずに苦しいですよね。退院しても私は爽がいずれ小学校に入ることさえ想像できず、ましてや大学生になることなんて思い描くことも出来ませんでしたが、毎日を一歩一歩進めてきた結果として、現在大学生になっています。

遠くを見れない時には足元の一歩一歩を確実に踏みしめていくといいんじゃないかなと思います。
 

ありがとうございますm(__)m

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 4月 1日(金)14時57分24秒
  爽の母さんありがとうございますm(__)m
私の子は、腹水も溜まるようで、手術で腹水も抜いてもらっています。治療の今も腹水が抜けています。血液中の大事な物も抜けてしまうので、FFPの輸血をしています。呼吸が辛そうだったりするので可哀想です。全身麻酔での治療だったのですが、たんが溜まるので、身体の筋肉を抑える麻酔はやめています。なので目が開いたり手足を動かしたりしています。自由になれない我が子を見て何もしてやれなく涙が出ます。抱っこもできず、思うようにお世話もできず、沢山の新しい薬に熱ばかり出て本当に心配な毎日です。明日2クールめです。早くよくなってほしいです。大体みなさんどれくらいで完治されたんですか?
 

新米ママさん

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 3月30日(水)07時04分52秒
  ここでは弱音はいていいんですよ(^-^)
 

ありがとうございますm(__)m

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 3月28日(月)10時28分7秒
  爽の母さんありがとうございますm(__)m
同じお病気で悩まれた方にこうやって話しを聞いて頂けて、励まして頂いたり、色々と教えて頂けると本当に嬉しい気持ちになり、まだまだ辛いこと言われる覚悟はしてますが、頑張らなきゃという気持ちになります。不安になることはあります。毎朝夢じゃないかと思います。けど、病気に勝ってみせます!!絶対に勝ってみせます!!悠ちゃん頑張って!!ここでは弱音を吐くかもしれませんが、すみません。
 

新米ママさんへ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 3月28日(月)08時11分16秒
  急にこういう病気の告知をされた時の心中お察しいたします。
私の息子が肝芽腫になった17年前と比べて、当時は治らなかった子たちがずいぶん治るようになってきました。川口ゆうすけくんが生体肝移植後に再発した時も、当時は生存率0%でしたが、ゆうすけくんが最初に良くなった例となりました。
これからまだまだ治療が続き時には出口が見えなくて辛い時もあると思いますが、あえて頑張ってくださいと言います。

分からないこと、疑問に思うことは主治医にたくさん質問してください。
また、ここに書き込みをしてくださってもいいですよ(^-^)

肝芽腫は発症数が少ないので、病院の中だけを見ていると独りぼっちのような気持になることもあるでしょうが、ここにはたくさんの方がいるので困ったときにはいつでものぞきに来てくださいね。
 

6ヶ月で肝芽腫が発症しました

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 3月27日(日)23時06分28秒
  6ヶ月の息子が肝芽腫になりました。
わかったのは、2016年3月18日からです。
今は抗がん剤治療中です。
何がなんだか分からないまま、入院に検査検査の毎日で、小さすぎる我が子には可哀想しすぎて、毎日なんでこの子がって思っていました。代われるものなら代わってやりたいと思っています。けど、私の息子は素晴らしい先生や家族、親戚に支えられ毎日少しずつでも良くなりますようにと思えるようになってきました。このまま抗がん剤治療でよくなってくれるのを願っています。
川口ゆうすけ君のドラマは助かる所を観れました。こんな子もいるんだなって検査段階でふとテレビを観てる時に思いました。そのあと、我が子も同じ病気なのを知り、治っている子がいる!と勇気づけられました。ありがとうございますm(__)m
 

ぼくのいのち

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 3月23日(水)15時53分6秒
  以前掲示板に書き込んでいただいた、ゆうすけくんの実話をもとにしたドラマ、

『ぼくのいのち』

が本日21:00より日本テレビにて放映されます。

生体肝移植後の再発で当時本当に生存率は0%と言われていましたが、元気にすごされています。観てくださいね。
 

4/2交流会の参加費

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 3月21日(月)10時01分4秒
  4/2(土)は交流会です。

今回から参加費を完全無料とします。
それと同時にお茶とお菓子もなくなりますので、各自飲み物はご用意ください。
今回は特にテーマはありません。いつもの北河先生は参加されます。
いろいろ聞きたい方はぜひこの機会にどうぞ!
 

