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新米ぱぱさんへ

 投稿者:あっちゃんぱぱ  投稿日:2016年 7月 9日(土)21時45分6秒
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  はじめてまして。娘が、2歳半の時に、肝芽腫になったものです。お子様が肝芽腫と診断されて、情報が限られている中、不安でいっぱいだと思います。うちの子もシスプラチンが効かずに、AFP測定の度に谷底に何度も突き落とされました。

治療方法をヨーロッパ式に切り替えたとのことですが、ヨーロッパの方式の方がより抗がん剤を積極的に活用する治療法のようです。同じ抗がん剤でも、一回当たりの使用量、使用間隔が異なることで治療効果が異なることは、ヨーロッパの論文で発表されていますので、効くことをお祈りしています。

生体肝移植を主治医から打診されているとのことですが、生体肝移植は(患者、病院ともに負担の)大きな手術ですので、確実を期す為、肺を含めた肝外転移が化学療法(あるいは切除)で消えることが、院内倫理委員会で承認する為の条件であると以前説明を受けたように記憶しております。

来週に肝芽腫の会が開催されますが、もしお時間があれば、参加することも情報収集の一つになると思います。質問の時間もありますので、遠方から交通費を出しても、ご両親には価値のある会だと思います(個人的には、懇親会が毎回勉強になります)。

お子様が少しずつ回復の方向に向かわれますことをお祈りしております。


追加ですが、東京の某施設で発行されている小児生体肝移植ガイドブック2015のリンクを張っておきます。この施設が小児生体肝移植の相談に来る方に無料で配布している冊子です。

https://www.ncchd.go.jp/hospital/about/section/special/transplant_surgery/images/handbook2015.pdf

執筆者は、生体肝移植の世界的な第一人者ですので、これよりご両親向けに詳しい冊子は、有料のものを含めてもおそらくないと思います。特定の施設を推薦する意図はありませんが、移植をご検討されているご両親は必読書だと思います。
 
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