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アンケート期日延長

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2012年 5月14日(月)10時33分38秒
  先日お知らせしたNHKのアンケートですが、当初15日を回答期限としておりましたが、5月末日まで延長するとの連絡がありましたのでお知らせします。回答がまだの方はよろしくお願いいたします。

小児がんをとりまく問題はいろいろありますが、改善するためにはなかなか地道な活動が必要です。そういう意味でもこうしたアンケートへの回答は直接声を届けることになり、重要です。ですのでぜひ皆さん回答をお願いいたします。
 

会員へのアンケートのお願い

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2012年 4月20日(金)08時01分26秒
  NHKより会員の皆さんへのアンケート依頼が来ています。回答期限は5月15日です。会員専用サイトに回答のURLがありますので、そちらから回答をお願いします。
回答は会員の方のみとさせていただくとともに専用サイトにある回答URLをブログ、SNS等で公開することはくれぐれもなさらないようにお願いします。

なお、使用される番組とアンケートの趣旨は以下の通りですのでよろしくお願いします。

*********************************************
「がん医療に関するアンケート」ご協力のお願い
NHK 「がんプロジェクト」

平素より、NHKの放送活動にご理解とご協力をいただき厚くお礼申し上げます。
さて、NHKでは現在、日本人の2人に1人がかかるとされる国民病「がん」をテーマにした特集番組の取材・制作を進めています。6月末に放送予定のこの番組では、日本のがん患者が直面している不安や悩みをさまざまな角度から掘り下げ、安心できる「がん医療」の姿を探ります。
実際に、がんを経験された方やそのご家族の声を反映し、番組内容を充実させる手段としてアンケート調査を実施することにしました。設問が多岐にわたり恐縮ですが、より良いがん医療を模索するため1人でも多くの方から 「経験者の声」をお寄せいただければ幸いです。
誠に勝手ながら 5月15日までに WEB上にて、ご回答いただければと存じます。

NHKスペシャル「がんを生きる(仮題)」
2012年6月30日(土) (放送予定)
【NHKスペシャル ホームページ(順次公開予定)http://www.nhk.or.jp/special/ 】

 

うちも卒業・・

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2012年 3月12日(月)09時23分53秒
  ゆうすけママ、お久しぶりです!
ゆうすけくんもうすぐ卒業おめでとうございます!
そうですよねぇ・・大変でしたよねぇ。でも元気にサッカーをして楽しい学校生活も送れたようで、本当によかったです。パパも仕事に勉強に頑張っているんですね。

爽も10日に中学を卒業しました。何と卒業式当日に39度1分の発熱でしたが、どうしても式に出たいとのことでタクシーで卒業式に行きました。
3歳で退院したときに「5年生存率60%」と言われてましたが、こうして無事に卒業できました。
頭の中の血腫のせいで運動制限があり、体力もないので塾へも通えず通信教育だけでの勉強でしたが、自分の行きたい高校へは行けることになりました。受験では本人はしゃんとしてましたが、元気な子の中で親の私が流されそうになる気持ちとの闘いで(^-^;)、疲れました(苦笑)。感謝の気持ちを忘れてはいけないとまたまた自戒いたしました。
 

お久しぶりです

 投稿者:NO,025ゆうすけママ  投稿日:2012年 3月10日(土)23時23分19秒
編集済
  随分ご無沙汰しておりました。
なっちゃんパパの書き込みを読み嬉しくて♪
ゆうすけは大きくなり今は土、日、祝日、木曜日夜サッカー三昧の日々を過ごしています。
今月19日で発症してから丸8年です。当時AFP188万あり、ステージⅣ、余命宣告をされ、肝移植後 再発をし生存率0%と言われたとは思はないくらい元気になりました。
ゆうすけが、22日(木)小学校を卒業します。
当時は小学校に行けるか毎日々心配で・・・
いじめに合う事もなく、みんなに助けられ本当に感謝で一杯で、卒業式は私がいろんな思いが込み上げ最初から最後まで号泣だと思います。。。
今までは3か月に一度京大病院外来でしたが、2月の外来で術後順調で来ていると言われ、ゆうすけがDrに自分から「先生、僕4月から中学生になるから学校休みたくないから、春・夏・冬休みだけ病院に来るようにしてもいい?」結構生意気な事を言っていましたが、4月からは病院外来で学校を休まなくてよくなりました。
我が家事ですが、ゆうすけが病気になった事で、親として?私は両親に、私を元気に産んで育ててくれたお蔭でゆうすけに私の肝臓の1/4移植でき、感謝しています。主人は大きな声では言えませんが、色々人様に迷惑を掛け高校を中退しましたが、2年前春に通信制高校へ通い4月からは3年生・・
何とか単位を取り3年で、来年3月卒業ができそうで、仕事も3交代で、学校、お父さんと忙し日々ですが、ゆうすけが病気になった事で、本当に元気に過ごせてる事に感謝で、元気だから今出来ることを一生懸命する、前を向き日々過ごすことを教えてもらいました。
今、闘病中の方も暗いトンネルには出口があります。トンネルの長さは色々かもしれませんが出口には明るい日差しがあるので前を向いて乗り越えて下さい。

