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次回交流会についてのお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2019年 2月22日(金)10時04分23秒
  来週3月2日に第52回肝芽腫の会交流会が開催されますが、交流会後の懇親会については今回参加希望者がありませんでしたので、中止となりました。

交流会は予定通り開催しますので、ぜひご参加下さい。
 

次回第52回交流会のお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2019年 2月 1日(金)09時15分26秒
  ホームページにも掲載しましたが、次回3月2日の第52回肝芽腫の会交流会のテーマが決まりましたのでお知らせします。

『転院あるいは別の病院で治療を受けることのメリットとデメリット』

疾患別患者会ならではの医療者と患者の情報交換を行います。(詳細はHPの『お知らせ」をご覧ください。

参加申し込みは会場設定の都合上、出来れば前日までに申し込みお願いします。(当日参加もOKです)。交流会後の懇親会への参加は事前の申し込みが必要です。詳細はホームページの「お知らせ」でご確認下さい。
 

新年のご挨拶(爽の母より)

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2019年 1月 3日(木)13時33分38秒
  新しい年が始まりました。
今年が皆さまにとって良い年でありますように。

2003年に会を立ち上げてから無我夢中の時間を過ごし、当時小学校に入ったばかりだった爽が今年の四月から就職で家を離れます。退院当時は成人することさえ想像できませんでしたが、何とか社会へ出て行けるようになりました。たくさんの方々の助けと本人の頑張りもあってのことだと感謝しています。まだ次男が大学生ですが、今年からはもう少し丁寧な時間を過ごしていきたいなと思っております。
今年もよろしくお願いします。

それと、私個人宛のメールは会のメルアドに一度送っていただければ個人アドレスで返信しますので、よろしくお願いします。
 

治療方針

 投稿者:結のジイジイよりメール  投稿日:2018年12月19日(水)18時21分13秒
編集済
  昨日20時にプロテクトⅣと主治医から告げられたと、息子から連絡有り、本日は心臓の検査、明日は生検の時にカテーテルを投入するとのこと、これからの進み具合を書こうと思います。  

次回交流会のお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年12月 4日(火)11時01分50秒
  次回第52回肝芽腫の会交流会は2019年3月2日です。
演題等内容はまだ決まっていませんので、決まり次第掲載しますので、ぜひご参加下さい。

第51回交流会が先週の土曜日に開催されました。今回は「肝芽腫治療の歴史」や「医療者から見た患者会」など、いつもと少し違ったテーマでしたが、その分新鮮な驚きもあり充実した内容でした。

懇親会では来年大学を卒業して一人暮らしを始める爽が久しぶりに参加し、先生方とお酒を飲むという夢の体験をしました。
 

次回交流会の演題

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年10月19日(金)08時14分59秒
  次回第51回肝芽腫の会交流会の演題が決まりましたのでおしらせします。

演題:1.「肝芽腫治療の歴史」神奈川県立こども医療センター外科 北河徳彦医師
   2.「医療者からみた患者会」神奈川県立こども医療センター血液腫瘍科 後藤裕明医師

参加医師:神奈川県立こども医療センター外   科 北河徳彦 医師
        〃          血液腫瘍科 後藤裕明 医師
        〃            〃   岩﨑史記 医師


日時: 2018年12月1日(土)14:00-16:00
場所: 神奈川県立こども医療センター本館2階 講堂

※その他詳細についてはホームページから『お知らせ』をクリックしてご覧ください。
 

掲示板について

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年10月19日(金)08時08分39秒
  この掲示板ですが、再び広告なしのものに変更いたしましたので、よろしくお願いいたします。  

ご意見お聞かせください

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年 8月20日(月)11時31分15秒
  先月から掲示板を広告のない有料版から無料版に変更しましたが、PCとスマホでは広告の出方も違うようなので、「広告があると嫌だ」あるいは「このままでも気にならない」など、ご意見ありましたらご意見お願いします(掲示板に書き込んでいただいても、メールで送っていただいてもかまいません。よろしくお願いいたします。  

7/21交流会の件(追加)

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年 7月10日(火)08時35分11秒
  昨日7/21の第50回肝芽腫の会交流会のお知らせを掲示板に出しましたが、交流会後に懇親会もあります。場所は京急線上大岡駅付近です。
懇親会は3000円から4000円の間くらいです。先生も参加です。

予約が必要なので本来は申し込みを締め切っていますが、もし参加をご希望の方は金曜日までにメールにてご連絡ください。

※掲示板に管理者へのお知らせが出ていますが、すでに連絡しましたので数日で消えると思います。驚かせて申し訳ありません。
 

次回第50回交流会のお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年 7月 9日(月)08時32分33秒
  ご無沙汰しております、爽の母です。

次回第50回交流会のお知らせです。

日時:2018年7月21日(土)14:00-16:00
場所:神奈川県立こども医療センター2F講堂
演題:「新薬の開発は日進月歩: 24回の手術と温熱化学療法…そして投与した新しい分子標的薬が効いている症例」

