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4/2交流会の参加費

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 3月21日(月)10時01分4秒
  4/2(土)は交流会です。

今回から参加費を完全無料とします。
それと同時にお茶とお菓子もなくなりますので、各自飲み物はご用意ください。
今回は特にテーマはありません。いつもの北河先生は参加されます。
いろいろ聞きたい方はぜひこの機会にどうぞ!
 

ゴールドリボンウォーキングのお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 2月23日(火)19時51分2秒
編集済
  4/23(土)に日比谷公園でゴールドリボンウォーキングが開催されます。
当会は協力団体ですので、会員のお子さんとご家族は参加費無料です。

参加希望の会員の方は、「3/20までに」当会宛にメールでお申し込み下さい。

参加証は4月に入ってから直接参加申し込み者に送られるため、参加者全員のお名前と郵便番号住所も合わせてご連絡下さい。

今年度より、コースが5㎞/2.5㎞の2つのコースから選べるようになりましたので、いずれのコースに参加するのかと、小児がん経験者の方へは、ビーズの有無・マスコミ取材の可否をご確認ください。
また、Tシャツの無料プレゼントも予定されていますので、念のためサイズのご確認もお願い致します。

なお、昨年より協力団体の方も一般の方と同じ受付けとなっております。

詳細についてはまだゴールドリボンのHPに掲載されていませんが、お問合せのメールをいただければメールでちらしを送ることはできます。また、昨年までの内容は「ゴールドリボンウォーキング」で検索するとみることが出来ます。
 

ゆうすけの父さんへ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 2月22日(月)08時48分46秒
  ご連絡ありがとうございます。
ぜひ観たいと思います!
 

報告します。

 投稿者:ゆうすけの父  投稿日:2016年 2月20日(土)13時44分25秒
  ドラマの放送日が決まりました。
3/23  21:00~放送されます。それまでに いくつかの番組で番宣などあると思います。
ドラマの詳細が 読売テレビのHPでスペシャルドラマの中に告知されています。
皆さん 是非 ご覧下さいm(_ _)m
 

エゴノキクラブよりイベントのお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 1月12日(火)08時45分22秒
編集済
  エゴノキクラブさんよりイベント開催のお知らせをいただきましたのでお知らせします。申し込みは各自で直接お願いします。

『エゴノキワークショップ3 テーマ:治療後の子どもたちの未来』
日時:2016年2月20日(土)14時~16時30分
場所:池上会館 視聴覚室(大田区池上1-32-8)
前半:14:05~15:05
【医学】退院時、主治医に確認すべきこと(慶應義塾大学医学部 小児科 嶋田 博之 先生)
【医学】脳腫瘍のこどもたち-こんなことや、あんなこと(国立成育医療研究センター 小児がんセンター 清谷 知賀子 先生)
【栄養学】食べる力の育てかた(神奈川県立こども医療センター 管理栄養士 和田 碧 先生)

後半:15:15~16:15
【教育学】一歩ふみだせる復学支援(須賀川用語学校医大分校(福島県立医科大学)岡崎 幸美 先生)
【教育学】知られていない入院中の高等教育(岩槻特別支援学校(埼玉県立小児医療センター)涌井 剛 先生)
【心理学】夢にたどりつく5つの階段(国立成育医療研究センター 小児がん登録室 佐藤 聡美 先生)
無料&予約制(締め切り1月31日)

こんにちは。小児がんの子どもを育てるママとパパのサークル「エゴノキクラブ」です。
このたび、医学・教育学・栄養学・心理学がタッグを組んで、第3回教育支援ワークショップを開催いたします。
申し込み問合せ先 egonokiclub@gmail.com
 

ゆうすけの父さんへ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 1月 7日(木)18時47分23秒
  お久しぶりです!

