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7/21交流会の件(追加)

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年 7月10日(火)08時35分11秒
  昨日7/21の第50回肝芽腫の会交流会のお知らせを掲示板に出しましたが、交流会後に懇親会もあります。場所は京急線上大岡駅付近です。
懇親会は3000円から4000円の間くらいです。先生も参加です。

予約が必要なので本来は申し込みを締め切っていますが、もし参加をご希望の方は金曜日までにメールにてご連絡ください。

※掲示板に管理者へのお知らせが出ていますが、すでに連絡しましたので数日で消えると思います。驚かせて申し訳ありません。
 

次回第50回交流会のお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年 7月 9日(月)08時32分33秒
  ご無沙汰しております、爽の母です。

次回第50回交流会のお知らせです。

日時:2018年7月21日(土)14:00-16:00
場所:神奈川県立こども医療センター2F講堂
演題:「新薬の開発は日進月歩: 24回の手術と温熱化学療法…そして投与した新しい分子標的薬が効いている症例」

詳細はホームページの「おしらせ」をご覧ください。


爽は来年から就職で自宅を離れます。晩期障害もあり、発達障害もあったので色々と心配ですが、正直「よくここまで来たな」という想いです。
 

ごあいさつ

 投稿者:ダイゴの父  投稿日:2018年 5月17日(木)12時39分27秒
  ごあいさつが遅れましたが、私はこの春から、「爽の母」さんが15年間にわたって務められた代表の役割を引き継ぎました。肝芽腫の会の活動そのものは、これまでと変わることはありません。みなさま、よろしくお願いいたします。
 

公開セミナーのお知らせ

 投稿者:ダイゴの父(ダイやん父)  投稿日:2018年 5月17日(木)12時24分44秒
  みなさまへ、肝芽腫の患児家族向けの公開セミナーのお知らせです。

2018年7月7日(土)、13:00から16:30まで、東京都世田谷区の国立成育医療研究センター1階講堂において、「肝芽腫治療の最前線」というセミナーが開催されます。内容は、医師たちによる講演(5題)および参加者と医師たちの交流会です。交流会では、日ごろの疑問や心配なことについて医師たちに気軽にたずねることができます。

くわしくは、成育医療研究センターのホームページでお確かめください。トップページの「お知らせ」欄(4/17付のタイトル)からたどるとプログラムの掲示があり、参加の申し込みもそこで行うようになっています。

お子さまが治療中の方にとっても、寛解後の方にとっても、有意義なセミナーかと思います。とくに治療の内容について悩んでおられる方は、多少遠くからでも足を運ぶだけの価値がありそうです。

入場料は無料です。定員は120名。参加するには事前の申し込みが必要です。事前の申し込みをしなくても参加はできるようですが、立ち見になるかもしれません。
 

スマホでの閲覧

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年 4月12日(木)15時57分50秒
  新しくなったホームページですが、PC版です。スマホでも見ることはできますが一部フォントやレイアウトが正しく表示されていませんので、現在少しずつ修正中です。

内容自体はPCもスマホも同じです。
iPadなどのタブレットはPC版と同様に表示できています。

もうしばらく見づらいかもしれませんが、ご容赦下さい。
 

ホームページが新しくなりました

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年 4月 5日(木)09時28分19秒
  ホームページが新しくなりました。URLも変更になりましたので、お気に入り登録されている場合は変更して下さい。
スマホは今日から見れるようになりましたが、文字やページ幅などまだ修正が必要なのでご了承ください。

内容は新しいハンドブックに準じています。
 

ホームページリニューアル中です

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年 2月14日(水)16時51分10秒
  ご無沙汰しております。爽の母です。
現在ホームページを全面リニューアル中ですが、動ける時間がなかなか取れず、亀の歩みのようですが、一日でも早く内容を刷新すべく頑張ります!