 

ありがとうございます。

 投稿者:あっちゃんまま  投稿日:2012年 2月 7日(火)22時10分42秒
  そうちゃんママさん、
お返事、ありがとうございます。
おかげさまで経過は順調で、無事に術後の化学療法をするために転院(手術前の病院に戻る)こととなりました。
まだまだAFPは8900ですが(術前30万)このまま順調に退院までいけるといいなぁと思っております。
 

(無題)

 投稿者:NO.093なっちゃんパパ  投稿日:2012年 2月 4日(土)20時48分46秒
  会員の皆様ご無沙汰しております。愛知のなっちゃんぱぱです。その節は本当にお世話になりました。本日病院で「大きな問題はなし」とのこと。生体肝移植後早いもので1年と半年がもうすぐ経とうとしています。
次回の交流会家族3人お邪魔したいと思っておりましたが、次の次の受診日が3月31日!!「ガ~ン」また参加は次回におあずけです。
100万人に1人の確率の病気といっても、掲示板を久しぶりに拝見させてもらうと珍しく思えませんね。
再発、拒絶と心配な日は絶える事はないでしょうが、頑張りましょう!!

また投稿します。
 

あっちゃんままさんへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2012年 1月30日(月)08時24分4秒
  手術が成功してよかったです!
まだまだ心配でしょうが、順調に回復するよう祈ってます。
 

摘出手術、再トライ。

 投稿者:あっちゃんまま  投稿日:2012年 1月28日(土)17時46分3秒
  こんにちは、いつも拝見させていただき、参考にさせていただいてます。

前回(12月)の交流会で娘(現在2歳11ヶ月)が来週手術で・・・と話をさせていただいたものですが、12月の手術では主要な血管に癒着があり、摘出できずに撤退となりました。

次は病院を変えての生体肝移植と言われましたが、切除が諦められず・・。執刀医と相談の上、移植ができる病院2院に切除ができないものか、お話をうかがいに行きました。
そして、再度切除にトライして切除不可能と判断されたら、その場で生体肝移植に切り替えるというプランで再手術をしてもらえることになりました。
ドナーも手術前日から入院して待機しておりましたが、無事に切除する事ができました。

(今までの経過)
2011年9月に発覚。
発見時のAFP、約80万、腫瘍サイズ10cm

シスプラチン単独投与2クール

10月に入ってから腫瘍が小さくならず、シスプラチン単独では効いてないのでCITAに変更。
ここから3クール投与

11月末にCITAが効き止まり、手術決定
この時点でAFP11万、腫瘍サイズ約7cm

12月14日 手術するも摘出ならず(1000mlも出血しました。。)


12月28日~5日間 ITEC 1クール
術後に23万までいったAFPが13万まで下がったものの、
2~3週間でAFPが30万くらいまで上がってしまう。
転移が疑われましたが転移は認められず手術適用となりました(正直ハラハラしました)

1/26 生体肝移植をバックアッププランとして、摘出に再トライ。
右葉3区域切除にて摘出成功(残された肝臓は25%)

1/28現在、ICUにて回復中。



つたない体験談ですが、どなたかの参考になれば・・と思い投稿させていただきました。





 

晩期障害と受験

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2012年 1月19日(木)09時01分26秒
  年頭のご挨拶をする間もなく、すでに半月経過してしまいました。

今日は爽が前期受験の願書提出日です。
神奈川の公立は前期後期と2回受験チャンスがあるのですが(ただし今年まで。来年以降は1回だけになります)、受験に際して自分の今までの認識とは違う事実があったのでご報告します。

爽は聴力障害の晩期障害があり、小学校低学年時には言語トレーニングも数年受けましたが、ちょっとモゴモゴした話し方です。

受験の際には音声テストや面接があるので、座席を前にしてもらったり話し方がもごもごする理由などを受験先に伝えるべきかどうか実は悩みました。あまりそういうことを伝えるとマイナスになるかも・・と思ったからです。

