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やっくんままへ(*^^*)

 投稿者:NO、80  投稿日:2009年 9月21日(月)18時56分8秒
  いつもありがとうございます☆今日も順調でした。ママの方はお腹の痛みはもぅ全然大丈夫なんですが、ガスがたまってるらしく すわってるとお腹が張って苦しいです(*_*)。漢方のみはじめました。
子供はすわってパズルしたりできるようになりましたが、ママっ子なので ママいない時はお話もあまりしないらしいです。でも我慢していい子にしてますって看護師さんがいってました。
拒絶の時はステロイドつかうんですね。先生も1週間~3週間の間がでやすいっていってました。何もなく回復してほしいです!
まだ管が多いのでICUです。病棟は休みの日は看護師さん少ないのでICUでいてくれるほうが安心です。でも面会時間が限られるので子供は辛いとおもいます(;o;)。 私も無理せず頑張ります!また教えてください☆ありがとうございました(*^^*)
 

NO.80さん

 投稿者:やっくんママ  投稿日:2009年 9月21日(月)18時08分57秒
  移植手術、成功おめでとうございます。

拒絶反応は、術後5日ぐらい目からでるみたいで、症状としては血液検査の肝機能の結果で見てました。本人はあまり分からないみたいです。処置としてはうちはステロイドを使用してました。血中濃度を調べて免疫抑制剤の量も毎日変わってました。

NO.80さんもドナーという事で自分の体も大事にしてください。
お子さんもみるみる顔色が良くなって元気になると思います。
これから、まだまだ不安な事やいろいろあると思いますが、頑張ってください。
また、何かありましたら質問してください。
 

移植後について

 投稿者:NO、80  投稿日:2009年 9月20日(日)14時44分13秒
  お久しぶりです。
遅くなりましたが、そうちゃんママ手術成功おめでとうございます!ゆっくり安静に過ごしてください☆☆

うちは9月15日に生体肝移植をしました。
ドナーは私(ママ)で、4分の1を移植しました。
血液型不一致でしたが、2才になったところだったし、抗体値(?)もそんなに高くないとの事で、血小板交換なしで移植しました。

いま術後5日目、子供も私も順調です。

質問なんですが、移植された方で拒否反応あった方はは何日目から、どんな症状でしたか?
よかったら教えてください。

ちなみに、うちは術後イリノテカンを一回(術前転移はなしですが)ダメ出しでするよていです。


うちも今年の1月末から入院し、最初は不安だらけでしたが、あっとゆーまに9ヶ月。

途中からは楽しく過ごさせてやりたいと、病院で楽しめる事を考えることが多くなった気がします。


そして、同じ病気の子と情報交換できるのって、すごく心づよいものですね!!!

うちもまだまだどうなるか不安ですが、今日も子供調子いいみたいなのでほっとしてます。


今からICUに面会いってきます。

変な文になりましたがすみません。。

治療中のみんなも、治療終わってるみんなも いい一日になりますように。
 

マサトさんへ

 投稿者:No.018ヒロのママ  投稿日:2009年 9月15日(火)09時52分58秒
  今、きっと不安の中で押しつぶされそうになっている事でしょう。でも、ここの会員はその気持ちを通り過ぎてきているので、みんながその想いをわかってくれています。子どもの生命力は大人が想像するよりも、はるかに強いです。
まだ肝芽腫とわかり10日という事で、きっと精神的にかなりのダメージを受けている頃だと思います。でも、でも、「明けない夜はありません」。きっときっと、朝日がマサトさんの所にも差し込むと思います。

