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近況報告

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 8月22日(月)08時31分21秒
  会員の皆さま

HPの更新等遅れていて申し訳ありません。
7/22に回復期リハビリ病院を退院しましたが、まだ杖で歩くのもやっとでバスにも乗れず、週3回リハビリにタクシーで通院しています。

ちょっとまだ自分のことでいっぱいいっぱいでご迷惑をおかけしていますが、こうちゃんママ、いっちゃんママ、あっちゃんパパ、ダイあんパパさんなど経験者のお父さんお母さんたちがよいアドバイスをしてくれているので安心しています。

まずはご報告のみにて失礼します。
 

あっちゃんぱぱさんへ

 投稿者:新米ぱぱメール  投稿日:2016年 8月 8日(月)23時41分8秒
  あっちゃんままさんの、ブログを、読ませて、いただいてます。ぱぱさんとままさんは、つながりあるとの、認識のもとの、ご相談なのですが、セカンドピニオンに際し、この場で、病院名をお聞きすることも、可能なのでしょうか。ままさんの、ブログにも、アクセスしてみます。掲示板を、このような使い方して、大変すみません。前回の、集まりに、参加出来なかったことを、後悔してます。  

ダイあん父さん他みなさまへ

 投稿者:新米ぱぱメール  投稿日:2016年 8月 8日(月)21時51分1秒
  息子の、投薬は、2クール目に、はいりました。1クール目は、順調に、マーカー値は、下がり、38万までとなりましたが、2クール目は、2回とも、38万のままです。肺の転移、門脈の腫瘍が、ないことが、正肝体移植の、共通の条件でしょうか。セカンドピニオンにて、医師の、判断も、変わるのでしょうか。かんがしゅにて、セカンドピニオンされたかた、もしくは考えられたかた、どんなアドレスでも、いいです。お教え願います。  

新米ぱぱさんへ

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2016年 7月20日(水)21時21分47秒
編集済
  たいへんななか、ご報告ありがとうございます。全体に腫瘍が縮小していそうな数値の変化ですね。敵の勢いが止まり、潮目が変わってくれるように願っています。

掲示板は、必要なときに、気兼ねなく使ってくださればよいと思います。私たちの見守る姿勢に変わりはありませんので、どうかいつもお子さんのことだけ中心に考えてください。
 

現状です。

 投稿者:新米ぱぱメール  投稿日:2016年 7月19日(火)17時14分18秒
  ヨーロッパ式に切り替え、そろそろ1クールが終わります。AFP は、薬が効き、50万まで下がりました。どたばたしており、連絡が途絶えて、途中経過を報告できずすみませんでした。心配してくださった方々、大変申し訳なく、陳謝いたします。問題となる肺への転移ですが、縮小していますが、まだ残っています。皆さまの言うとおり、肺への転移が消えることが、手術の条件と言われており、楽観視はできません。取り急ぎご報告まで。機会があえば会合にも出てみたいと考えています。  

新米ぱぱさんへ

 投稿者:あっちゃんぱぱ  投稿日:2016年 7月 9日(土)21時45分6秒
編集済
  はじめてまして。娘が、2歳半の時に、肝芽腫になったものです。お子様が肝芽腫と診断されて、情報が限られている中、不安でいっぱいだと思います。うちの子もシスプラチンが効かずに、AFP測定の度に谷底に何度も突き落とされました。

治療方法をヨーロッパ式に切り替えたとのことですが、ヨーロッパの方式の方がより抗がん剤を積極的に活用する治療法のようです。同じ抗がん剤でも、一回当たりの使用量、使用間隔が異なることで治療効果が異なることは、ヨーロッパの論文で発表されていますので、効くことをお祈りしています。

生体肝移植を主治医から打診されているとのことですが、生体肝移植は(患者、病院ともに負担の)大きな手術ですので、確実を期す為、肺を含めた肝外転移が化学療法(あるいは切除)で消えることが、院内倫理委員会で承認する為の条件であると以前説明を受けたように記憶しております。

