掲示板




掲示板をつくりました。肝芽腫についての疑問質問、日頃思っていること、など何でもどうぞ。

内容は150件を超えると消えていってしまうので、のちのち参考になりそうなことについては
「うちの子の場合」に転載させていただくことがあります。ご了承ください。

当掲示板では健康食品や民間療法の勧誘、商品の宣伝、宗教等は固くお断りします。書き込みがあった場合はただちに削除しますのでご了承下さい。


カテゴリ:[ 健康/医療/介護 ] キーワード: 肝芽腫 小児がん 患者会


490件の内、新着の記事から30件ずつ表示します。


[1529] 第58回肝芽腫の会交流会のお知らせ

投稿者: No.001 爽の母 投稿日:2021年 9月16日(木)08時21分39秒   通報    編集済

ホームページにもすでに掲載してありますが、12月の第58回肝芽腫の会交流会のテーマが決まりましたのでお知らせします。

テーマ:(仮題)『新薬承認への道のり』

お話してくださるのは、神奈川県立こども医療センター血液腫瘍科の栁町昌克医師です。

こども医療センター内で開催するか、オンラインになるかはまだ決定していません。ギリギリまでコロナの感染状況を見た上で判断することになると思います。
オンラインの場合は遠方の方も参加出来ますので、多くの方の参加をお待ちしております。

会員規約が変更されましたので、自然退会となった方で会員番号が分からなくなった方でも参加できます。



[1528] 規約変更のお知らせ

投稿者: No.001 爽の母 投稿日:2021年 8月24日(火)10時10分25秒   通報

こんにちわ。暑さが続きますが皆さんお元気ですか?

さて、この度肝芽腫の会の規約を一部変更しました。ホームページに詳しく掲載してありますが、大きく分けて2つです。

1.年会費を廃止します。新しく入会する際にこれまでの年額と同額を入会金という形で一度だけいただきます。すでに会員の方は今後振り込みは必要ありません。

2.自然退会者は会員として復活します。特に手続等必要ありませんが、退会をご希望の方はご連絡いただければそのようにします。

コロナ禍や運営側の事情により思うような活動が難しくなっておりますが、今後とも交流会や情報発信は続けていくつもりですので、どうぞよろしくお願い申し上げます。
会に対するご要望やご意見がございましたらぜひメールや掲示板へお寄せください。

なお、次回第58回肝芽腫の会交流会は12月11日の予定です。
コロナの感染状況が良くなっていることを願って交流会の場所を確保しました。実現すれば二年ぶりです。
もちろんオンラインでも楽しく有意義です。
オンラインの場合は自然退会になっていた方もぜひ参加してみてください。



[1527] 第57回交流会の変更(演者のみ)

投稿者: No.001 爽の母 投稿日:2021年 6月27日(日)10時04分5秒   通報

7/3の第57回交流会の演者変更のお知らせです。

後藤晶子医師(神奈川県立こども医療センター血液腫瘍科)は急なオペのため参加出来なくなりました。
そのためもう一人の演者、竹之内直子看護師にお話をしていただきます。テーマ・時間その他は変更ありません。



[1526] 第57回交流会の詳細

投稿者: No.001 爽の母 投稿日:2021年 6月 7日(月)08時15分32秒   通報

第57回肝芽腫の会交流会のテーマ、参加医師の詳細が決まりましたのでお知らせします。日時その他は変更ありません。

テーマ:『長期フォローアップ』
晩期合併症や就労を含めた社会的自立の問題など、「長期フォローアップ」の重要性と具体的なフォローアップ制度、浮かび上がっている課題について、長年この問題に携わってきた医師と看護師のお二人からお話をうかがい、その後参加者を交えて情報・意見交換を行います。

参加医師:・後藤晶子医師(神奈川県立こども医療センター血液:腫瘍科 非常勤医師)
     ・竹之内直子看護師(京都大学大学院医学研究科後期博士課程)

その他参加医師:北河徳彦医師(神奈川県立こども医療センター小児がんセンター長・外科)