応援しか出来ませんが、マサトさんのお子さんの治療と手術が良い方向に進む事を祈っています。
 

マサトさんへ

 投稿者:やっくんママ  投稿日:2009年 9月11日(金)21時40分28秒
  うちは3歳のときに肝臓の2/3が腫瘍で門脈にも詰まってました。この時、「完治の可能性は50%より少し上かな」と言われました。それで治療をCITA2回ITEC2回した後に「門脈に詰まってるのも消えてないし、腫瘍自体は小さくなってるけど、切除手術は出来ない」と言われて、このまま治療をして延命治療をするか、20%ぐらいの確率で生体肝移植をするかという選択をしなければなりませんでした。移植手術をしても門脈に詰まっているから再発、転移をしてダメになる可能性のほうが高いとも言われましたが、わずかでも完治の可能性があるならと思い生体肝移植をしました。移植後、2/3の量でITECを1回した後AFPが10を越えるようになり、18ぐらいで肺にそれらしいものが見つかりました。移植後なのでリスクはありましたがすぐに手術をして、もう一回ITECの治療をしてAFP6ぐらいで退院しました。退院後、もうすぐ3年が経ちますが、今では元気に学校へ行っています。みんなと同じように体育もして、学校生活楽しんでますよ。
私も、病気を知った時や、手術が出来ないと聞いた時や、移植の話の時、すごく落ち込み、息子が寝た後、泣いていました。でも、きっと大丈夫と信じて、入院生活を共に頑張ってきました。うちみたいに、延命治療しながら余命1年以内とまで言われた子でも元気にしてます。マサトさんもお子さんを信じて入院生活、頑張って下さい。
私も、良くなることを、願ってます。

あまり参考にならないかもしれませんがごめんなさい。
 

マサトさんへ

 投稿者:NO.005はるちゃんママ  投稿日:2009年 9月11日(金)19時01分38秒
  うちは10歳の肝芽腫経験者の女の子ですバニー
発症は1歳8か月、2度のCITA後、ITECを1回、そして肝臓4分の3を切除後、LOWーCITA3回済ませAFP5くらいで退院しました。が、4か月もたたずAFPは10を超え、80の段階で肺転移が見つかりました。すぐにオペで取り、自家移植をして退院しました。1年4か月の入院でした。それから再発もなく6年経ちます。先月の外来で、完治だと言われました。
正直 完治と言われても、少しも安心できません。ずっとこの先も同じように不安を抱えて生きていくんだろうなと思います。
でも、あの頃からすると、確実に明るい光の方へ歩いて来たことを実感してます。
マサトさんも、今は出口のないトンネルの中にいるように思われているかと思いますが、転移があっても、完治までたどり着けます。
そう信じて、今を乗り切ってください。
よいアドバイスになりませんが、そうちゃんママお休みの間は、みんなで回答、がんばりますよOK
また、書き込みしてください。
 

マサトさんへ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2009年 9月10日(木)22時26分48秒
  うちは1歳10ヶ月で発症し、AFP50万で左肺の下葉の気管支側(外側の転移が多いようですが)に転移がありました。しかし、CITA4クールしたら消えました。そのあと肝移植するときに、やはりもともと転移があると再発しやすいと言われました。移植後に退院しました。
でも残念ながらその通りに移植後半年で左肺の似たような場所に再発しましたが、オペをしてイリノテカン6クールして退院しました。今、2度目の寛解ホヤホヤ(2ヶ月)です。今月末で移植して1年経ちます。私も会員の皆さんに励まされてここまできました!
そうちゃんママに私もこうやって相談して、AFPが高いとわりと抗がん剤が効きやすかったり、細胞の型でも違ったり…など教えてもらいました。
でもそれでも人によるのでしょうけど。
今は現実が受け入れられず辛いでしょうね!でもいっちゃんママが言うように必ずトンネルが終わる日が来ます。信じて頑張ってください。
あまり参考にならずにすみませんでした!
 