来週に肝芽腫の会が開催されますが、もしお時間があれば、参加することも情報収集の一つになると思います。質問の時間もありますので、遠方から交通費を出しても、ご両親には価値のある会だと思います(個人的には、懇親会が毎回勉強になります)。

お子様が少しずつ回復の方向に向かわれますことをお祈りしております。


追加ですが、東京の某施設で発行されている小児生体肝移植ガイドブック2015のリンクを張っておきます。この施設が小児生体肝移植の相談に来る方に無料で配布している冊子です。

https://www.ncchd.go.jp/hospital/about/section/special/transplant_surgery/images/handbook2015.pdf

執筆者は、生体肝移植の世界的な第一人者ですので、これよりご両親向けに詳しい冊子は、有料のものを含めてもおそらくないと思います。特定の施設を推薦する意図はありませんが、移植をご検討されているご両親は必読書だと思います。
 

新米ぱぱさんへ

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2016年 7月 5日(火)23時43分53秒
  肝移植が想定されているのならば、「とにかくまず肺の転移巣を消してから」というのが、医師たちの間でルールともいえる条件になっていると思います。転移巣を残したまま肝移植に踏み切ると、免疫抑制剤を用いる影響から予後のリスクが高いとされるからです。

そのため、化学療法でどうしても転移巣が消えない場合、先にそれらを手術で取ってから肝移植に移るというやり方もあるようです。むろん手術で取っても、見えない転移巣が残っていないとは限りません。しかし、これならば少なくとも「ルール」に反しない形となります。実際そのようにして肝移植までたどり着き、寛解に至った例を聞いたことがあります。

また、肝移植が想定にあったけれども、なんらかの変化があって、肝臓を残す手術に予定が切り替わったという例も珍しくないはずです。その場合は、たとえ肺に転移巣が残ったままでも肝臓の手術を行うことがよくあります。早晩、肺の手術となる可能性が低くありませんが、それでも治療成績は向上中のはずです。

私は、これまでの体験や見聞から、肝芽腫、とくにステージの進んだ肝芽腫は、医師の技量はもちろんですが、その「考え方の硬軟」が結果に結びつきやすいと認識しています。道は意外といろいろあるものだと感じてきました。私たちの場合は、化学療法が効かず、お世話になっていた医師が弱気になった時点からむしろ、そのことを感じる機会を多く得るようになりました。

また、あてずっぽうの、役に立つかどうかわからない書き込みとなってしまいました。息子さんの状態が良い方向にむかうことを祈っております。
 

病状 ご返信いただきました皆様へ

 投稿者:新米ぱぱメール  投稿日:2016年 7月 4日(月)07時10分22秒
  ご返信ありがとうございます。息子の腫瘍は肝臓の右に約17cmの大きさで、肝臓の左にも影があります。肺への転移もあり、門脈にも、。手術案は生体肝移植となってますが、化学療法が効くことが必要と言われてます。今日は、AFP の検査日ですので、いてもたってもいられないです。どうか効いてますように。  

爽ちゃんママへ

 投稿者:No.025ゆうすけママ  投稿日:2016年 7月 3日(日)21時56分52秒
  お久しぶりです。
ご無沙汰してすいませんm(__)m
お体大丈夫ですか?
リハビリ大変だと思います。。
頑張って下さいm(__)m

12年前…ゆうすけの状態が悪く会員の皆さんに励まし、勇気、不安…色々助けて頂きありがとうございましたm(__)m

久しぶりに覗き ゆうすけと同じように闘ってる子供達家族の思いが当時の私達夫婦が抱えていたのだと思い心が痛みます。
少しでも支えになれたらと!
この度 ドラマ化でfacebookで同じ病気で闘った家族の方と数人お友達になったので!
この会の事を伝えました!
皆さん 同じ思いで 時間がある時に書き込み 病状など伝えてくれると連絡がありました!
私もちょくちょく覗くようにしますm(__)m

 

次回交流会とめーるについて

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 7月 2日(土)12時43分44秒
  お久しぶりです。私の手術と入院ですが、6月上旬に退院予定でしたが、今回は広範囲に取ったため麻痺がかなり出てしまい、手術した病院から回復期リハビリ病院ンへ転院して一日3時間のリハビリをしていますが、まだ自力歩行ができないので入院中です。土日は車いすで外泊しています。
そんなわけで掲示板もあまり見れず申し訳ありません。
退院は杖で自力歩行が出来るようになった時点ですが、予定では7月15日頃です。
翌日に交流会がありますが、今回は参加できません。