[1525] 第57回交流会のお知らせ

投稿者: No.001 爽の母 投稿日:2021年 6月 4日(金)08時48分24秒   通報    編集済

第57回肝芽腫の会交流会を以下の日程でオンライン開催します。
詳細はホームページをご覧ください。

日  時:2021年7月3日(土) 14:00 - 16: 00
開催方法:Zoomでのオンライン
テーマ :長期フォローアップについて(仮題)

詳細が決まりましたら、ホームページとTwitterにてお知らせします。



[1524] チビ助ママさんへ

投稿者: No.001 爽の母 投稿日:2021年 5月13日(木)08時54分36秒   通報

投稿ありがとうございます!
寛解3年目とのこと、良かったですね!
いろいろ心配は尽きないと思いますが、一歩ずつですよね。
私は心配性なので、爽が成人して就職し一人暮らしをしていてもあれこれ心配してしまいます。

オンラインでの交流会と懇親会、2回目でしたが勉強会はもちろん懇親会も楽しめましたでしょうか。
懇親会はリアルでは見えない皆さんの家庭の様子が垣間見れるのがオンラインの面白いところですね。

次回は詳細はまだこれからですが、長期フォローアップがテーマになる予定です。

ぜひぜひまたご参加ください!



[1523] (無題)

投稿者: チビ助ママ 投稿日:2021年 5月11日(火)20時26分47秒   通報

先日の肝芽腫の会@zoom、ありがとうございました!
毎回、興味深い会で感謝しております。


さて、息子は無事に寛解3年突破いたしました。


これからも宜しくお願いいたします!

次回の肝芽腫の会も参加させていただければ、と思って
おりますので、宜しくお願いいたします。



コロナ禍ですが、皆さまお身体ご自愛ください。



[1522] いよいよ今週末

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2021年 3月15日(月)09時59分11秒   通報

第56回肝芽腫の会交流会はいよいよ今週の土曜日です。

ZOOMを使ったオンラインですので会員の方・元会員の方・医療関係者であれば参加できます!
事前に当会宛メール(掲示板のメールボックスから出来ます)でお申し込みいただければ、折り返し当日参加の方法をメールでお知らせします。その際、参加者の名前、判れば会員番号、メルアドを記名お願いいたします。



[1521] 第56回交流会の演題

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2021年 2月15日(月)09時06分7秒   通報    編集済

2021年3月20日(土)にオンラインで開催予定の第56回肝芽腫の会交流会の演題が正確ではなかったので改めて再掲します。

演題:『肝芽腫の再発』

昨年7月に交流会で予定していた演題です。寛解から何年経てば安心できるのか?再発はどのような症例において多く見られるのか?再発後の治療に医師はどんな気持ちで臨むのか?…など、再発をめぐるさまざまな問題について、経験豊かな北河徳彦医師が具体的なデータに基づいてお話をしていただきます。

なお、交流会への参加申し込みは変更ありません。



[1520] 第56回交流会のお知らせ

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2021年 2月 6日(土)10時55分28秒   通報

第56回肝芽腫の会交流会のお知らせをホームページに掲載しました。詳細は『お知らせ』からご覧ください。
オンラインとリアル両方のハイブリッドも考えておりましたが、現在の感染状況を考え、次回もオンラインのみでの開催となりました。



[1519] 第55回交流会を開催しました

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2020年11月16日(月)08時44分21秒   通報

11月14日(土)にオンラインでの交流会を無事開催しました。
初めての試みでしたが、特に混乱もなく、演題の『肝芽腫とがんゲノム医療』も大変興味深い内容でした。

次回は2021年3月頃を予定しています。



[1518] (続き)第55回交流会のおしらせ

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2020年11月 6日(金)08時01分7秒   通報    編集済

