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爽ちゃんママへ

 投稿者:No.025ゆうすけママ  投稿日:2016年 7月 3日(日)21時56分52秒
  お久しぶりです。
ご無沙汰してすいませんm(__)m
お体大丈夫ですか?
リハビリ大変だと思います。。
頑張って下さいm(__)m

12年前…ゆうすけの状態が悪く会員の皆さんに励まし、勇気、不安…色々助けて頂きありがとうございましたm(__)m

久しぶりに覗き ゆうすけと同じように闘ってる子供達家族の思いが当時の私達夫婦が抱えていたのだと思い心が痛みます。
少しでも支えになれたらと!
この度 ドラマ化でfacebookで同じ病気で闘った家族の方と数人お友達になったので!
この会の事を伝えました!
皆さん 同じ思いで 時間がある時に書き込み 病状など伝えてくれると連絡がありました!
私もちょくちょく覗くようにしますm(__)m

 

次回交流会とめーるについて

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 7月 2日(土)12時43分44秒
  お久しぶりです。私の手術と入院ですが、6月上旬に退院予定でしたが、今回は広範囲に取ったため麻痺がかなり出てしまい、手術した病院から回復期リハビリ病院ンへ転院して一日3時間のリハビリをしていますが、まだ自力歩行ができないので入院中です。土日は車いすで外泊しています。
そんなわけで掲示板もあまり見れず申し訳ありません。
退院は杖で自力歩行が出来るようになった時点ですが、予定では7月15日頃です。
翌日に交流会がありますが、今回は参加できません。

今回は『妊孕性について』です。将来の妊娠についてのお話ですのでぜひご参加下さい。

また、入会その他kangashunokai@zd.wakwak.com宛のメールも見れませんので、お手数ですがホームページのメールボックスからメールをお願いします。
 

新米パパさんへ

 投稿者:No.025ゆうすけママ  投稿日:2016年 7月 2日(土)11時41分52秒
  はじめましてm(__)m
3月に『ぼくのいのち』ドラマ化になったゆうすけのママです。

ゆうすけは4歳1ヶ月で肝芽腫がわかりAFP188万でステージⅣでした。

ゆうすけの場合 抗癌剤を6クール投与しましたがほぼ効果がなく…腫瘍が肝臓だけに留まっていた為肝臓移植をしました。
ですが移植前にDrからは移植後再発したら2年生存率は0%と言われ、7ヶ月後に再発しました。

左肺に7ミリの腫瘍でその時のAFP68でした。
肺の切除手術は出来ると言われましたが…その後の治療は
する!?しない!?
生存率がない為どの治療をしてよいのか?
もしかしたら…再々発しないかも?
ゆうすけの場合はもともとが抗癌剤の効果がみられない事もあり 摘出手術後なにもしないで帰るか!?
取り敢えずの抗癌剤を投与して終わりにするか!?とDrから言われました!
ですが 親としてやっぱり生きてほしい!!
Drに末梢血の移植をお願いしましたが肝移植をしている為末梢血の移植に肝臓が耐えれない、もしくは拒絶を言われました。
ですがやっぱり生きてほしい!!
旦那と最後の治療にしたいし生きてほしいと言う思いを伝えて、移植外科のDr.血液内科のDrが何度もカンファレンスをし末梢血の治療をしてくれる事になり末梢血の移植をしました!

12年前に肝芽腫と告られ、余命、肝移植、再発生存率0%、末梢血の移植をし2年生存率0%でなく今は高校2年になり元気に過ごしています!

当時は情報も少なく病院でも同じ病気の方に出会う事もなくどうして良いのか分からず。。
この 肝芽腫の会の皆さんに支えて頂きましたm(__)m

お役に立てるかどうかはわかりませんが…
ここではみんな同じ病気思い出頑張ってるいます!!
前に進まないといけません!
不安な事はここで色々聞いてもらえたらと思います!
私も久しぶりに覗いて偉そうに言えません
ちょくちょく除くようにするので頑張って下さいm(__)m
頑張ってる方に頑張ってはどうかと思いますが…
この頑張りがきっと笑顔に繋がります!!
疲れを出さないように頑張って下さいm(__)m

8月 初めに外来で京大へ行くので他のDrの意見など知りたい事があれば聞いてきます!!
言って下さいm(__)m
 

新米ぱぱさんへ

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2016年 6月28日(火)20時15分18秒
  発症からまだ2週間ほどですよね。新米ぱぱさんとご家族が今どれだけたいへんな思いをされているか、ここを読む人たちは皆わかっています。安心して何でも書き込んでください。