爽は、なんと4月から大学4年生です。研究室も決まり、3月からは就活も始まります。

3才で退院してから身体面も再発こそありませんでしたが脳外科手術をしたり、いろいろありましたが、精神面もいろいろありました。発達障害は高校に入るまで療育科に通いました。

周りの同学年の子たちを見ながら、焦ってはいけないと思いながらも時には焦り、でも臨床心理士の先生に励まされ、アドバイスを受けながら、「生きていく上で必要なことが出来るようになる照準は社会に出る時期に合わせる」「それ以外の出来ないことは、嘆くより得意なことをひたすら伸ばしていく」ということを一番にやってきましたが、今のところ爽にとってはそれが良かったなあと思える選択をしてきたという感じです。
 

次回交流会の演題

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年 1月17日(水)08時53分1秒
  次回第49回肝芽腫の会交流会の内容が決まりましたので、HPでをご覧ください。
今回は外科の北河先生による『血管に接している肝芽腫は手術が出来ない?』です。
その他血液再生医療科の岩﨑先生によるお話もありますので、ぜひご参加ください。
 

新しい年に

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年 1月 2日(火)10時10分55秒
  新しい年が始まりました。
いろいろな形で新年を迎えたことと思います。
それぞれの目標に向かって頑張る方々のお役に少しでもたてたらと思っています。

うちの爽は今年は大学4年。3月からは就活も始まります。
今年もよろしくお願いします。
 

第48回交流会です

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2017年12月 2日(土)09時40分47秒
  本日は第48回肝芽腫の会交流会です。
今回は『肝芽腫の長期フォローアップについて』という演題で神奈川県立こども医療センター血液再生医療科の岩﨑史記医師と竹之内直子看護師による勉強会があります。
もちろんいつものように外科の北河徳彦医師も参加します。
 

12月の交流会内容について

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2017年10月24日(火)08時24分45秒
編集済
  12/2の第48回肝芽腫の会交流会の内容が決定しましたのでお知らせします。

『肝芽腫患者の長期フォローアップについて』

身体的側面をこども医療センター血液再生医療科 岩﨑史記 医師。
その他 同医療センター 竹之内直子 看護師

です。
ホームページにも掲載しますが、まずは掲示板でお知らせします。
参加費は無料ですので、ぜひご参加下さい!
 

ホームページメンテナンス

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2017年10月12日(木)08時34分11秒
  プロバイダのメンテナンスのため、2017年10月27日(金) 00時00分~07時00分までの間で1時間ほどホームページが閲覧できなくなりますのでお知らせします。なお、この掲示板はホームページ経由でなければ見られます。
 

次回交流会のお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2017年 3月15日(水)09時05分36秒
  ホームページに次回第47回交流会のお知らせを出しましたのでご覧ください。
詳細は決まりましたら追って掲載しますが、今のところ放射線診断医のお話を予定しています。

第46回交流会では形成外科医による「傷口をきれいにする治療」のお話でした。
いろいろ有用なお話でしたが、形成外科と美容外科は同じ科の医師が治療するので、肝芽腫などの傷の治療は形成外科で治療すれば保険診療となるので、3割負担ですむそうです。
 

第46回交流会のお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2017年 3月 3日(金)10時03分34秒
  明日3月4日に第46回肝芽腫の会交流会を開催します。今回は形成外科医による傷口をきれいにする治療のお話です。詳細はホームページをご覧ください。  

次回交流会のお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2017年 1月30日(月)09時56分6秒
編集済
  次回交流会は3月4日です。ホームページにお知らせを掲載してありますのでご覧ください。
交流会で取り上げてもらいたいことなどありましたらぜひメールでお知らせください。
 

よいお年を

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年12月29日(木)10時38分4秒
  次回交流会のお知らせをホームページにアップしましたのでご覧ください。

今年は私自身が2か月半入院生活を送ったりその後障害者認定をされたり、いろいろありました。
2才で肝芽腫を発症し、退院した時は小学校にあがれるかどうかさえ確信が持てず、まして大人になる姿を想像することも出来なかった爽は数日前に20才になりました。

今治療中のお子さんのご家族、退院して間もないお子さんのご家族、お子さんの成長と共にあらたな心配のつきないご家族。皆さんそれぞれだろうと思いますが、皆さんにとって来年はよい年でありますように。