11/4日(土)のオンライン交流会ですが、申し込みは会宛メールの他、以下の方法でも出来ますので、ふるってご参加ください。

この掲示板の「メニュー」から「管理者へメール」で申し込む

その際、フルネーム・会員番号(分からない場合もOK)・メールアドレスを必ず書いてください。
メールアドレスは折り返しZOOMのID等をお知らせするためです。

よろしくお願いします。



[1517] 第55回交流会のおしらせ

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2020年10月14日(水)08時03分34秒   通報    編集済

第55回肝芽腫の会交流会のお知らせです。

演題:『肝芽腫とがんゲノム医療』  神奈川県立こども医療センター 血液腫瘍科 後藤裕明医師

日時:2020年11月14日(土)  14:00 ~ 16:00 (懇親会:17:00-19:00)
開催方法:オンライン(Zoom)

他参加医師:神奈川県立こども医療センター 外科 北河徳彦医師

参加方法: 当会会員(自然退会者も可)のみ。
      11月11日までに当会へメール(kangashu@kangashu-no-kai.org)で申し込んでください(氏名と会員番号。会員番号が分からなくなった場合は氏名のみで一度ご連絡ください)。Zoomが初めての方でも参加できるよう、ZoomのIDとパスワード、Zoomのダウンロードや留意事項などは参加申し込み後に折り返しメールで各自にお知らせします。

なお17:00-19:00の懇親会は参加自由です。

※今回は遠方の方でも気軽に参加出来ますので、今まで交流会に参加出来なかった方もぜひご参加ください!

掲示板のフォームを試しに変更しましたが、投稿はスレッドではなく「投稿」からお願いします。



[1516] 交流会中止のお知らせ

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2020年 6月25日(木)07時59分23秒   通報

ご無沙汰しております。

次回第55回交流会を7月11日に予定しておりましたが、新型コロナの影響で3月に続いて中止となりました。

次回は11月14日に予定しておりますが、開催方法については感染状況など様子を見ながらオンラインも視野に入れて現在検討中です。決定しましたら、Twitter・掲示板・ホームページでお知らせします。



[1515] 3/7の交流会について

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2020年 2月24日(月)11時08分1秒   通報

来る3月7日に開催予定の第55回肝芽腫の会交流会と懇親会は、新型コロナウイルスの影響のため、中止となりました。

3月7日の交流会と懇親会は中止です。

次回は7月に予定ですが、詳細は決まり次第、掲示板・ホームページ・ツイッターでお知らせします。

皆さま体調にはくれぐれもお気をつけてお過ごしください。



[1514] 交流会・懇親会の申し込みをお待ちしています

投稿者: ダイゴの父 投稿日:2020年 2月15日(土)08時46分43秒   通報

2月も半ばとなり、来月の交流会の日が近づいてきました。現在、参加の申し込みを受け付け中です。とくに懇親会(16:30~)を含めて参加される方は、準備の都合上、2月24日(月)までにご連絡いただけると幸いです。

今回のテーマは「寛解して何年後まで再発の可能性があるのでしょうか?」で、これまでのデータをもとに北河医師がお話しをしてくださいます。関心をお持ちの方は多いのではないでしょうか。参加の申し込みをお待ちしています。



[1513] 3/7第55回肝芽腫の会交流会について

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2020年 1月23日(木)08時10分9秒   通報

次回の第55回肝芽腫の会は

2020年3月7日(土)14:00 - 16:00

です。テーマ、懇親会等詳細についてはホームページの『おしらせ』に掲載しましたのでそちらをご覧ください。



[1512] 掲示板の利用について

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2019年12月19日(木)08時02分44秒   通報    編集済

この掲示板は会員、非会員に関わらず肝芽腫のお子さんのいる親御さんと患者さん本人のための掲示板です。病気や治療に関する事・日常生活やきょうだい児の悩みなど、いつでも書き込んで下さい。