ゴールドリボンウォーキングのお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 2月23日(火)19時51分2秒
編集済
  4/23(土)に日比谷公園でゴールドリボンウォーキングが開催されます。
当会は協力団体ですので、会員のお子さんとご家族は参加費無料です。

参加希望の会員の方は、「3/20までに」当会宛にメールでお申し込み下さい。

参加証は4月に入ってから直接参加申し込み者に送られるため、参加者全員のお名前と郵便番号住所も合わせてご連絡下さい。

今年度より、コースが5㎞/2.5㎞の2つのコースから選べるようになりましたので、いずれのコースに参加するのかと、小児がん経験者の方へは、ビーズの有無・マスコミ取材の可否をご確認ください。
また、Tシャツの無料プレゼントも予定されていますので、念のためサイズのご確認もお願い致します。

なお、昨年より協力団体の方も一般の方と同じ受付けとなっております。

詳細についてはまだゴールドリボンのHPに掲載されていませんが、お問合せのメールをいただければメールでちらしを送ることはできます。また、昨年までの内容は「ゴールドリボンウォーキング」で検索するとみることが出来ます。
 

ゆうすけの父さんへ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 2月22日(月)08時48分46秒
  ご連絡ありがとうございます。
ぜひ観たいと思います!
 

報告します。

 投稿者:ゆうすけの父  投稿日:2016年 2月20日(土)13時44分25秒
  ドラマの放送日が決まりました。
3/23  21:00~放送されます。それまでに いくつかの番組で番宣などあると思います。
ドラマの詳細が 読売テレビのHPでスペシャルドラマの中に告知されています。
皆さん 是非 ご覧下さいm(_ _)m
 

エゴノキクラブよりイベントのお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 1月12日(火)08時45分22秒
編集済
  エゴノキクラブさんよりイベント開催のお知らせをいただきましたのでお知らせします。申し込みは各自で直接お願いします。

『エゴノキワークショップ3 テーマ:治療後の子どもたちの未来』
日時:2016年2月20日(土)14時~16時30分
場所:池上会館 視聴覚室(大田区池上1-32-8)
前半:14:05~15:05
【医学】退院時、主治医に確認すべきこと(慶應義塾大学医学部 小児科 嶋田 博之 先生)
【医学】脳腫瘍のこどもたち-こんなことや、あんなこと(国立成育医療研究センター 小児がんセンター 清谷 知賀子 先生)
【栄養学】食べる力の育てかた(神奈川県立こども医療センター 管理栄養士 和田 碧 先生)

後半:15:15~16:15
【教育学】一歩ふみだせる復学支援(須賀川用語学校医大分校(福島県立医科大学)岡崎 幸美 先生)
【教育学】知られていない入院中の高等教育(岩槻特別支援学校(埼玉県立小児医療センター)涌井 剛 先生)
【心理学】夢にたどりつく5つの階段(国立成育医療研究センター 小児がん登録室 佐藤 聡美 先生)
無料&予約制(締め切り1月31日)

こんにちは。小児がんの子どもを育てるママとパパのサークル「エゴノキクラブ」です。
このたび、医学・教育学・栄養学・心理学がタッグを組んで、第3回教育支援ワークショップを開催いたします。
申し込み問合せ先 egonokiclub@gmail.com
 

ゆうすけの父さんへ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 1月 7日(木)18時47分23秒
  お久しぶりです!

ドラマになるとのこと、ぜひ観たいです!放送など分かり次第ぜひ教えて下さいね。
 

ご無沙汰してます。

 投稿者:ゆうすけの父  投稿日:2016年 1月 5日(火)23時10分50秒
  皆さん おひさしぶりです。
以前 この会で お世話になった ゆうすけの父です。この度 我が家が原作モデルとなったドラマが 3月に放送される事になりました。少しでも皆さんに勇気や希望をを届ければ幸いです。
また 放送日など 分かりましたら 報告します。
 

12/19懇親会の件

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2015年11月18日(水)18時45分23秒
編集済
  こんばんわ。

来る12月19日に肝芽腫の会交流会が開催されます。
また交流会の後に懇親会を行う予定ですが、先日いつもの場所を仮人数で予約しようとしたといころ、12月ということもありすでに予約がいっぱいでした。急きょ駅に近いところを数件あたり仮人数での予約をしましたが、出来ましたら懇親会の参加希望者は早めにご連絡下さい。