今年もお世話になりました。
 

交流会のお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年12月 2日(金)08時10分45秒
  明日は第45回肝芽腫の会交流会です。
場所、時間はホームページでご確認ください。

懇親会の参加申し込みはすでに締め切っていますが、交流会は当日参加でも大丈夫ですのでお待ちしています。
 

皆さまへ

 投稿者:新米パパ  投稿日:2016年 9月22日(木)18時28分3秒
編集済
  新米パパです。近日、息子は無事に肝移植のオペを出来る段取りとなります。これまでに数多くのアドバイスを皆さまにいただいたおかげであり、大変感謝してます。マーカー値はあまり下がっていませんが、肺の転移が手術なく消えたことが、幸いしてます。
 

次回交流会のお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 9月 9日(金)07時50分9秒
  次回第45回交流会のお知らせをHPにアップしました。
12月3日です。
内容は未定ですが、何かリクエストがあればお知らせください。
 

近況報告

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 8月22日(月)08時31分21秒
  会員の皆さま

HPの更新等遅れていて申し訳ありません。
7/22に回復期リハビリ病院を退院しましたが、まだ杖で歩くのもやっとでバスにも乗れず、週3回リハビリにタクシーで通院しています。

ちょっとまだ自分のことでいっぱいいっぱいでご迷惑をおかけしていますが、こうちゃんママ、いっちゃんママ、あっちゃんパパ、ダイあんパパさんなど経験者のお父さんお母さんたちがよいアドバイスをしてくれているので安心しています。

まずはご報告のみにて失礼します。
 

あっちゃんぱぱさんへ

 投稿者:新米ぱぱメール  投稿日:2016年 8月 8日(月)23時41分8秒
  あっちゃんままさんの、ブログを、読ませて、いただいてます。ぱぱさんとままさんは、つながりあるとの、認識のもとの、ご相談なのですが、セカンドピニオンに際し、この場で、病院名をお聞きすることも、可能なのでしょうか。ままさんの、ブログにも、アクセスしてみます。掲示板を、このような使い方して、大変すみません。前回の、集まりに、参加出来なかったことを、後悔してます。  

ダイあん父さん他みなさまへ

 投稿者:新米ぱぱメール  投稿日:2016年 8月 8日(月)21時51分1秒
  息子の、投薬は、2クール目に、はいりました。1クール目は、順調に、マーカー値は、下がり、38万までとなりましたが、2クール目は、2回とも、38万のままです。肺の転移、門脈の腫瘍が、ないことが、正肝体移植の、共通の条件でしょうか。セカンドピニオンにて、医師の、判断も、変わるのでしょうか。かんがしゅにて、セカンドピニオンされたかた、もしくは考えられたかた、どんなアドレスでも、いいです。お教え願います。  

新米ぱぱさんへ

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2016年 7月20日(水)21時21分47秒
編集済
  たいへんななか、ご報告ありがとうございます。全体に腫瘍が縮小していそうな数値の変化ですね。敵の勢いが止まり、潮目が変わってくれるように願っています。

掲示板は、必要なときに、気兼ねなく使ってくださればよいと思います。私たちの見守る姿勢に変わりはありませんので、どうかいつもお子さんのことだけ中心に考えてください。
 

現状です。

 投稿者:新米ぱぱメール  投稿日:2016年 7月19日(火)17時14分18秒
  ヨーロッパ式に切り替え、そろそろ1クールが終わります。AFP は、薬が効き、50万まで下がりました。どたばたしており、連絡が途絶えて、途中経過を報告できずすみませんでした。心配してくださった方々、大変申し訳なく、陳謝いたします。問題となる肺への転移ですが、縮小していますが、まだ残っています。皆さまの言うとおり、肺への転移が消えることが、手術の条件と言われており、楽観視はできません。取り急ぎご報告まで。機会があえば会合にも出てみたいと考えています。  

新米ぱぱさんへ

 投稿者:あっちゃんぱぱ  投稿日:2016年 7月 9日(土)21時45分6秒
編集済
  はじめてまして。娘が、2歳半の時に、肝芽腫になったものです。お子様が肝芽腫と診断されて、情報が限られている中、不安でいっぱいだと思います。うちの子もシスプラチンが効かずに、AFP測定の度に谷底に何度も突き落とされました。