【ご注意いただきたいこと】
民間療法・宗教・健康食品などについての書き込みや、議論・中傷と受け取れる内容については削除させていただきます。



[1511] 12月7日(土)の交流会・懇親会に参加されるみなさまへ

投稿者: ダイゴの父 投稿日:2019年11月22日(金)20時52分27秒   通報

掲示板をご覧くださっているみなさま、お久しぶりです。

「お知らせ」にありますように、12月7日(土)14:00より神奈川県立こども医療センター講堂で定例の交流会を開催します。交流会の後には、16:30から2時間程度、同医療センターの食堂で懇親会も開きます(参加費2千円程度)。できるだけ多くの方の参加をお待ちしています。お子様が一緒でも大歓迎です。

交流会への参加は事前にお知らせいただかなくてもかまいません。懇親会までの参加をご希望の方は、日にちが迫って恐縮ですが、食事の準備などの都合上、11月28日(木)までにEメールでお知らせいただけると幸いです。どうぞよろしくお願いいたします。



[1510] 会のツイッター始めました

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2019年10月23日(水)12時20分20秒   通報

お知らせ等をなるべく早く発信できるよう、この度ツイッター始めました。
アカウントお持ちの方は「肝芽腫の会」で検索すると会のアイコンが出てきます。
またツイッターアカウントのない方は、ヤフーやグーグルの検索画面に
「kangashunokai」
と入力すれば、出てきます。

落ち着いたら他の情報も発信していきたいと思います。

フォローしていただけると嬉しいです。



[1509] 次回交流会のお知らせ

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2019年 7月22日(月)10時34分54秒   通報    編集済

次回第54回肝芽腫の会交流会のお知らせをアップしました。内容の詳細は未定ですが、決まり次第ホームページに掲載します。

7月6日の第53回交流会と懇親会は進行役の私が退院直後のため欠席してしまいましたが、交流会懇親会とも充実した内容だったようです。
特に懇親会は何年振りかで病院内の食堂で開催だったため、お子さんともども参加される方が多く、大変良かったと聞いております。

次回もそのようになるかどうかはまだ未定ですが、いずれにしても出来るだけお子さんと一緒に参加しやすい形にしていく予定です。



[1508] 追記(交流会の参加について)

投稿者: ダイゴの父 投稿日:2019年 6月 2日(日)14時16分11秒   通報

6月24日(月)までに参加のご連絡をお願いしたのは、おもに懇親会の準備のためです(食堂の料理の準備においてひとまずの人数確定が必要なため)。
14~16時の交流会については事前連絡なしの参加でも問題はございません。ぜひお気軽にお越しください。



[1507] 交流会開催のお知らせ

投稿者: ダイゴの父 投稿日:2019年 6月 2日(日)09時19分0秒   通報

みなさま、こんにちは。ダイゴの父です。

「お知らせ」欄にあるように、7月6日(土)14時から16時まで、神奈川県立こども医療センター2階講堂で第53回交流会を開催します。

今回のテーマは「病気の子どものきょうだい」です。最初に竹之内直子看護師(神奈川県立こども医療センター)がお話しをしてくださります。そのあと参加者のみなさまにそれぞれのご経験を話していただいたり、意見を交換しあったりできればと考えております。いつもどおり医師(神奈川県立こども医療センター外科・内科)も出席してくださるので、病気や治療に関するお悩みも相談できます。

17時からは、同病院1階の食堂で懇親会を開きます。居酒屋などではないので、お子さまづれの方でも安心です。ここでも医師と看護師への相談ができます。費用はお一人1,500円ほどを予定しています。

交流会・懇親会への参加をご希望の方は、できれば6月24日(月)までに当会(kangashu@kangashu-no-kai.org)にご連絡ください。もちろん、交流会・懇親会のどちらかだけに参加することもできます。メールにその点をお書きください。

各自のメールサーバーの問題などからメールが届かないことが時々あるようです。当会に届いたメールには必ず返信をいたしております。メールを出したのに返信がこない場合は、以下の私(佐々木拓雄)の個人アドレスまで再送をお願いします。
 takuosas@gmail.com

なお今回は「病気の子どものきょうだい」がテーマということで、肝芽腫以外の病気にかかった子どものご家族の参加も大歓迎です。

みなさまのご参加を心よりお待ちしております。



[1506] 次回交流会のお知らせ

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2019年 5月 9日(木)08時48分12秒   通報