私たちは医者ではないので、答えられることは限られています。治療そのものをめぐる話題になると、ほぼそれぞれの経験を語ることぐらいしかできません。でも、掲示板でお子さんの状態を説明しておけば、似たような経験をもつ方からお話しが寄せられると思います。

状態の説明においてとくに重要なのは、すでにお書きになっているAFPの推移のほか、転移の有無、原発巣の広がり(切除の難度)などかと思います。治療の方法や方針を左右する諸点です。よろしければ、そのあたりのことを補足しておいてください。

同じ肝芽腫で同じ薬剤でも、効く子と効かない子がいるのは確かです。その分かれが何に起因するのかは(諸説ありますが)解明されていないところだと思います。

私の息子についていえば、抗がん剤が著効したということがありません。何度か種類を変えましたが、ますます効かなくなっていきました。サイト内の「うちの子の場合」というコーナーに詳細を書いています。
 

ダイやんパパへ

 投稿者:新米ぱぱメール  投稿日:2016年 6月28日(火)17時35分13秒
  お返事ありがとうございます。日本式からヨーロッパ式に切り替えました。シスプラチン自体に変更がないので、効くか、不安が募る一方です。こちらは、知見もなく、医師の判断に頼るばかり、なのですが、組合せや量などでも、効きが変わるものなのでしょうか。他の薬も、存在するのでしょうか。などなど医師とも相談したいと思いますが、、、ある程度、効果が違うと認知していたのですが、AFP が上昇している、いま360万、状況に、自分が最大限のことをできているのか、自問自答しております。些細な情報、知恵、知見があればアドレスいただきたいと感じています。ダイあんパパさん、繰り返しになりますが、お返事ありがとうございます。
 

新米ぱぱさんへ

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2016年 6月28日(火)09時51分20秒
  ご心労お察しします。シスプラチン投薬「直前」のAFP数値が170万で、投薬後「しばらく時間を経てから」300万ということならば、その投薬が奏功しなかったということになるのだと思います。詳しい状況がわかりませんので、AFPについてそれ以上は何とも言えないところです。3歳という年齢については、とくに低いわけでも高いわけでもありません。

治療についての見通しは探っていきたいところですね。ある抗がん剤の効きが良くない場合、すぐさま別の抗がん剤に切り替えるということもこれまでの人たちは行ってきましたが、そこをどうするかはケース・バイ・ケースでしょうし、医師自らの判断や、いま医師が基準としているガイドラインがどうなのかにもよりそうです。

ひとつ言えるのは、肝芽腫については、ほぼどの医師も「切除」を軸に治療を計画するであろうということです。AFPが高いままでも、画像を見た外科医が「これならなんとか切れる」と判断したところで手術をするというのが、いま基本として想定しておきたいパターンかもしれません。AFPが高くても「切ってしまえば同じ」なので、とにかく手術にたどり着くことが目標となります。

いろいろ書いてしまいましたが、いまはできるだけ医師と話を重ねられるのがよい時期かと思います。
 

AFP300万

 投稿者:新米ぱぱメール  投稿日:2016年 6月28日(火)00時20分57秒
  はじめまして。近日、息子が肝芽腫と診断されました。約2週間前に、入院直後、シスプラチンを投薬。入院直後のAFP170万が、300万まで上昇。化学療法が全く効かないなんてあるのでしょうか。息子は3歳半。年齢なども関係するのでしょうか。いまは、ただ効くことを信じて、祈ってます。
 

いっちゃんママさんへ

 投稿者:たっくんママ  投稿日:2016年 6月15日(水)22時32分55秒
  はじめまして。投稿が遅くなりごめんなさい。
いっちゃんママさん、大量化学療法をされた後も大変だったんですね。

でも、10年経過されているとのこと、安心できる期間にはいっても
心配はずっとしてしまうかもしれないけれど、経過良好で、何よりです。

祈ってくださり、ありがとうございます。

900になるまで画像判断できなかった期間、
どんなにか不安な日々だったと思います。
うちも、断端にある可能性もあるとは言われていたけれど
今度同じ場所なら、移植となることを告げられています。

おっしゃるとおり、本当に切除できる場所であることを祈るしかありません。
色々な先生のお話しや、書き込みを見て決してAFPの数値の大きさ=腫瘍の大きさでは、
ないのですね。
患者さんによっていろいろであると聞きました。