今回は『妊孕性について』です。将来の妊娠についてのお話ですのでぜひご参加下さい。

また、入会その他kangashunokai@zd.wakwak.com宛のメールも見れませんので、お手数ですがホームページのメールボックスからメールをお願いします。
 

新米パパさんへ

 投稿者:No.025ゆうすけママ  投稿日:2016年 7月 2日(土)11時41分52秒
  はじめましてm(__)m
3月に『ぼくのいのち』ドラマ化になったゆうすけのママです。

ゆうすけは4歳1ヶ月で肝芽腫がわかりAFP188万でステージⅣでした。

ゆうすけの場合 抗癌剤を6クール投与しましたがほぼ効果がなく…腫瘍が肝臓だけに留まっていた為肝臓移植をしました。
ですが移植前にDrからは移植後再発したら2年生存率は0%と言われ、7ヶ月後に再発しました。

左肺に7ミリの腫瘍でその時のAFP68でした。
肺の切除手術は出来ると言われましたが…その後の治療は
する!?しない!?
生存率がない為どの治療をしてよいのか?
もしかしたら…再々発しないかも?
ゆうすけの場合はもともとが抗癌剤の効果がみられない事もあり 摘出手術後なにもしないで帰るか!?
取り敢えずの抗癌剤を投与して終わりにするか!?とDrから言われました!
ですが 親としてやっぱり生きてほしい!!
Drに末梢血の移植をお願いしましたが肝移植をしている為末梢血の移植に肝臓が耐えれない、もしくは拒絶を言われました。
ですがやっぱり生きてほしい!!
旦那と最後の治療にしたいし生きてほしいと言う思いを伝えて、移植外科のDr.血液内科のDrが何度もカンファレンスをし末梢血の治療をしてくれる事になり末梢血の移植をしました!

12年前に肝芽腫と告られ、余命、肝移植、再発生存率0%、末梢血の移植をし2年生存率0%でなく今は高校2年になり元気に過ごしています!

当時は情報も少なく病院でも同じ病気の方に出会う事もなくどうして良いのか分からず。。
この 肝芽腫の会の皆さんに支えて頂きましたm(__)m

お役に立てるかどうかはわかりませんが…
ここではみんな同じ病気思い出頑張ってるいます!!
前に進まないといけません!
不安な事はここで色々聞いてもらえたらと思います!
私も久しぶりに覗いて偉そうに言えません
ちょくちょく除くようにするので頑張って下さいm(__)m
頑張ってる方に頑張ってはどうかと思いますが…
この頑張りがきっと笑顔に繋がります!!
疲れを出さないように頑張って下さいm(__)m

8月 初めに外来で京大へ行くので他のDrの意見など知りたい事があれば聞いてきます!!
言って下さいm(__)m
 

新米ぱぱさんへ

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2016年 6月28日(火)20時15分18秒
  発症からまだ2週間ほどですよね。新米ぱぱさんとご家族が今どれだけたいへんな思いをされているか、ここを読む人たちは皆わかっています。安心して何でも書き込んでください。

私たちは医者ではないので、答えられることは限られています。治療そのものをめぐる話題になると、ほぼそれぞれの経験を語ることぐらいしかできません。でも、掲示板でお子さんの状態を説明しておけば、似たような経験をもつ方からお話しが寄せられると思います。

状態の説明においてとくに重要なのは、すでにお書きになっているAFPの推移のほか、転移の有無、原発巣の広がり(切除の難度)などかと思います。治療の方法や方針を左右する諸点です。よろしければ、そのあたりのことを補足しておいてください。

同じ肝芽腫で同じ薬剤でも、効く子と効かない子がいるのは確かです。その分かれが何に起因するのかは(諸説ありますが)解明されていないところだと思います。

私の息子についていえば、抗がん剤が著効したということがありません。何度か種類を変えましたが、ますます効かなくなっていきました。サイト内の「うちの子の場合」というコーナーに詳細を書いています。
 