第53回肝芽腫の会交流会は、7月6日土)14:00-16:00
神奈川県立こども医療センター2F講堂にて開催します。

詳細は未定ですが、決まり次第ホームページでお知らせします。



[1505] 次回交流会についてのお知らせ

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2019年 2月22日(金)10時04分23秒   通報

来週3月2日に第52回肝芽腫の会交流会が開催されますが、交流会後の懇親会については今回参加希望者がありませんでしたので、中止となりました。

交流会は予定通り開催しますので、ぜひご参加下さい。



[1504] 次回第52回交流会のお知らせ

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2019年 2月 1日(金)09時15分26秒   通報

ホームページにも掲載しましたが、次回3月2日の第52回肝芽腫の会交流会のテーマが決まりましたのでお知らせします。

『転院あるいは別の病院で治療を受けることのメリットとデメリット』

疾患別患者会ならではの医療者と患者の情報交換を行います。(詳細はHPの『お知らせ」をご覧ください。

参加申し込みは会場設定の都合上、出来れば前日までに申し込みお願いします。(当日参加もOKです)。交流会後の懇親会への参加は事前の申し込みが必要です。詳細はホームページの「お知らせ」でご確認下さい。



[1503] 新年のご挨拶(爽の母より)

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2019年 1月 3日(木)13時33分38秒   通報

新しい年が始まりました。
今年が皆さまにとって良い年でありますように。

2003年に会を立ち上げてから無我夢中の時間を過ごし、当時小学校に入ったばかりだった爽が今年の四月から就職で家を離れます。退院当時は成人することさえ想像できませんでしたが、何とか社会へ出て行けるようになりました。たくさんの方々の助けと本人の頑張りもあってのことだと感謝しています。まだ次男が大学生ですが、今年からはもう少し丁寧な時間を過ごしていきたいなと思っております。
今年もよろしくお願いします。

それと、私個人宛のメールは会のメルアドに一度送っていただければ個人アドレスで返信しますので、よろしくお願いします。



[1502] 治療方針

投稿者: 結のジイジイより 投稿日:2018年12月19日(水)18時21分13秒   通報    編集済

昨日20時にプロテクトⅣと主治医から告げられたと、息子から連絡有り、本日は心臓の検査、明日は生検の時にカテーテルを投入するとのこと、これからの進み具合を書こうと思います。



[1501] 次回交流会のお知らせ

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2018年12月 4日(火)11時01分50秒   通報

次回第52回肝芽腫の会交流会は2019年3月2日です。
演題等内容はまだ決まっていませんので、決まり次第掲載しますので、ぜひご参加下さい。

第51回交流会が先週の土曜日に開催されました。今回は「肝芽腫治療の歴史」や「医療者から見た患者会」など、いつもと少し違ったテーマでしたが、その分新鮮な驚きもあり充実した内容でした。

懇親会では来年大学を卒業して一人暮らしを始める爽が久しぶりに参加し、先生方とお酒を飲むという夢の体験をしました。



[1500] 次回交流会の演題

投稿者: No.001爽の母 投稿日:2018年10月19日(金)08時14分59秒   通報

次回第51回肝芽腫の会交流会の演題が決まりましたのでおしらせします。

演題:1.「肝芽腫治療の歴史」神奈川県立こども医療センター外科 北河徳彦医師
   2.「医療者からみた患者会」神奈川県立こども医療センター血液腫瘍科 後藤裕明医師

参加医師:神奈川県立こども医療センター外   科 北河徳彦 医師
        〃          血液腫瘍科 後藤裕明 医師
        〃            〃   岩﨑史記 医師


日時: 2018年12月1日(土)14:00-16:00
場所: 神奈川県立こども医療センター本館2階 講堂

※その他詳細についてはホームページから『お知らせ』をクリックしてご覧ください。


490件の内、新着の記事から30件ずつ表示します。