治療方法をヨーロッパ式に切り替えたとのことですが、ヨーロッパの方式の方がより抗がん剤を積極的に活用する治療法のようです。同じ抗がん剤でも、一回当たりの使用量、使用間隔が異なることで治療効果が異なることは、ヨーロッパの論文で発表されていますので、効くことをお祈りしています。

生体肝移植を主治医から打診されているとのことですが、生体肝移植は(患者、病院ともに負担の)大きな手術ですので、確実を期す為、肺を含めた肝外転移が化学療法(あるいは切除)で消えることが、院内倫理委員会で承認する為の条件であると以前説明を受けたように記憶しております。

来週に肝芽腫の会が開催されますが、もしお時間があれば、参加することも情報収集の一つになると思います。質問の時間もありますので、遠方から交通費を出しても、ご両親には価値のある会だと思います(個人的には、懇親会が毎回勉強になります)。

お子様が少しずつ回復の方向に向かわれますことをお祈りしております。


追加ですが、東京の某施設で発行されている小児生体肝移植ガイドブック2015のリンクを張っておきます。この施設が小児生体肝移植の相談に来る方に無料で配布している冊子です。

https://www.ncchd.go.jp/hospital/about/section/special/transplant_surgery/images/handbook2015.pdf

執筆者は、生体肝移植の世界的な第一人者ですので、これよりご両親向けに詳しい冊子は、有料のものを含めてもおそらくないと思います。特定の施設を推薦する意図はありませんが、移植をご検討されているご両親は必読書だと思います。
 

新米ぱぱさんへ

 投稿者:ダイやん父  投稿日:2016年 7月 5日(火)23時43分53秒
  肝移植が想定されているのならば、「とにかくまず肺の転移巣を消してから」というのが、医師たちの間でルールともいえる条件になっていると思います。転移巣を残したまま肝移植に踏み切ると、免疫抑制剤を用いる影響から予後のリスクが高いとされるからです。

そのため、化学療法でどうしても転移巣が消えない場合、先にそれらを手術で取ってから肝移植に移るというやり方もあるようです。むろん手術で取っても、見えない転移巣が残っていないとは限りません。しかし、これならば少なくとも「ルール」に反しない形となります。実際そのようにして肝移植までたどり着き、寛解に至った例を聞いたことがあります。

また、肝移植が想定にあったけれども、なんらかの変化があって、肝臓を残す手術に予定が切り替わったという例も珍しくないはずです。その場合は、たとえ肺に転移巣が残ったままでも肝臓の手術を行うことがよくあります。早晩、肺の手術となる可能性が低くありませんが、それでも治療成績は向上中のはずです。

私は、これまでの体験や見聞から、肝芽腫、とくにステージの進んだ肝芽腫は、医師の技量はもちろんですが、その「考え方の硬軟」が結果に結びつきやすいと認識しています。道は意外といろいろあるものだと感じてきました。私たちの場合は、化学療法が効かず、お世話になっていた医師が弱気になった時点からむしろ、そのことを感じる機会を多く得るようになりました。

また、あてずっぽうの、役に立つかどうかわからない書き込みとなってしまいました。息子さんの状態が良い方向にむかうことを祈っております。
 

病状 ご返信いただきました皆様へ

 投稿者:新米ぱぱメール  投稿日:2016年 7月 4日(月)07時10分22秒
  ご返信ありがとうございます。息子の腫瘍は肝臓の右に約17cmの大きさで、肝臓の左にも影があります。肺への転移もあり、門脈にも、。手術案は生体肝移植となってますが、化学療法が効くことが必要と言われてます。今日は、AFP の検査日ですので、いてもたってもいられないです。どうか効いてますように。  

爽ちゃんママへ

 投稿者:No.025ゆうすけママ  投稿日:2016年 7月 3日(日)21時56分52秒
  お久しぶりです。
ご無沙汰してすいませんm(__)m
お体大丈夫ですか?
リハビリ大変だと思います。。
頑張って下さいm(__)m