ドラマになるとのこと、ぜひ観たいです!放送など分かり次第ぜひ教えて下さいね。
 

ご無沙汰してます。

 投稿者:ゆうすけの父  投稿日:2016年 1月 5日(火)23時10分50秒
  皆さん おひさしぶりです。
以前 この会で お世話になった ゆうすけの父です。この度 我が家が原作モデルとなったドラマが 3月に放送される事になりました。少しでも皆さんに勇気や希望をを届ければ幸いです。
また 放送日など 分かりましたら 報告します。
 

12/19懇親会の件

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2015年11月18日(水)18時45分23秒
編集済
  こんばんわ。

来る12月19日に肝芽腫の会交流会が開催されます。
また交流会の後に懇親会を行う予定ですが、先日いつもの場所を仮人数で予約しようとしたといころ、12月ということもありすでに予約がいっぱいでした。急きょ駅に近いところを数件あたり仮人数での予約をしましたが、出来ましたら懇親会の参加希望者は早めにご連絡下さい。

直前に申し込みされた場合はキャンセルの方が出ない限り人数を増やせませんので、どうかよろしくお願いしますm(_ _)m
 

次回懇親会についてのお願い

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2015年11月 4日(水)08時38分6秒
  次回の交流会は12月ということもあり、懇親会の予約は2週間前までに締め切りたいと思いますので、懇親会の申し込みは締め切り厳守でお願いします。

数日前まで確定できない場合はとりあえず参加申し込みをしておいてください。予約は人数の増加よりも減少のほうが融通が利きますので、よろしくお願いします。
 

次回12月交流会の演題

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2015年11月 4日(水)08時34分11秒
  次回交流会の演題が決まりましたのでお知らせします。

『新しい分子標的薬について』(演者は現在依頼中)

ネクサバールという分子標的薬についてです。
まだこれが効くというエビデンスはできていません(標準治療には使われていません)が一部の病院で他の薬が効かないケースに使用している薬です。

 

次回交流会

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2015年10月27日(火)08時08分30秒
  こんにちわ。

次回12月の交流会ではネクサバールという新しい薬についての勉強会を行う予定ですが、まだ詳細が決まらないので決まり次第HPと掲示板でお知らせします。
 

イベントのご案内

 投稿者:No.001そうの母  投稿日:2015年10月17日(土)09時37分33秒
編集済
  ゴールドリボンネットワークより以下のマジックショーのイベントご招待のお知らせが届いています。
ゴールドリボンへの申込期限が23日17:00までですので、ご希望の方は前日までに申し込み方法をメールで当会まで問い合わせてください。折り返しメールに添付ファイルでご連絡します。
※ pdfとエクセルのファイルを添付するので、携帯の場合はファイルを受け付けるよう設定しておいてください。ファイルに記入して各自先方に申し込むことになります。


◆「Real Magic Show 2015」

【日時】       2015年11月16日(月) 19:00~20:15(予定)

【会場】       よみうりホール(東京都千代田有楽町1-11-1 読売会館7F)
             (詳しくは添付のチラシをご覧ください)

【参加費】       無料
             (会場までの交通費は自己負担となります)
 

交流会の場所

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2015年 7月 3日(金)07時42分31秒
  明日の第41回肝芽腫の会交流会についてです。
場所が第一会議室ですので、お間違えのないようお願いします。場所がわからない場合は入口を入ってすぐ右の警備室で聞いてください。

明日は麻酔のお話です。
 

交流会のお知らせ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2015年 6月25日(木)08時23分20秒
  来週土曜日(7月4日)に肝芽腫の会交流会を開催します。
ぜひご参加ください。
 

かよぴょんさんへ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2015年 4月 3日(金)08時57分24秒
  そうなんです、昨日入学式でした。私は「もう大学生なんだし入学式は行かないから」と行かなかったのですが、今時は大学でもほとんど親が一緒だったそうです(汗)。まあ東京へ向かう朝のラッシュ時の電車に乗る自信はもうないので、、、。