今日、肝芽腫ハンドブックが届きました。
高橋さん、ありがとうございました。

副作用のところの№17さんは、いっちゃんママさんですね!
大変な治療を乗り越えられたことがよくわかります。
私の会員№は、150で、末尾になるかと思います。

ありがとうございます、また質問させていただくかと思います。
どうぞよろしくお願いします。


 

たっくんママさんへ

 投稿者:No.17いっちゃんママ  投稿日:2016年 6月14日(火)01時10分20秒
  はじめまして。No.17いっちゃんママです。うちの子もまさに、たっくん同じ様な経験をしたので、遅くなりましたが参考になればと思い、投稿しました。
うちの子の場合の所には、切除後の化学療法でAFPが正常値にはならず、画像上で見つかったら手術するという方針で退院したと言う所までが書いてあると思います。
うちが画像上で分かる様になったのは、退院後5ケ月してからで、AFPが900くらいになった時でした。場所は切除した断端です。
うちは、最初の時に大量化学療法(今はやらないみたいですね)までやって、再発してしまったので、術後AFPは正常値になったので、化学療法はやりませんでした。
しかし、その1年半後に再々発してしまいました。その時のAFPは5でした。うちは退院後はAFPがずっと1(うちの病院では少数点はつきませんでした)だったので、嫌な感じはありましたが、念のためと言う感じでMRIをとったら見つかりました。その時に使った造影剤が確か[イゾビスト]と言うもので、普通は大人の肝臓ガンに使用するものみたいで、ただ肝臓に
限っては鮮明にとれるものと言う説明を受けました。この時に見つかった場所は肝臓でも今まてでとは逆の心臓の近くだったのが、嫌な感じてはあったのですが、幸いその切除を最後に再発する事なく、10年が経過しています。

あるのは分かっているのに、何も出来ず、ただ画像上に出でくるのを待っている日々の辛さ、本当によく分かります。ただ、ただ、切除出来る所に出てきてくれる事を願うだけしか出来なかったのを覚えています。


私も微力ですが、必ず切除出来る事を願っています。うちの子の事で聞きたい事がありましたら、何でも質問して下さい。

 

ダイやん父さんへ

 投稿者:たっくんママ  投稿日:2016年 6月 7日(火)23時04分13秒
  はい、先生はとても丁寧に質問に時間をかけて答えてくれます。


私も思います、小児と大人のがんは違うのだと。
だとしたら、大人に効果のあるものは、子供には関係ないのかな?とか
ぐるぐる考えていますが、
極端に走らない、大切なことですね、
何かしないと、早く何か・・と焦る気持ちを
冷静に考えることができるよう頑張ります。

本当にありがとうございます。

 

たっくんママへ

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2016年 6月 7日(火)22時21分42秒
  先生、丁寧に答えてくださったのですね。よかったです。

ICG蛍光法は、肝細胞とその同系細胞(肝芽腫の細胞を含む)を染色する方法のようで、したがって肝臓手術の場合、効果はわかりにくいとも聞いています。先生のおっしゃることもきっとそのとおりなのでしょう。

親にできることもあると考えて、私たちもいろいろしてきました。情報を得たうえで「極端に走らないこと」がひとまずの結論になっています。なにぶん情報過多で、5年経てば180度逆のことが推奨される世の中ですので、むずかしいですね。そもそも大人(のがん)と子ども(のがん)は違うのではないかと問う必要も感じてきました。

応答できることは応答いたします。いつでも書き込んでください。
 

ダイやん父さんへ

 投稿者:たっくんママ  投稿日:2016年 6月 7日(火)18時49分18秒
  こんばんは。いま、読ませていただきました。

辛い治療を思い起こさせてしまい、申し訳ありません。
でも、こんなに丁寧にお返事いただけて
心細い気持ちが少し楽になりました。

試験開胸は、今の段階では先生も考えておりませんとはっきり言われています。
確かに、瘢痕について、その部分をよく見れるようなお薬?でMRIを撮りますと説明がありました。その部分に隠れている可能性が高いとも思います。

尻尾を出すまでやはり待つことしかできないわけですね。

ICG蛍光法は、取り入れているようですが、
医師の説明ではそれでも、完璧ではないとのことでしたが、
深く追求しませんでした
(蛍光の色が流れてしまったりすることがよくあるとの説明でした)