ダイやんパパへ

 投稿者:新米ぱぱメール  投稿日:2016年 6月28日(火)17時35分13秒
  お返事ありがとうございます。日本式からヨーロッパ式に切り替えました。シスプラチン自体に変更がないので、効くか、不安が募る一方です。こちらは、知見もなく、医師の判断に頼るばかり、なのですが、組合せや量などでも、効きが変わるものなのでしょうか。他の薬も、存在するのでしょうか。などなど医師とも相談したいと思いますが、、、ある程度、効果が違うと認知していたのですが、AFP が上昇している、いま360万、状況に、自分が最大限のことをできているのか、自問自答しております。些細な情報、知恵、知見があればアドレスいただきたいと感じています。ダイあんパパさん、繰り返しになりますが、お返事ありがとうございます。
 

新米ぱぱさんへ

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2016年 6月28日(火)09時51分20秒
  ご心労お察しします。シスプラチン投薬「直前」のAFP数値が170万で、投薬後「しばらく時間を経てから」300万ということならば、その投薬が奏功しなかったということになるのだと思います。詳しい状況がわかりませんので、AFPについてそれ以上は何とも言えないところです。3歳という年齢については、とくに低いわけでも高いわけでもありません。

治療についての見通しは探っていきたいところですね。ある抗がん剤の効きが良くない場合、すぐさま別の抗がん剤に切り替えるということもこれまでの人たちは行ってきましたが、そこをどうするかはケース・バイ・ケースでしょうし、医師自らの判断や、いま医師が基準としているガイドラインがどうなのかにもよりそうです。

ひとつ言えるのは、肝芽腫については、ほぼどの医師も「切除」を軸に治療を計画するであろうということです。AFPが高いままでも、画像を見た外科医が「これならなんとか切れる」と判断したところで手術をするというのが、いま基本として想定しておきたいパターンかもしれません。AFPが高くても「切ってしまえば同じ」なので、とにかく手術にたどり着くことが目標となります。

いろいろ書いてしまいましたが、いまはできるだけ医師と話を重ねられるのがよい時期かと思います。
 

AFP300万

 投稿者:新米ぱぱメール  投稿日:2016年 6月28日(火)00時20分57秒
  はじめまして。近日、息子が肝芽腫と診断されました。約2週間前に、入院直後、シスプラチンを投薬。入院直後のAFP170万が、300万まで上昇。化学療法が全く効かないなんてあるのでしょうか。息子は3歳半。年齢なども関係するのでしょうか。いまは、ただ効くことを信じて、祈ってます。
 

いっちゃんママさんへ

 投稿者:たっくんママ  投稿日:2016年 6月15日(水)22時32分55秒
  はじめまして。投稿が遅くなりごめんなさい。
いっちゃんママさん、大量化学療法をされた後も大変だったんですね。

でも、10年経過されているとのこと、安心できる期間にはいっても
心配はずっとしてしまうかもしれないけれど、経過良好で、何よりです。

祈ってくださり、ありがとうございます。

900になるまで画像判断できなかった期間、
どんなにか不安な日々だったと思います。
うちも、断端にある可能性もあるとは言われていたけれど
今度同じ場所なら、移植となることを告げられています。

おっしゃるとおり、本当に切除できる場所であることを祈るしかありません。
色々な先生のお話しや、書き込みを見て決してAFPの数値の大きさ=腫瘍の大きさでは、
ないのですね。
患者さんによっていろいろであると聞きました。

今日、肝芽腫ハンドブックが届きました。
高橋さん、ありがとうございました。

副作用のところの№17さんは、いっちゃんママさんですね!
大変な治療を乗り越えられたことがよくわかります。
私の会員№は、150で、末尾になるかと思います。

ありがとうございます、また質問させていただくかと思います。
どうぞよろしくお願いします。


 