直前に申し込みされた場合はキャンセルの方が出ない限り人数を増やせませんので、どうかよろしくお願いしますm(_ _)m
 

次回懇親会についてのお願い

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2015年11月 4日(水)08時38分6秒
  次回の交流会は12月ということもあり、懇親会の予約は2週間前までに締め切りたいと思いますので、懇親会の申し込みは締め切り厳守でお願いします。

数日前まで確定できない場合はとりあえず参加申し込みをしておいてください。予約は人数の増加よりも減少のほうが融通が利きますので、よろしくお願いします。
 

次回12月交流会の演題

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2015年11月 4日(水)08時34分11秒
  次回交流会の演題が決まりましたのでお知らせします。

『新しい分子標的薬について』(演者は現在依頼中)

ネクサバールという分子標的薬についてです。
まだこれが効くというエビデンスはできていません(標準治療には使われていません)が一部の病院で他の薬が効かないケースに使用している薬です。

 

次回交流会

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2015年10月27日(火)08時08分30秒
  こんにちわ。

次回12月の交流会ではネクサバールという新しい薬についての勉強会を行う予定ですが、まだ詳細が決まらないので決まり次第HPと掲示板でお知らせします。
 

イベントのご案内

 投稿者:No.001そうの母  投稿日:2015年10月17日(土)09時37分33秒
編集済
  ゴールドリボンネットワークより以下のマジックショーのイベントご招待のお知らせが届いています。
ゴールドリボンへの申込期限が23日17:00までですので、ご希望の方は前日までに申し込み方法をメールで当会まで問い合わせてください。折り返しメールに添付ファイルでご連絡します。
※ pdfとエクセルのファイルを添付するので、携帯の場合はファイルを受け付けるよう設定しておいてください。ファイルに記入して各自先方に申し込むことになります。


◆「Real Magic Show 2015」

【日時】       2015年11月16日(月) 19:00~20:15(予定)

【会場】       よみうりホール(東京都千代田有楽町1-11-1 読売会館7F)
             (詳しくは添付のチラシをご覧ください)

【参加費】       無料
             (会場までの交通費は自己負担となります)
 

交流会の場所

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2015年 7月 3日(金)07時42分31秒
  明日の第41回肝芽腫の会交流会についてです。
場所が第一会議室ですので、お間違えのないようお願いします。場所がわからない場合は入口を入ってすぐ右の警備室で聞いてください。

明日は麻酔のお話です。
 

交流会のお知らせ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2015年 6月25日(木)08時23分20秒
  来週土曜日(7月4日)に肝芽腫の会交流会を開催します。
ぜひご参加ください。
 

かよぴょんさんへ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2015年 4月 3日(金)08時57分24秒
  そうなんです、昨日入学式でした。私は「もう大学生なんだし入学式は行かないから」と行かなかったのですが、今時は大学でもほとんど親が一緒だったそうです(汗)。まあ東京へ向かう朝のラッシュ時の電車に乗る自信はもうないので、、、。

皆さんの近況や応援メッセージを読ませてもらうことで元気をいただいています♪

P.S.さすがにもう「そうちゃんママ」でもないのでこれからは「爽の母」にします(笑)。
 

(無題)

 投稿者:かよぴょん  投稿日:2015年 4月 2日(木)08時17分6秒
  そうちゃんママ、お久しぶりです。そうちゃん、大学生なんですね♪  そうちゃんママも頑張っておられる様子、掲示板を拝見していつも凄いなぁと思っています。私は皆さんの為に何も出来ないですが、九州佐賀から応援しておりますので、これからもお身体に気を付けてご活躍ください。  

うちの子の場合

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2015年 3月27日(金)09時08分37秒
編集済
  ホームページの「うちの子の場合」がなんと7年ぶりに更新されました。ぜひご覧ください!