また病巣が確定していない中の化学療法はしないといわれています。
ご心配くださったけれど今のところは、予定はありませんので大丈夫です。


待つ間にできる事って何だろうといつも考えます。もう3ヵ月も待っています。
息子の為ならと、空気の綺麗な場所にも引っ越しました。
食事も徹底的に改善、
何かできることがあるのであれば、これからだって情報を手に入れて
取り入れたいと思います。

相談すること、心を開いていくことはとても大切ですね。
ダイやん父さん、ありがとうございます。
またちょくちょく質問させていただくかもしれませんが
今後ともどうぞよろしくお願いします。

 

追伸

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2016年 6月 7日(火)15時37分9秒
  先ほどの文面で、説明が欠けていたところがあるので、少し。

試験開胸は、非常手段としてあるにせよ、さすがに画像がクリーンであれば選べません。私たちの息子の場合は、それまでにも肺を何度も切除していたため、「瘢痕」がそれなりにありました。瘢痕はCT画像では黒く映ります。仮にその範囲に病巣があっても判別が困難です。AFPが上がり続けているのに病巣が画像に出ない場合は、ひとつの可能性として「瘢痕に隠れているかもしれない」ということを医師は指摘すると思います。

瘢痕に隠れた病巣は、待っていれば「尻尾を出す」と言われます。しかしいつまで待てば「尻尾を出す」のかはわかりません。待つことには不安も伴います(腫瘍が大きくなりすぎないかとか)。およそそのようなわけで、先ほどお話しした状況において、私たちは試験開胸に踏み切りました。正しかったかどうかはわかりません。

もうひとつ思い出したことがあります。息子の場合も、肺の病巣切除後ですが、「断端陽性」と病理診断されたことが一度あります。診断を裏付けるように、手術後AFPは上がっていきました。外科の先生の対応は早かったです。CTを撮るまでもなく、断端追加切除手術の日程が決まりました。切除したばかりだと、その部分の画像は真っ黒で、CTで病巣を見つけるのは難しかったと思います。胸を開けると、前回手術の切除面に腫瘍は存在し、再切除が行われました。

私たちにできるのはこうして自らの経験をお伝えすることだけですが、少しでも参考になればと思います。
 

たっくんママへ

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2016年 6月 7日(火)08時41分27秒
  こんにちは。現在の心境、お察しします。画像に出ないままAFPが上がり続けるという経験は私たちも一度あります。焦りますよね。

私たちの息子の場合は、左右の肺で再発・手術をくり返していたこともあり、「次はたぶんこちらだろう」という見当のようなものがありました。あてにならない見当です。悩みましたが、結局、試験開胸(画像で確認できないまま手術)という非常手段を選びました。

幸いにも、胸を開いたことによって病巣は見つかりました。ただし病巣は、想定していた肺ではなく、その付近のリンパ節にありました。非常手段が空振りするという事態は免れましたが、「たまたま」という言葉がぴったりでもありました。

息子さん(たっくん)の場合は、肝臓の切除部分が断端陽性であったということですね。全身を検査しているとはいえ、医師の注意は当然そこに向いているでしょう。いずれにしても基本は、いまそうしているように、画像に出るまで待つということなのだと思います。

もし試験開腹(開胸ではなく開腹)が手段の一つであるように思えるならば、ここ数年で普及したICG蛍光法を使用できるかどうか(使用が助けになるかどうか)も含めて、ためしに医師に相談してみるのがよいかと思います。相談すること自体に害はありませんので。

この局面でひとつ心配に思うのは、目的が不明確なまま化学療法を勧められるケースです。化学療法を勧められた場合は、目的をしっかりと説明してもらったうえで、それに納得できるかどうかが重要かと思います。
 

はじめまして

 投稿者:たっくんママメール  投稿日:2016年 6月 6日(月)20時40分39秒
  はじめましてたっくんママと申します。
入会させていただきました。

爽の母さん、お体の具合は大丈夫ですか
無事退院され、体調も整うことをお祈りします。

去年3月、息子が5歳で発症、化学療法後、肝切除しましたが取りきれず、
転院し、移植も視野に入れた手術でしたが、腫瘍を取りきったと判断し
移植せず、経過をみておりました。
(実際はほんのわずか切除断面に取り残しがあったと組織の術後検査で知りました)