たっくんママさんへ

 投稿者:No.17いっちゃんママ  投稿日:2016年 6月14日(火)01時10分20秒
  はじめまして。No.17いっちゃんママです。うちの子もまさに、たっくん同じ様な経験をしたので、遅くなりましたが参考になればと思い、投稿しました。
うちの子の場合の所には、切除後の化学療法でAFPが正常値にはならず、画像上で見つかったら手術するという方針で退院したと言う所までが書いてあると思います。
うちが画像上で分かる様になったのは、退院後5ケ月してからで、AFPが900くらいになった時でした。場所は切除した断端です。
うちは、最初の時に大量化学療法(今はやらないみたいですね)までやって、再発してしまったので、術後AFPは正常値になったので、化学療法はやりませんでした。
しかし、その1年半後に再々発してしまいました。その時のAFPは5でした。うちは退院後はAFPがずっと1(うちの病院では少数点はつきませんでした)だったので、嫌な感じはありましたが、念のためと言う感じでMRIをとったら見つかりました。その時に使った造影剤が確か[イゾビスト]と言うもので、普通は大人の肝臓ガンに使用するものみたいで、ただ肝臓に
限っては鮮明にとれるものと言う説明を受けました。この時に見つかった場所は肝臓でも今まてでとは逆の心臓の近くだったのが、嫌な感じてはあったのですが、幸いその切除を最後に再発する事なく、10年が経過しています。

あるのは分かっているのに、何も出来ず、ただ画像上に出でくるのを待っている日々の辛さ、本当によく分かります。ただ、ただ、切除出来る所に出てきてくれる事を願うだけしか出来なかったのを覚えています。


私も微力ですが、必ず切除出来る事を願っています。うちの子の事で聞きたい事がありましたら、何でも質問して下さい。

 

ダイやん父さんへ

 投稿者:たっくんママ  投稿日:2016年 6月 7日(火)23時04分13秒
  はい、先生はとても丁寧に質問に時間をかけて答えてくれます。


私も思います、小児と大人のがんは違うのだと。
だとしたら、大人に効果のあるものは、子供には関係ないのかな?とか
ぐるぐる考えていますが、
極端に走らない、大切なことですね、
何かしないと、早く何か・・と焦る気持ちを
冷静に考えることができるよう頑張ります。

本当にありがとうございます。

 

たっくんママへ

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2016年 6月 7日(火)22時21分42秒
  先生、丁寧に答えてくださったのですね。よかったです。

ICG蛍光法は、肝細胞とその同系細胞(肝芽腫の細胞を含む)を染色する方法のようで、したがって肝臓手術の場合、効果はわかりにくいとも聞いています。先生のおっしゃることもきっとそのとおりなのでしょう。

親にできることもあると考えて、私たちもいろいろしてきました。情報を得たうえで「極端に走らないこと」がひとまずの結論になっています。なにぶん情報過多で、5年経てば180度逆のことが推奨される世の中ですので、むずかしいですね。そもそも大人(のがん)と子ども(のがん)は違うのではないかと問う必要も感じてきました。

応答できることは応答いたします。いつでも書き込んでください。
 

ダイやん父さんへ

 投稿者:たっくんママ  投稿日:2016年 6月 7日(火)18時49分18秒
  こんばんは。いま、読ませていただきました。

辛い治療を思い起こさせてしまい、申し訳ありません。
でも、こんなに丁寧にお返事いただけて
心細い気持ちが少し楽になりました。

試験開胸は、今の段階では先生も考えておりませんとはっきり言われています。
確かに、瘢痕について、その部分をよく見れるようなお薬?でMRIを撮りますと説明がありました。その部分に隠れている可能性が高いとも思います。

尻尾を出すまでやはり待つことしかできないわけですね。

ICG蛍光法は、取り入れているようですが、
医師の説明ではそれでも、完璧ではないとのことでしたが、
深く追求しませんでした
(蛍光の色が流れてしまったりすることがよくあるとの説明でした)

また病巣が確定していない中の化学療法はしないといわれています。
ご心配くださったけれど今のところは、予定はありませんので大丈夫です。


待つ間にできる事って何だろうといつも考えます。もう3ヵ月も待っています。
息子の為ならと、空気の綺麗な場所にも引っ越しました。
食事も徹底的に改善、
何かできることがあるのであれば、これからだって情報を手に入れて
取り入れたいと思います。