詳細はホームページの「おしらせ」をご覧ください。


爽は来年から就職で自宅を離れます。晩期障害もあり、発達障害もあったので色々と心配ですが、正直「よくここまで来たな」という想いです。
 

ごあいさつ

 投稿者:ダイゴの父  投稿日:2018年 5月17日(木)12時39分27秒
  ごあいさつが遅れましたが、私はこの春から、「爽の母」さんが15年間にわたって務められた代表の役割を引き継ぎました。肝芽腫の会の活動そのものは、これまでと変わることはありません。みなさま、よろしくお願いいたします。
 

公開セミナーのお知らせ

 投稿者:ダイゴの父(ダイやん父)  投稿日:2018年 5月17日(木)12時24分44秒
  みなさまへ、肝芽腫の患児家族向けの公開セミナーのお知らせです。

2018年7月7日(土)、13:00から16:30まで、東京都世田谷区の国立成育医療研究センター1階講堂において、「肝芽腫治療の最前線」というセミナーが開催されます。内容は、医師たちによる講演(5題)および参加者と医師たちの交流会です。交流会では、日ごろの疑問や心配なことについて医師たちに気軽にたずねることができます。

くわしくは、成育医療研究センターのホームページでお確かめください。トップページの「お知らせ」欄(4/17付のタイトル)からたどるとプログラムの掲示があり、参加の申し込みもそこで行うようになっています。

お子さまが治療中の方にとっても、寛解後の方にとっても、有意義なセミナーかと思います。とくに治療の内容について悩んでおられる方は、多少遠くからでも足を運ぶだけの価値がありそうです。

入場料は無料です。定員は120名。参加するには事前の申し込みが必要です。事前の申し込みをしなくても参加はできるようですが、立ち見になるかもしれません。
 

スマホでの閲覧

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年 4月12日(木)15時57分50秒
  新しくなったホームページですが、PC版です。スマホでも見ることはできますが一部フォントやレイアウトが正しく表示されていませんので、現在少しずつ修正中です。

内容自体はPCもスマホも同じです。
iPadなどのタブレットはPC版と同様に表示できています。

もうしばらく見づらいかもしれませんが、ご容赦下さい。
 

ホームページが新しくなりました

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年 4月 5日(木)09時28分19秒
  ホームページが新しくなりました。URLも変更になりましたので、お気に入り登録されている場合は変更して下さい。
スマホは今日から見れるようになりましたが、文字やページ幅などまだ修正が必要なのでご了承ください。

内容は新しいハンドブックに準じています。
 

ホームページリニューアル中です

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年 2月14日(水)16時51分10秒
  ご無沙汰しております。爽の母です。
現在ホームページを全面リニューアル中ですが、動ける時間がなかなか取れず、亀の歩みのようですが、一日でも早く内容を刷新すべく頑張ります!

爽は、なんと4月から大学4年生です。研究室も決まり、3月からは就活も始まります。

3才で退院してから身体面も再発こそありませんでしたが脳外科手術をしたり、いろいろありましたが、精神面もいろいろありました。発達障害は高校に入るまで療育科に通いました。

周りの同学年の子たちを見ながら、焦ってはいけないと思いながらも時には焦り、でも臨床心理士の先生に励まされ、アドバイスを受けながら、「生きていく上で必要なことが出来るようになる照準は社会に出る時期に合わせる」「それ以外の出来ないことは、嘆くより得意なことをひたすら伸ばしていく」ということを一番にやってきましたが、今のところ爽にとってはそれが良かったなあと思える選択をしてきたという感じです。
 

次回交流会の演題

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年 1月17日(水)08時53分1秒
  次回第49回肝芽腫の会交流会の内容が決まりましたので、HPでをご覧ください。
今回は外科の北河先生による『血管に接している肝芽腫は手術が出来ない?』です。
その他血液再生医療科の岩﨑先生によるお話もありますので、ぜひご参加ください。
 

新しい年に

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2018年 1月 2日(火)10時10分55秒
  新しい年が始まりました。
いろいろな形で新年を迎えたことと思います。
それぞれの目標に向かって頑張る方々のお役に少しでもたてたらと思っています。

うちの爽は今年は大学4年。3月からは就活も始まります。
今年もよろしくお願いします。
 

第48回交流会です

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2017年12月 2日(土)09時40分47秒
  本日は第48回肝芽腫の会交流会です。
今回は『肝芽腫の長期フォローアップについて』という演題で神奈川県立こども医療センター血液再生医療科の岩﨑史記医師と竹之内直子看護師による勉強会があります。
もちろんいつものように外科の北河徳彦医師も参加します。
 

12月の交流会内容について

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2017年10月24日(火)08時24分45秒
編集済
  12/2の第48回肝芽腫の会交流会の内容が決定しましたのでお知らせします。

『肝芽腫患者の長期フォローアップについて』

身体的側面をこども医療センター血液再生医療科 岩﨑史記 医師。
その他 同医療センター 竹之内直子 看護師

です。
ホームページにも掲載しますが、まずは掲示板でお知らせします。
参加費は無料ですので、ぜひご参加下さい!
 