術後、化学療法をして、退院しいったんはAFPも3まで下がりましたが
今年2月AFPの数値が微妙に上がり始め、3月再発との宣告をうけました。

その後CT、MRI、PET検査もしましたが、何度検査しても固形腫瘍として見つけられず
6月3日の全身CTでも、見つけられませんでした。
現在、AFPは784。
担当の先生はとても信頼でき、親身になってくださいますが、
次の検査まで生きた心地がしません。
今のところは、画像で見えてくるのをただ待つのみとのことです。
確かに見えなければ治療できないですものね

AFPが確実に上がっているのに、見つからないってあるのでしょうか。
いろいろなことを考えてしまいます。
そのような状態だった方がいらっしゃるのでしょうか?
先生には、あまりないケースだと言われています。

以前同じような投稿を見ましたが、すべての投稿が残るわけではないのですね。
その後、再発部位の特定ができたのか出てきません。

みなさん、大変な状況の方もたくさんいらっしゃるのに、ごめんなさい。
正直、病気の発覚時よりも、不安で不安で仕方ありません。
だらしなくてごめんなさい。

でも大丈夫だ!と信じたいです。
 

お知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 5月 6日(金)08時49分37秒
編集済
  私の入院に伴い、本日より6月末までkangashunokai@zd.wakwak.comへのメールを読めなくなりますので、御用の方はHPのメールボックスからメールをお願いします。こちらはNo.002こうちゃんママへ直接届くメールになりますので、よろしくお願いします。
(入院自体は5/9~6/4頃の予定ですが、脳外科手術のためしばらくPC作業が出来ないのでご理解ご協力お願いします)
 

爽の母さんへ

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 4月19日(火)11時15分24秒
  ありがとうございますm(__)m
必ず治します!絶対あの子なら大丈夫!!
そう信じています!私たちもできることなんでもして治してみせます!
 

新米ママさんへ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 4月19日(火)07時15分59秒
  肝芽腫ではなかったとの事、何の病気なのか分からないので何とも言えませんが、何とか治るよう応援していますね!  

(無題)

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 4月19日(火)00時40分36秒
  実はうちの子は、肝芽腫ではなく、違う病気でした。
それは、世界的に見ても症例がない病気で、幼児に投与するのは初めての抗がん剤をして治療しています。
治る可能性はかなり低いです。幼児の例は、ないので未知数なのが、現状ですが…本当に怖いです。あの子を絶対に救いたい。絶対に治してあげたい。けど、何もできない。何かしてあげたい!!!こんな葛藤ばかりで本当に辛くなっていきます。他の病院へ移ることも腹水が出ていたり、呼吸器が付いていたりとかなり難しい状況です。
色んな思いが交錯しますが、絶対に治ると思っています!!!!!!応援よろしくお願いしますm(__)m
 

あいぱぱさんへ

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 4月 4日(月)14時36分39秒
  ありがとうございますm(__)m
本当こんなに毎日が辛い日は初めてです。
いい方変ですが、早く日数が経ち、良くなっている悠翔に会いたいです…病院で元気にしている子供や抱っこしている親御さんを見ては悲しくなってしまいます。なんで私の子が…とやっぱり思ってしまいます。最近は、家にいた時の写真やムービーを観れなくなってしまいました。
 

ひさしぶりです

 投稿者:あいぱぱ  投稿日:2016年 4月 2日(土)22時50分3秒
  3年前に何度か書き込みさせていただきました。先日、ぼくのいのち を見て内容がリアルすぎて見ながら涙がでっぱなしでした。うちの娘も肝芽種で生体肝移植手術を受けてから2年8カ月たち、この4月から中学校2年生になります。中学では吹奏楽部に入り日曜日も休みなく元気に通っています。あの時の1年間がうそのように塾や部活に忙しい日々を送っています。新米ママさんも今が一番つらくくるしい時だと思いますが、必ず元気になると信じています。頑張ってください。  

(無題)

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 4月 2日(土)21時57分33秒
  爽の母さんありがとうございますm(__)m
今日はシスプラチンを投与しました。
腎障害は見られず、尿が出ています。気持ち程度ですが、癌が縮小しているだろうと言われました。
必ず治って欲しいです!希望を持って頑張ります!絶対に病気に勝つ!!
 