相談すること、心を開いていくことはとても大切ですね。
ダイやん父さん、ありがとうございます。
またちょくちょく質問させていただくかもしれませんが
今後ともどうぞよろしくお願いします。

 

追伸

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2016年 6月 7日(火)15時37分9秒
  先ほどの文面で、説明が欠けていたところがあるので、少し。

試験開胸は、非常手段としてあるにせよ、さすがに画像がクリーンであれば選べません。私たちの息子の場合は、それまでにも肺を何度も切除していたため、「瘢痕」がそれなりにありました。瘢痕はCT画像では黒く映ります。仮にその範囲に病巣があっても判別が困難です。AFPが上がり続けているのに病巣が画像に出ない場合は、ひとつの可能性として「瘢痕に隠れているかもしれない」ということを医師は指摘すると思います。

瘢痕に隠れた病巣は、待っていれば「尻尾を出す」と言われます。しかしいつまで待てば「尻尾を出す」のかはわかりません。待つことには不安も伴います(腫瘍が大きくなりすぎないかとか)。およそそのようなわけで、先ほどお話しした状況において、私たちは試験開胸に踏み切りました。正しかったかどうかはわかりません。

もうひとつ思い出したことがあります。息子の場合も、肺の病巣切除後ですが、「断端陽性」と病理診断されたことが一度あります。診断を裏付けるように、手術後AFPは上がっていきました。外科の先生の対応は早かったです。CTを撮るまでもなく、断端追加切除手術の日程が決まりました。切除したばかりだと、その部分の画像は真っ黒で、CTで病巣を見つけるのは難しかったと思います。胸を開けると、前回手術の切除面に腫瘍は存在し、再切除が行われました。

私たちにできるのはこうして自らの経験をお伝えすることだけですが、少しでも参考になればと思います。
 

たっくんママへ

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2016年 6月 7日(火)08時41分27秒
  こんにちは。現在の心境、お察しします。画像に出ないままAFPが上がり続けるという経験は私たちも一度あります。焦りますよね。

私たちの息子の場合は、左右の肺で再発・手術をくり返していたこともあり、「次はたぶんこちらだろう」という見当のようなものがありました。あてにならない見当です。悩みましたが、結局、試験開胸(画像で確認できないまま手術)という非常手段を選びました。

幸いにも、胸を開いたことによって病巣は見つかりました。ただし病巣は、想定していた肺ではなく、その付近のリンパ節にありました。非常手段が空振りするという事態は免れましたが、「たまたま」という言葉がぴったりでもありました。

息子さん(たっくん)の場合は、肝臓の切除部分が断端陽性であったということですね。全身を検査しているとはいえ、医師の注意は当然そこに向いているでしょう。いずれにしても基本は、いまそうしているように、画像に出るまで待つということなのだと思います。

もし試験開腹(開胸ではなく開腹)が手段の一つであるように思えるならば、ここ数年で普及したICG蛍光法を使用できるかどうか(使用が助けになるかどうか)も含めて、ためしに医師に相談してみるのがよいかと思います。相談すること自体に害はありませんので。

この局面でひとつ心配に思うのは、目的が不明確なまま化学療法を勧められるケースです。化学療法を勧められた場合は、目的をしっかりと説明してもらったうえで、それに納得できるかどうかが重要かと思います。
 

はじめまして

 投稿者:たっくんママメール  投稿日:2016年 6月 6日(月)20時40分39秒
  はじめましてたっくんママと申します。
入会させていただきました。

爽の母さん、お体の具合は大丈夫ですか
無事退院され、体調も整うことをお祈りします。

去年3月、息子が5歳で発症、化学療法後、肝切除しましたが取りきれず、
転院し、移植も視野に入れた手術でしたが、腫瘍を取りきったと判断し
移植せず、経過をみておりました。
(実際はほんのわずか切除断面に取り残しがあったと組織の術後検査で知りました)