マサトさんへ

 投稿者:No.17いっちゃんママ  投稿日:2009年 9月10日(木)16時40分23秒
  うちの子は7年前の2歳3ケ月の時に発症し、肝臓だけでしたが、再発・再々発し、今は寛解から3年8ケ月が経ち、元気にしています。
良いアドバイスは出来ませんが、今は出口の見えないトンネルをさまよっているような気持ちかもしれませんが、「出口のないトンネルはない」と言います。必ず出口はあると思います。
私もマサトさんのお子さんが良くなる事を願っています。
 

マサトさんへ

 投稿者:No.002 こうちゃんママ  投稿日:2009年 9月10日(木)12時22分6秒
  診断から一週間とのこと、さぞ心配な日々を過ごされていたと思います。
まず先生や看護師さんと沢山話しをして、沢山質問して欲しいと思います。
転移の事や再発との関連は私は良く分かりませんが状況や場所、手術が出来るか、お薬での治療がきくかなどが大切なのかな・・・と思います。
あまりお役に立つ書き込みではなくすみません。
マサトさんのお子さんの治療が良い方向に向うように心から願っています。
 

マサトさんへ

 投稿者:オシウミメール  投稿日:2009年 9月 9日(水)23時37分52秒
編集済
  うちも現在治療中で、5回の化学療法を経て1週間前ようやく手術をしました。
私もやはり、いろいろ心配になってしまい、このHPで皆さんの経過などを毎日のように読んだりして励まされてます。
うちも手術で取れたとはいえ、既に再発やもしマーカーが下がらなかったらと日々、不安です。
きっと、その恐怖は肝芽種の親御さん皆が持っているのかもしれないです。
でも、今の主治医が最初に言ってました「先ず命を助ける事」。
その言葉を信じ、先が見えなくても、一歩一歩進んでいくしかないのかもしれないです。
マサトさんのところでも、助ける為に既に一歩進み始めていると思います。
あまり力になれず、すみません。
マサトさんが、少しでも休めますよう。
そして、うちの子も、マサトさんの子も、治りますよう心から願ってます。
 

転移してる・・・

 投稿者:マサト  投稿日:2009年 9月 9日(水)18時58分48秒
編集済
  うちの子は1週間前に肝芽腫といわれました。いろんな検査をし、右のリンパ、肺に転移していました。腎臓はわからないといわれました。毎日毎日不安で寝れません。転移してたら再発がなりやすいと今日いわれました。でも転移してても助かった子、再発しない子とかいるんですか?  

兄やんママさん

 投稿者:バンビメール  投稿日:2009年 9月 8日(火)21時50分20秒
  ありがとうございます

60日以内ですね

主治医も問い合わせてみるとおっしゃっていたのでまた相談してみます
詳しい情報ありがとうございます

またなにかあったら相談させてください
よろしくお願いします
 

バンビさんへ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2009年 9月 8日(火)21時25分38秒
  特別児童扶養手当の不服申し立ては主人がしたので本当に詳しくはわからないのですが、やはりもう一度書類を書いてもらって再度提出したようですよ!所得の書類はまた要るのかどうかはわからないです。すみません!でも、該当しないという通知がきてから60日以内に申し立てをしないと受け付けてもらえないらしいです。
私のわかることはこのくらいで…。力になれずすみません!詳細はやっぱり役所で聞いたほうがいいと思います。間違ってたら悪いので(汗)
 

兄やんママさん

 投稿者:バンビメール  投稿日:2009年 9月 8日(火)19時56分45秒
  お返事ありがとうございます
先生にも承認されなかったことを話たらとても驚いていました
もう一度出してみようとおっしゃっていただいたのでそうしてみます