皆さんの近況や応援メッセージを読ませてもらうことで元気をいただいています♪

P.S.さすがにもう「そうちゃんママ」でもないのでこれからは「爽の母」にします(笑)。
 

(無題)

 投稿者:かよぴょん  投稿日:2015年 4月 2日(木)08時17分6秒
  そうちゃんママ、お久しぶりです。そうちゃん、大学生なんですね♪  そうちゃんママも頑張っておられる様子、掲示板を拝見していつも凄いなぁと思っています。私は皆さんの為に何も出来ないですが、九州佐賀から応援しておりますので、これからもお身体に気を付けてご活躍ください。  

うちの子の場合

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2015年 3月27日(金)09時08分37秒
編集済
  ホームページの「うちの子の場合」がなんと7年ぶりに更新されました。ぜひご覧ください!

7年の間に肝芽腫の治療法もずいぶん変わりました。肝移植も今では保険適用で行われるようになりました。今回の肺転移巣を特殊な染料とライトを使って光らせ、何度でも切除するという方法も当時はなかったものです。日々の積み重ねが進歩として目に見えてくることを実感します。

ちなみに「そうちゃんママ」と称している私ですが、当時2才だった「そうちゃん」は現在18才。電気・電子系オタクとして成長し、秋葉原が定期範囲内なることを大いに喜び、来週大学の入学式に臨みます。
 

会報できました

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2015年 3月19日(木)08時49分8秒
  私の髄膜腫の件もあり、長らく途絶えていた会報を復活させました。また、これまでの会報も一部を除いてアップしました。(1号はデータがなくなってしまい、ありません。3号4号はPDFに起こしたらアップする予定です)

交流会に参加できない会員の方々にも交流会の様子や内容をお届けしようと発行してきた会報です。ぜひご覧ください!

会員専用パスワードも不具合が直りましたので、「会員専用ページ」から入ってご覧ください。
PDFですのでプリントアウトもできます。

ご意見、ご感想もお寄せいただけたらうれしいです。
 

ゴールドリボンウォーキング参加者募集

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2015年 3月 3日(火)08時04分28秒
編集済
  「ゴールドリボンウオーキング2015」 2015年4月25日(土) 日比谷公園
〈当日のスケジュール〉(詳細は3月上旬~HPをご覧ください)
10:00~出発式(挨拶・ビーズ授与式とウオーミングアップ)
10:30~ウオーキングスタート
13:30~ゴール終了時間

ゴールドリボンウォーキング参加者を募集してます。
当会もこのイベントを後援していますので、会員とその家族が会を通して参加の場合は参加費は無料です。以下のスケジュールで開催しますが以下のURLで詳細を確認し、参加希望の場合は全員の名前と人数、ゴールドリボンビーズの有無などを明記のうえ、肝芽腫の会へ3/15までにお申し込みください。

http://www.gold-ribbon.jp/

「ゴールドリボンウオーキング2015」 2015年4月25日(土) 日比谷公園
〈当日のスケジュール〉(詳細は3月上旬~HPをご覧ください)
10:00~出発式(挨拶・ビーズ授与式とウオーミングアップ)
10:30~ウオーキングスタート
13:30~ゴール終了時間

《当日までの流れ》

1.代表の方は、事前に参加者取りまとめをお願い致します。
  添付ファイルの申込書に、参加者氏名・住所などをご記入のうえ、ゴールドリボン・ネットワークまで返信をお願いします。
  その際、小児がん経験者の方には、ゴールドリボンビーズの有無・取材の可否へもご記入ください。
 

会員専用ページ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2015年 1月31日(土)11時12分14秒
編集済
  会員の方からご指摘があり、会員専用ページへのパスワードつきリンクが上手くいかなくなっています。とくに何もしていないのでいつからなのか、原因は何かがまだわかりません。原因と対処方法が分かり次第お知らせしますが、それまでの間は以下の方法で閲覧してください。

1.会員専用掲示板にパスワードを使って入る。
2.会員専用ページへ直接入れるURLがあるので、クリックする。

お願いします。
尚、ホームページビルダー18で作成しているのですが、原因等思い当たる会員の方がいらっしゃいましたら教えて下さい。

※会員専用ページの更新がなかなかできておらず、すみません。パスワードも昨年分は変更されていませんが、今年度分から変更予定です(一応5月から変更の予定)
 

よろしくお願いします

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2015年 1月 1日(木)10時57分31秒
  あけましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。

皆さんにとって良き年でありますように!
 