術後、化学療法をして、退院しいったんはAFPも3まで下がりましたが
今年2月AFPの数値が微妙に上がり始め、3月再発との宣告をうけました。

その後CT、MRI、PET検査もしましたが、何度検査しても固形腫瘍として見つけられず
6月3日の全身CTでも、見つけられませんでした。
現在、AFPは784。
担当の先生はとても信頼でき、親身になってくださいますが、
次の検査まで生きた心地がしません。
今のところは、画像で見えてくるのをただ待つのみとのことです。
確かに見えなければ治療できないですものね

AFPが確実に上がっているのに、見つからないってあるのでしょうか。
いろいろなことを考えてしまいます。
そのような状態だった方がいらっしゃるのでしょうか?
先生には、あまりないケースだと言われています。

以前同じような投稿を見ましたが、すべての投稿が残るわけではないのですね。
その後、再発部位の特定ができたのか出てきません。

みなさん、大変な状況の方もたくさんいらっしゃるのに、ごめんなさい。
正直、病気の発覚時よりも、不安で不安で仕方ありません。
だらしなくてごめんなさい。

でも大丈夫だ!と信じたいです。
 

お知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 5月 6日(金)08時49分37秒
編集済
  私の入院に伴い、本日より6月末までkangashunokai@zd.wakwak.comへのメールを読めなくなりますので、御用の方はHPのメールボックスからメールをお願いします。こちらはNo.002こうちゃんママへ直接届くメールになりますので、よろしくお願いします。
(入院自体は5/9~6/4頃の予定ですが、脳外科手術のためしばらくPC作業が出来ないのでご理解ご協力お願いします)
 

爽の母さんへ

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 4月19日(火)11時15分24秒
  ありがとうございますm(__)m
必ず治します!絶対あの子なら大丈夫!!
そう信じています!私たちもできることなんでもして治してみせます!
 

新米ママさんへ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 4月19日(火)07時15分59秒
  肝芽腫ではなかったとの事、何の病気なのか分からないので何とも言えませんが、何とか治るよう応援していますね!  

(無題)

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 4月19日(火)00時40分36秒
  実はうちの子は、肝芽腫ではなく、違う病気でした。
それは、世界的に見ても症例がない病気で、幼児に投与するのは初めての抗がん剤をして治療しています。
治る可能性はかなり低いです。幼児の例は、ないので未知数なのが、現状ですが…本当に怖いです。あの子を絶対に救いたい。絶対に治してあげたい。けど、何もできない。何かしてあげたい!!!こんな葛藤ばかりで本当に辛くなっていきます。他の病院へ移ることも腹水が出ていたり、呼吸器が付いていたりとかなり難しい状況です。
色んな思いが交錯しますが、絶対に治ると思っています!!!!!!応援よろしくお願いしますm(__)m
 

あいぱぱさんへ

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 4月 4日(月)14時36分39秒
  ありがとうございますm(__)m
本当こんなに毎日が辛い日は初めてです。
いい方変ですが、早く日数が経ち、良くなっている悠翔に会いたいです…病院で元気にしている子供や抱っこしている親御さんを見ては悲しくなってしまいます。なんで私の子が…とやっぱり思ってしまいます。最近は、家にいた時の写真やムービーを観れなくなってしまいました。
 

ひさしぶりです

 投稿者:あいぱぱ  投稿日:2016年 4月 2日(土)22時50分3秒
  3年前に何度か書き込みさせていただきました。先日、ぼくのいのち を見て内容がリアルすぎて見ながら涙がでっぱなしでした。うちの娘も肝芽種で生体肝移植手術を受けてから2年8カ月たち、この4月から中学校2年生になります。中学では吹奏楽部に入り日曜日も休みなく元気に通っています。あの時の1年間がうそのように塾や部活に忙しい日々を送っています。新米ママさんも今が一番つらくくるしい時だと思いますが、必ず元気になると信じています。頑張ってください。  

(無題)

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 4月 2日(土)21時57分33秒
  爽の母さんありがとうございますm(__)m
今日はシスプラチンを投与しました。
腎障害は見られず、尿が出ています。気持ち程度ですが、癌が縮小しているだろうと言われました。
必ず治って欲しいです!希望を持って頑張ります!絶対に病気に勝つ!!
 

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