不服申し立てとはどのようにするのでしょう?
普通にもう一度書いてもラって所得証明と提出すればいいのでしょうか?
すいません質問ばかりでよろしくお願いします
 

良かった★

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2009年 9月 8日(火)16時34分10秒
  そうちゃんママへ
一般病棟に移れたのですね!良かったぁ(^_^)嬉しいです!!でもめまいとシビレと戦っているのですね。
めまいはしんどいですよね!そうちゃんママよりは断然軽いですが私もめまいで治療中なのでその辛さというか気持ち悪さはわかります。治るまで半年もかかり長丁場ですので焦らずゆっくりしっかりと治してくださいね!!そうちゃんママの元気な姿を会員の皆は待ってますよ★
そして、そうちゃんの新型インフルエンザ感染(>_<)タミフルで良くなったのかな。人事ではないです!!うちは免疫抑制剤を飲んでいるので余計です。そうちゃん一家のおかげで親も子も元気でいる有り難さを改めて感じました。ピシッと身が引き締まりました!!
無理しないでリハビリも頑張ってくださいね。
時々気分の良いときに体調を教えてもらえると嬉しいです★


バンビさんへ
うちも特別児童扶養手当は一度認められず不服申し立てをして承認されました。初めは県の人に渡された用紙(白血病の人と同じ用紙)で先生にお願いするといつもの用紙(肝芽腫などの固形腫の用紙かな?)と違うと言われて再度確認してもその用紙だと言われてそのまま提供して承認されず。それで不服申し立てでの承認でした!そして、先生の書き方はかなり大きいらしいですよ。うちは先生が認めてもらえるような形で書いてくれました。あと、審議する人でも違うとも聞いたことあります(汗)
参考にならないかも知れませんがうちの体験です。
不服申し立てで承認されるといいですね!!
お金はやはり馬鹿にならないですものね。
お子様小さいのに頑張っているのですね!心配と思いますが頑張って下さい。
 

特別児童扶養手当てについて

 投稿者:バンビメール  投稿日:2009年 9月 8日(火)11時07分26秒
  特別児童扶養手当ての申請をしたのですが今回審査に通りませんでした
同じ肝芽腫でも通っているかたもいらっしゃいますよね
一体どういった基準なんでしょうか?
生後3ヶ月で発症したので保険などまだこれからだったのでできることならこの手当てはいただきたかったのです

よろしくお願いします
 

ありがとうございます

 投稿者:そうちゃんママ  投稿日:2009年 9月 7日(月)17時50分34秒
  今日から一般病棟にうつりました。長い書き込みは出来ませんが、応援ありがとうございました。ちょっとめまいがあって右足の麻痺も残ってますが、明日からリハビリやります。半年くらいでよくなる予定です。頭は元々頭痛持ちなのでそんなに痛くないです。
私の手術直前に爽が新型インフルエンザにかかるなどアクシデントもありましたが、家族のおかげで乗り切りました。
 

良かったですね

 投稿者:やっくんママ  投稿日:2009年 9月 4日(金)20時58分59秒
編集済
  そうちゃんママ、手術無事に終わってよかったですね。
まだ、これから大変なこともあると思いますが、ゆっくり休んでください。

こうちゃんママ、報告ありがとうございます。
代行も大変だと思いますがよろしくお願いします。
 

良かったです

 投稿者:No.002 こうちゃんママ  投稿日:2009年 9月 4日(金)16時02分44秒
  オシウミさんへ
 手術が無事に終わったとのこと、本当に良かったです。
 いろいろと大変かと思いますが、これからも応援しています(⌒-⌒)
 

本当に良かった(>_<)

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2009年 9月 4日(金)10時19分47秒
  オシウミさん、そうちゃんママ…手術無事成功おめでとうございます!!
本当に本当に良かった★

2日は息子の退院後2回目の外来もあり、そしてオシウミさんとそうちゃんママの手術もあり何だか緊張した月初めでした!
でも全てうまく行って本当に嬉しいです。
これからも術後大変と思いますが経過良好を祈ってますo(^-^)o
こうちゃんママも代行大変ですがヨロシクお願いします。お知らせありがとうございました。
 

よかったです

 投稿者:オシウミメール  投稿日:2009年 9月 3日(木)22時43分1秒
  手術が無事に終わったみたいで、本当に良かったです!
どうぞ術後も安静になさって、早く元気になって下さいね。
また、元気なそうちゃんママに会いたいです。