次回交流会のお知らせ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2014年12月19日(金)08時38分31秒
  次回第40回肝芽腫の会交流会の日程と内容が決まりました。詳細はホームページをご覧ください。

前回の交流会ではJPLTの病理担当としても活躍されている田中祐吉先生をお招きして肝芽腫の病理についてくわしくお話を伺いました。息子が治療をした15年前とは組織型の分類などが変化していて、こういった分野でも日々進歩していることを感じました。

次回は肝芽腫の放射線診断についてです。
ぜひご参加ください。
 

11/15の交流会

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2014年11月 4日(火)08時37分45秒
  次回第39回肝芽腫の会交流会の詳細が決まりましたのでお知らせします。

テーマは以前から交流会でリクエストのあった「肝芽腫の病理」です。
今回は神奈川県立こども医療センター 臨床研究所長兼病理診断科部長・横浜市立大学医学部客員教授の田中祐吉医師による講演会で、北河先生ももちろん参加です。

参加される方は11/5までにメールでお知らせください。特に懇親会参加の方は店の予約の都合上よろしくお願いします。
 

かよぴょんさんへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2014年 9月21日(日)16時14分24秒
  そうでしたか・・・。私も9年前に卵巣嚢腫で手術したんです(^-^;)。子供が入院するのも大変ですが小さい子どもがいる主婦の入院はこれまた大変ですよね。今年の4月には3度目の開頭手術(髄膜腫という良性の脳腫瘍のため)をしたのですが、今回は長男次男とも高校生になっていたので家事もだいぶこなせるようになっていて主人もラクだったようです(^0^)

爽も長男なので元気なのが当たり前ってどんなだっけ?と思うような生活を続けて来ましたが、5年くらい前に親戚の家に行ったときにその家の子が「鼻血が出てもう1時間くらい止まらない」と言ったらその家族が皆「おやおや」みたいに笑っていたのを見て、「元気が当たり前」ってこういうことなんだな、親は楽だな、と思ったことがありました。

大きな病気をした子どもの親は、「鼻血が止まらない」→「血小板減少」→「何が原因?」と、あらゆる事例が頭をめぐってしまうのでなんでもないと分かった瞬間、もうどっと疲れが出てしまうんですよね。

それと成績・・・。
かよぴょんさんと同じく、「元気でいればそれでよい」と思っていても特に大きくなるにつれて同様のことをつい・・・(苦笑)リビングに「元気でいればそれでよい」ということを忘れないために入院していたころの写真を貼って自分自身への戒めとしているんですが・・・。
これも社会へ出ていく時間が近づいているからこそ、自分の力で歩いていけるようにしたいという親心でもありますよね!
 

また、メールしちゃいました♪

 投稿者:かよぴょん  投稿日:2014年 9月19日(金)12時22分42秒
  そうちゃんママお返事ありがとうございました。爽ちゃん…高校3年生でしたね。あの闘病記を拝見した時には、病室のベットで涙が止まりませんでした。私は卵巣嚢腫(幸いに良性でしたが)で手術をしたんですが、当時小5だった息子が生まれてすぐに、細菌性の髄膜炎でNICUにいた時の辛い日々の事を思い出して、更に涙が溢れだしました。ほとんどの親は、子供が産まれたら、時々風邪を引くくらいでスクスク育つのが当たり前に思うけど、当たり前ではないんですよね。元気でいれば成績なんて…と思うのですが、成績表を見るとつい、( ̄^ ̄) ガミガミ…。 爽ちゃん、これからも夢に向かって頑張ってくださいね。  

かよぴょんさんへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2014年 9月18日(木)08時20分46秒
  書き込みありがとうございます!
爽のことも気にして下さっていたと知り、本当にうれしいです!
うちは高校3年です。お子さんより1学年上ですね。
悩み多き年頃なので、まあいろいろあるようですが、今、大学受験勉強真っ最中です(^-^)。小さいころから電気電子が大好きで大学もそういうところを目指してやってます。もし入れたら「健常者と全く同じに聞こえる補聴器を作るための勉強をしたい」らしいです(^0^)。

私も4月に3回目の開頭手術をしましたが、元気にしています。疲れやすくなったのは、病気のせいなのか加齢のせいなのかわかりませんが(^-^;;)・・。ホームページももっと更新したいのですが、気ばかりあせってます(苦笑)。

それにしてもうれしい書き込みありがとうございました!
 

はじめまして

 投稿者:かよぴょん  投稿日:2014年 9月17日(水)22時55分32秒
  初めてメールします。実は、私が7年ほど前に入院していた時に偶然に爽くんの闘病記を知りました。あれから元気にしてるなかなぁ…とずっと気になってました。高校2年生なんですね。うちの子とおなじです。安心しました。そうちゃんママ、お体に気を付けて頑張ってくださいね。  

交流会のばしょについて

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2014年 7月17日(木)14時31分24秒
  暑い日が続きますが、皆さん体調は大丈夫でしょうか?

さて、今週末に第38回肝芽腫の会交流会が開催されます。
場所がいつもの講堂ではなく、第一会議室というところですのでお間違えのないようお願いします。詳しい場所は医療センター入口の警備室で聞いてください。(実は私もあまりわからないので(^-^;;)

懇親会は参加申し込みがすでに締め切られていますので追加参加はできませんが、交流会は当日連絡なしでも大丈夫ですので、ふるってご参加ください。
 

ありがとうございます!

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2014年 6月24日(火)09時02分35秒
  りょうママさん、ダイやん父さん

ありがとうございます。

りょうママさんの退院してからのいろんな大変さを書き込み読んで思い出しました。ある意味、入院中より親の精神状態は大変ですよね。実際私は自分がうつ病になったのではないかと思い、爽の主治医に訴えたこともありました。

私も自分の病気で3回頭を手術しましたが(実は爽の退院後1回卵巣嚢腫でも手術してます)、感想としては子どもが手術したり入院したりするほうがずっとずっと精神的に苦痛です。
だから今闘病中であったり、退院しても経過を見ているということがいかに大変かは今でも実感しています。みなさんもご自身の体には十分に気を付けてくださいね。

7/19にまた交流会&懇親会があります。
参加される方はお早めにお申し込みください。

(ホームページ更新しないとなぁ…(^-^;;)
 

最近の傾向

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2014年 6月15日(日)08時23分29秒
  そうちゃんママさま、
退院おめでとうございます。いつも笑って困難を語るお姿にふれて敬服しております。
「ステージ」は、親どうしの会話で頻出しないというだけで、使用できる言葉だと思います。

りょうママさま、
経過順調なのですね。よかったです。難聴を含めた治療の副作用や晩期障害は、ちょうど3月の交流会でも大きな話題となっていました。医師の世界でも、その面から化学療法の見直しを進める議論があるようでした。転移がない子の場合は、全体として、抗がん剤の総量を抑える方向に向かう(向かっている?)のかもしれませんね。

どちらかというと問題は転移がある子の場合のようで、こちらは逆に、「QOLよりも救命を優先」して、以前より量や回数を増やす動きがあるとのこと(欧米のプロトコールに倣うかたちとなっている)。それに反対する医師たちもいて、「QOLも重視しながら、化学療法で消えないものは切除で対処すればよい」というのがその立場のようです。
 

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