新米ママさんへ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 4月 2日(土)08時23分46秒
  爽は2才3か月で発症し、丸1年治療し退院しました。その後も再発こそしませんでしたが脳で出血したり順風満帆ではありませんでしたが、この4月から大学2年です(^-^)。
治療中は先が見えずに苦しいですよね。退院しても私は爽がいずれ小学校に入ることさえ想像できず、ましてや大学生になることなんて思い描くことも出来ませんでしたが、毎日を一歩一歩進めてきた結果として、現在大学生になっています。

遠くを見れない時には足元の一歩一歩を確実に踏みしめていくといいんじゃないかなと思います。
 

ありがとうございますm(__)m

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 4月 1日(金)14時57分24秒
  爽の母さんありがとうございますm(__)m
私の子は、腹水も溜まるようで、手術で腹水も抜いてもらっています。治療の今も腹水が抜けています。血液中の大事な物も抜けてしまうので、FFPの輸血をしています。呼吸が辛そうだったりするので可哀想です。全身麻酔での治療だったのですが、たんが溜まるので、身体の筋肉を抑える麻酔はやめています。なので目が開いたり手足を動かしたりしています。自由になれない我が子を見て何もしてやれなく涙が出ます。抱っこもできず、思うようにお世話もできず、沢山の新しい薬に熱ばかり出て本当に心配な毎日です。明日2クールめです。早くよくなってほしいです。大体みなさんどれくらいで完治されたんですか?
 

新米ママさん

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 3月30日(水)07時04分52秒
  ここでは弱音はいていいんですよ(^-^)
 

ありがとうございますm(__)m

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 3月28日(月)10時28分7秒
  爽の母さんありがとうございますm(__)m
同じお病気で悩まれた方にこうやって話しを聞いて頂けて、励まして頂いたり、色々と教えて頂けると本当に嬉しい気持ちになり、まだまだ辛いこと言われる覚悟はしてますが、頑張らなきゃという気持ちになります。不安になることはあります。毎朝夢じゃないかと思います。けど、病気に勝ってみせます!!絶対に勝ってみせます!!悠ちゃん頑張って!!ここでは弱音を吐くかもしれませんが、すみません。
 

新米ママさんへ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 3月28日(月)08時11分16秒
  急にこういう病気の告知をされた時の心中お察しいたします。
私の息子が肝芽腫になった17年前と比べて、当時は治らなかった子たちがずいぶん治るようになってきました。川口ゆうすけくんが生体肝移植後に再発した時も、当時は生存率0%でしたが、ゆうすけくんが最初に良くなった例となりました。
これからまだまだ治療が続き時には出口が見えなくて辛い時もあると思いますが、あえて頑張ってくださいと言います。

分からないこと、疑問に思うことは主治医にたくさん質問してください。
また、ここに書き込みをしてくださってもいいですよ(^-^)

肝芽腫は発症数が少ないので、病院の中だけを見ていると独りぼっちのような気持になることもあるでしょうが、ここにはたくさんの方がいるので困ったときにはいつでものぞきに来てくださいね。
 

6ヶ月で肝芽腫が発症しました

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 3月27日(日)23時06分28秒
  6ヶ月の息子が肝芽腫になりました。
わかったのは、2016年3月18日からです。
今は抗がん剤治療中です。
何がなんだか分からないまま、入院に検査検査の毎日で、小さすぎる我が子には可哀想しすぎて、毎日なんでこの子がって思っていました。代われるものなら代わってやりたいと思っています。けど、私の息子は素晴らしい先生や家族、親戚に支えられ毎日少しずつでも良くなりますようにと思えるようになってきました。このまま抗がん剤治療でよくなってくれるのを願っています。
川口ゆうすけ君のドラマは助かる所を観れました。こんな子もいるんだなって検査段階でふとテレビを観てる時に思いました。そのあと、我が子も同じ病気なのを知り、治っている子がいる!と勇気づけられました。ありがとうございますm(__)m
 

ぼくのいのち

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 3月23日(水)15時53分6秒
  以前掲示板に書き込んでいただいた、ゆうすけくんの実話をもとにしたドラマ、

『ぼくのいのち』

が本日21:00より日本テレビにて放映されます。

生体肝移植後の再発で当時本当に生存率は0%と言われていましたが、元気にすごされています。観てくださいね。
 

4/2交流会の参加費

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 3月21日(月)10時01分4秒
  4/2(土)は交流会です。

今回から参加費を完全無料とします。
それと同時にお茶とお菓子もなくなりますので、各自飲み物はご用意ください。
今回は特にテーマはありません。いつもの北河先生は参加されます。
いろいろ聞きたい方はぜひこの機会にどうぞ!
 

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