こうちゃんママ、報告有り難うございます。
どうぞ機会があれば、また、宜しくお伝え下さい。
 

安心しました

 投稿者:No.17いっちゃんママ  投稿日:2009年 9月 3日(木)20時38分54秒
  こうちゃんママ、そうちゃんママのご報告ありがとうございます。
まずは安心しました。良かったです。
そうちゃんママ、家族の事、会の事、色々心配だとは思いますが、今は自分の事を一番に、
ゆっくり休んで下さい。


オシウミさん、無事、手術が終わったとの事、良かったです。
術後も良い経過になるよう願っています。
 

ご報告

 投稿者:No.002 こうちゃんママ  投稿日:2009年 9月 3日(木)18時11分32秒
  そうちゃんママの手術無事に終わりました!
心配されていたこともほとんどクリアーしたそうです。
まずはそうちゃんママに代わりましてご報告いたします!
 

頑張って

 投稿者:やっくんママ  投稿日:2009年 9月 3日(木)09時44分17秒
  そうちゃんママ、私も今日の手術の成功を祈ってます。

オシウミさん、手術、無事に終わってよかったですね。
まだ、これからも大変なこともあると思いますが、体に気をつけて、頑張ってください。
 

そうちゃんマ

 投稿者:オシウミメール  投稿日:2009年 9月 3日(木)09時26分22秒
  昨日、無事にうちの子もオペが終了しました。
オペは、本当に緊張しました。
皆さんや、そうちゃんママ、ありがとうございました!

でも、一先ず今日は、私も、そうちゃんママのオペ成功を祈ってます!
どうぞ頑張って!
 

私も

 投稿者:NO.005はるちゃんママ  投稿日:2009年 9月 3日(木)07時57分46秒
  今日は一日中 そうちゃんママのオペの成功を祈っていますキラキラ  

郷野です

 投稿者:郷野聡寛  投稿日:2009年 9月 3日(木)01時57分37秒
  肝芽腫の会の皆様、お邪魔致します。2回ほど交流会に参加させていただいたことのある郷野聡寛です。

自分も皆さんと同じように、そして自分の手術のときにいつもそうちゃんママさんがしてくれたように、今日はそうちゃんママさんの手術の成功を祈って念を送りたいと思います。

朝走るときも、昼に練習しているときも、今日は一日手術の無事成功を祈っています。

必勝!
 

そうちゃんママ

 投稿者:No.002 こうちゃんママ  投稿日:2009年 9月 2日(水)21時48分35秒
  いよいよ明日、予定通りにそうちゃんママの手術です。
みんなのエールを明日の朝そうちゃんママに伝えますね。
きっと大きな、大きな力になると思います。

ヒロくんママへ

暖かいお気持ちありがとう。 よろしくお願いします
頼りにしてます
 

祈ってます

 投稿者:No.018ヒロのママ  投稿日:2009年 9月 2日(水)17時19分58秒
  そうちゃんママの手術がいよいよ明日だすね・・・。
側にいることは出来ないけど、気持ちは側にいて「頑張って!」とエールを送っていますよ。きっと私だけでなく、この肝芽腫の会の会員のみんなが、ホームページを見てくれたみんなが、きっとエールを送っていると思います。
早く回復して、元気な書き込みを待っています。

NO.002 こうちゃんママへ
ちょっぴり1人で心細い代表業務だと思うけど、こちらも頑張って下さいね。私が出来る事は応援するし、手伝いたいと思っています。ドンドン連絡してくださいね。
 

頑張って下さい

 投稿者:No.17いっちゃんママ  投稿日:2009年 9月 1日(火)13時42分47秒
  オシウミさん、そうちゃんママへ

オシウミさんのお子さんは明日、そうちゃんママは明後日、手術ですね。
無事手術が成功し、良くなる事を願っています。
 

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