7年の間に肝芽腫の治療法もずいぶん変わりました。肝移植も今では保険適用で行われるようになりました。今回の肺転移巣を特殊な染料とライトを使って光らせ、何度でも切除するという方法も当時はなかったものです。日々の積み重ねが進歩として目に見えてくることを実感します。

ちなみに「そうちゃんママ」と称している私ですが、当時2才だった「そうちゃん」は現在18才。電気・電子系オタクとして成長し、秋葉原が定期範囲内なることを大いに喜び、来週大学の入学式に臨みます。
 

会報できました

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2015年 3月19日(木)08時49分8秒
  私の髄膜腫の件もあり、長らく途絶えていた会報を復活させました。また、これまでの会報も一部を除いてアップしました。(1号はデータがなくなってしまい、ありません。3号4号はPDFに起こしたらアップする予定です)

交流会に参加できない会員の方々にも交流会の様子や内容をお届けしようと発行してきた会報です。ぜひご覧ください!

会員専用パスワードも不具合が直りましたので、「会員専用ページ」から入ってご覧ください。
PDFですのでプリントアウトもできます。

ご意見、ご感想もお寄せいただけたらうれしいです。
 

ゴールドリボンウォーキング参加者募集

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2015年 3月 3日(火)08時04分28秒
編集済
  「ゴールドリボンウオーキング2015」 2015年4月25日(土) 日比谷公園
〈当日のスケジュール〉(詳細は3月上旬~HPをご覧ください)
10:00~出発式(挨拶・ビーズ授与式とウオーミングアップ)
10:30~ウオーキングスタート
13:30~ゴール終了時間

ゴールドリボンウォーキング参加者を募集してます。
当会もこのイベントを後援していますので、会員とその家族が会を通して参加の場合は参加費は無料です。以下のスケジュールで開催しますが以下のURLで詳細を確認し、参加希望の場合は全員の名前と人数、ゴールドリボンビーズの有無などを明記のうえ、肝芽腫の会へ3/15までにお申し込みください。

http://www.gold-ribbon.jp/

「ゴールドリボンウオーキング2015」 2015年4月25日(土) 日比谷公園
〈当日のスケジュール〉(詳細は3月上旬~HPをご覧ください)
10:00~出発式(挨拶・ビーズ授与式とウオーミングアップ)
10:30~ウオーキングスタート
13:30~ゴール終了時間

《当日までの流れ》

1.代表の方は、事前に参加者取りまとめをお願い致します。
  添付ファイルの申込書に、参加者氏名・住所などをご記入のうえ、ゴールドリボン・ネットワークまで返信をお願いします。
  その際、小児がん経験者の方には、ゴールドリボンビーズの有無・取材の可否へもご記入ください。
 

会員専用ページ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2015年 1月31日(土)11時12分14秒
編集済
  会員の方からご指摘があり、会員専用ページへのパスワードつきリンクが上手くいかなくなっています。とくに何もしていないのでいつからなのか、原因は何かがまだわかりません。原因と対処方法が分かり次第お知らせしますが、それまでの間は以下の方法で閲覧してください。

1.会員専用掲示板にパスワードを使って入る。
2.会員専用ページへ直接入れるURLがあるので、クリックする。

お願いします。
尚、ホームページビルダー18で作成しているのですが、原因等思い当たる会員の方がいらっしゃいましたら教えて下さい。

※会員専用ページの更新がなかなかできておらず、すみません。パスワードも昨年分は変更されていませんが、今年度分から変更予定です(一応5月から変更の予定)
 

よろしくお願いします

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2015年 1月 1日(木)10時57分31秒
  あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。

皆さんにとって良き年でありますように!
 

次回交流会のお知らせ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2014年12月19日(金)08時38分31秒
  次回第40回肝芽腫の会交流会の日程と内容が決まりました。詳細はホームページをご覧ください。

前回の交流会ではJPLTの病理担当としても活躍されている田中祐吉先生をお招きして肝芽腫の病理についてくわしくお話を伺いました。息子が治療をした15年前とは組織型の分類などが変化していて、こういった分野でも日々進歩していることを感じました。

次回は肝芽腫の放射線診断についてです。
ぜひご参加ください。
 

11/15の交流会

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2014年11月 4日(火)08時37分45秒
  次回第39回肝芽腫の会交流会の詳細が決まりましたのでお知らせします。

テーマは以前から交流会でリクエストのあった「肝芽腫の病理」です。
今回は神奈川県立こども医療センター 臨床研究所長兼病理診断科部長・横浜市立大学医学部客員教授の田中祐吉医師による講演会で、北河先生ももちろん参加です。

参加される方は11/5までにメールでお知らせください。特に懇親会参加の方は店の予約の都合上よろしくお願いします。
 

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