ホームページメンテナンス

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2017年10月12日(木)08時34分11秒
  プロバイダのメンテナンスのため、2017年10月27日(金) 00時00分~07時00分までの間で1時間ほどホームページが閲覧できなくなりますのでお知らせします。なお、この掲示板はホームページ経由でなければ見られます。
 

次回交流会のお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2017年 3月15日(水)09時05分36秒
  ホームページに次回第47回交流会のお知らせを出しましたのでご覧ください。
詳細は決まりましたら追って掲載しますが、今のところ放射線診断医のお話を予定しています。

第46回交流会では形成外科医による「傷口をきれいにする治療」のお話でした。
いろいろ有用なお話でしたが、形成外科と美容外科は同じ科の医師が治療するので、肝芽腫などの傷の治療は形成外科で治療すれば保険診療となるので、3割負担ですむそうです。
 

第46回交流会のお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2017年 3月 3日(金)10時03分34秒
  明日3月4日に第46回肝芽腫の会交流会を開催します。今回は形成外科医による傷口をきれいにする治療のお話です。詳細はホームページをご覧ください。  

次回交流会のお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2017年 1月30日(月)09時56分6秒
編集済
  次回交流会は3月4日です。ホームページにお知らせを掲載してありますのでご覧ください。
交流会で取り上げてもらいたいことなどありましたらぜひメールでお知らせください。
 

よいお年を

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年12月29日(木)10時38分4秒
  次回交流会のお知らせをホームページにアップしましたのでご覧ください。

今年は私自身が2か月半入院生活を送ったりその後障害者認定をされたり、いろいろありました。
2才で肝芽腫を発症し、退院した時は小学校にあがれるかどうかさえ確信が持てず、まして大人になる姿を想像することも出来なかった爽は数日前に20才になりました。

今治療中のお子さんのご家族、退院して間もないお子さんのご家族、お子さんの成長と共にあらたな心配のつきないご家族。皆さんそれぞれだろうと思いますが、皆さんにとって来年はよい年でありますように。

今年もお世話になりました。
 

交流会のお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年12月 2日(金)08時10分45秒
  明日は第45回肝芽腫の会交流会です。
場所、時間はホームページでご確認ください。

懇親会の参加申し込みはすでに締め切っていますが、交流会は当日参加でも大丈夫ですのでお待ちしています。
 

皆さまへ

 投稿者:新米パパ  投稿日:2016年 9月22日(木)18時28分3秒
編集済
  新米パパです。近日、息子は無事に肝移植のオペを出来る段取りとなります。これまでに数多くのアドバイスを皆さまにいただいたおかげであり、大変感謝してます。マーカー値はあまり下がっていませんが、肺の転移が手術なく消えたことが、幸いしてます。
 

次回交流会のお知らせ

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 9月 9日(金)07時50分9秒
  次回第45回交流会のお知らせをHPにアップしました。
12月3日です。
内容は未定ですが、何かリクエストがあればお知らせください。
 

近況報告

 投稿者:No.001爽の母  投稿日:2016年 8月22日(月)08時31分21秒
  会員の皆さま

HPの更新等遅れていて申し訳ありません。
7/22に回復期リハビリ病院を退院しましたが、まだ杖で歩くのもやっとでバスにも乗れず、週3回リハビリにタクシーで通院しています。

ちょっとまだ自分のことでいっぱいいっぱいでご迷惑をおかけしていますが、こうちゃんママ、いっちゃんママ、あっちゃんパパ、ダイあんパパさんなど経験者のお父さんお母さんたちがよいアドバイスをしてくれているので安心しています。

まずはご報告のみにて失礼します。
 

あっちゃんぱぱさんへ

 投稿者:新米ぱぱメール  投稿日:2016年 8月 8日(月)23時41分8秒
  あっちゃんままさんの、ブログを、読ませて、いただいてます。ぱぱさんとままさんは、つながりあるとの、認識のもとの、ご相談なのですが、セカンドピニオンに際し、この場で、病院名をお聞きすることも、可能なのでしょうか。ままさんの、ブログにも、アクセスしてみます。掲示板を、このような使い方して、大変すみません。前回の、集まりに、参加出来なかったことを、後悔してます。  

ダイあん父さん他みなさまへ

 投稿者:新米ぱぱメール  投稿日:2016年 8月 8日(月)21時51分1秒
  息子の、投薬は、2クール目に、はいりました。1クール目は、順調に、マーカー値は、下がり、38万までとなりましたが、2クール目は、2回とも、38万のままです。肺の転移、門脈の腫瘍が、ないことが、正肝体移植の、共通の条件でしょうか。セカンドピニオンにて、医師の、判断も、変わるのでしょうか。かんがしゅにて、セカンドピニオンされたかた、もしくは考えられたかた、どんなアドレスでも、いいです。お教え願います。  

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