12年前…ゆうすけの状態が悪く会員の皆さんに励まし、勇気、不安…色々助けて頂きありがとうございましたm(__)m

久しぶりに覗き ゆうすけと同じように闘ってる子供達家族の思いが当時の私達夫婦が抱えていたのだと思い心が痛みます。
少しでも支えになれたらと!
この度 ドラマ化でfacebookで同じ病気で闘った家族の方と数人お友達になったので!
この会の事を伝えました!
皆さん 同じ思いで 時間がある時に書き込み 病状など伝えてくれると連絡がありました!
私もちょくちょく覗くようにしますm(__)m

 

次回交流会とめーるについて

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 7月 2日(土)12時43分44秒
  お久しぶりです。私の手術と入院ですが、6月上旬に退院予定でしたが、今回は広範囲に取ったため麻痺がかなり出てしまい、手術した病院から回復期リハビリ病院ンへ転院して一日3時間のリハビリをしていますが、まだ自力歩行ができないので入院中です。土日は車いすで外泊しています。
そんなわけで掲示板もあまり見れず申し訳ありません。
退院は杖で自力歩行が出来るようになった時点ですが、予定では7月15日頃です。
翌日に交流会がありますが、今回は参加できません。

今回は『妊孕性について』です。将来の妊娠についてのお話ですのでぜひご参加下さい。

また、入会その他kangashunokai@zd.wakwak.com宛のメールも見れませんので、お手数ですがホームページのメールボックスからメールをお願いします。
 

新米パパさんへ

 投稿者:No.025ゆうすけママ  投稿日:2016年 7月 2日(土)11時41分52秒
  はじめましてm(__)m
3月に『ぼくのいのち』ドラマ化になったゆうすけのママです。

ゆうすけは4歳1ヶ月で肝芽腫がわかりAFP188万でステージⅣでした。

ゆうすけの場合 抗癌剤を6クール投与しましたがほぼ効果がなく…腫瘍が肝臓だけに留まっていた為肝臓移植をしました。
ですが移植前にDrからは移植後再発したら2年生存率は0%と言われ、7ヶ月後に再発しました。

左肺に7ミリの腫瘍でその時のAFP68でした。
肺の切除手術は出来ると言われましたが…その後の治療は
する!?しない!?
生存率がない為どの治療をしてよいのか?
もしかしたら…再々発しないかも?
ゆうすけの場合はもともとが抗癌剤の効果がみられない事もあり 摘出手術後なにもしないで帰るか!?
取り敢えずの抗癌剤を投与して終わりにするか!?とDrから言われました!
ですが 親としてやっぱり生きてほしい!!
Drに末梢血の移植をお願いしましたが肝移植をしている為末梢血の移植に肝臓が耐えれない、もしくは拒絶を言われました。
ですがやっぱり生きてほしい!!
旦那と最後の治療にしたいし生きてほしいと言う思いを伝えて、移植外科のDr.血液内科のDrが何度もカンファレンスをし末梢血の治療をしてくれる事になり末梢血の移植をしました!

12年前に肝芽腫と告られ、余命、肝移植、再発生存率0%、末梢血の移植をし2年生存率0%でなく今は高校2年になり元気に過ごしています!

当時は情報も少なく病院でも同じ病気の方に出会う事もなくどうして良いのか分からず。。
この 肝芽腫の会の皆さんに支えて頂きましたm(__)m

お役に立てるかどうかはわかりませんが…
ここではみんな同じ病気思い出頑張ってるいます!!
前に進まないといけません!
不安な事はここで色々聞いてもらえたらと思います!
私も久しぶりに覗いて偉そうに言えません
ちょくちょく除くようにするので頑張って下さいm(__)m
頑張ってる方に頑張ってはどうかと思いますが…
この頑張りがきっと笑顔に繋がります!!
疲れを出さないように頑張って下さいm(__)m

8月 初めに外来で京大へ行くので他のDrの意見など知りたい事があれば聞いてきます!!
言って下さいm(__)m
 

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