そこで、中学の進路指導の主任教諭に相談したところ、「そういうことは事前に校長間で連絡する決まりになっていて、障害を理由に不合格にしてはいけないことになっている」ということだったので、受験先に連絡してもらうことになりました。

全国の公立高校全てにそういう決まりがあるのかどうかはわかりませんが、少なくとも神奈川県はそのようになっているので、これから先、受験の際に聴力など配慮を必要とする場合は中学の担任もしくは進路指導の教諭に相談するとよいと思いました。
 

今年もありがとうございました

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年12月31日(土)13時58分22秒
  今年ももう残すところあとわずかになってしまいました。
いろいろとお世話になった皆さん、ありがとうございました。
今年良いことがあった方も、良いことがなかった方も、来年は良い年でありますように!
 

ありがとうございます!

 投稿者:しょうママ  投稿日:2011年12月 3日(土)14時58分41秒
  そうちゃんママさん

お返事ありがとうございます!
そうですよね。。そうちゃんママさんのお返事を読んで、そうだよな。って素直に思いました。頭では分かっている部分ではあるんですけれど、なかなか心では。というところもありました。

息子は普段と変わらず元気に過ごしています。
12月に入り、受診日が近づいてきて心がドキドキすることもあるのですが、こちらでもこうやって気持ちを聞いていただけるだけでもとても心強いです。

きっと大丈夫、と思い、受診に行ってこようと思います。
また、ご報告も兼ねて書き込みをしたいと思います。

ありがとうございます♪
 

しょうママさんへ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年11月21日(月)15時39分2秒
  しょうママさんお久しぶりです。
AFPが急に上がったとのこと、心配ですよね。1から4であれば大丈夫だとは思いますが、主治医がきちんとフォローしてくれているようなので安心です。
ただ「5年経てば再発は1%もない」というわけではなく、例外はあるのでだからこそフォローアップが必要と思ってください。
ここで「ほとんど心配はないのだから再発はない」と書けば皆さん安心するのかもしれませんが、そもそも肝芽腫という病気自体が確率からすると「ほとんどなるはずのない病気」なので、そういう疾患になった子の家族にとっては「確率が低いからならない」というのがいかに説得力のない言葉かということも身にしみていると思いますので、やはり事実として「0%ではない」と書くのが正確かな・・・と思い、そう書かせてもらいました。
 

お久しぶりです

 投稿者:しょうママ  投稿日:2011年11月17日(木)23時08分43秒
  大変ご無沙汰しております。
ずいぶん前になりますが入会していました「しょうママ」です。
ちょっと気になることがあり久しぶりではありますが書きこませていただきます。

息子は1歳5カ月で発症しました。現在は8歳になり退院して丸6年になります。

今は半年に1回の血液検査を行っていますが、この6年間ずっとAFPが1だったのがつい先日の検査で4という結果でした。
主治医からは「ずっと1だったのが4になるのは気になる」ということで来月末に再度AFPをチェックすることになりました。
正直、5年を経過した時点で完治したと思っていた私なので今回のことは少なからずとも動揺しています。
もともと息子は転移等はなくオペで完全切除はできたと言われていますが、6年を迎えてからでも再発などはありうるのでしょうか?

もちろん来月の結果を見てみないとわからないのですが、なんとなく落ち着かなくて。。
今はただ悪いことは考えずに普段通りに生活することを心がけています。

突然のかきこみ失礼いたしました
 

次回交流会のお知らせ

 投稿者:No.001そうちゃんママ  投稿日:2011年11月14日(月)09時48分33秒
編集済
  次回12/10(土)の交流会は、神奈川県立こども医療センター外科の北河徳彦先生による講演、

『多発肺転移のある肝芽腫もあきらめない:積極的肺転移巣切除の効果』があります。

ぜひご参加下さい。

交流会の後、上大岡で懇親会をやりますが、こちらは予約の関係で2週間前までに必ずお申し込み下さい。交流会は直前でも大丈夫ですが、出来ましたら1週間前くらいにはご連絡下さい。
 

りょうぱぱさんへ

 投稿者:No001そうちゃんママ  投稿日:2011年10月24日(月)07時52分10秒
  りょうぱぱさんご報告ありがとうございます。

AFP下がってよかったですね!

本当にこれからが長いのですが、いつでも書き込みしてくださいね。
 

いろいろ有り難うございます。

 投稿者:りょうぱぱ  投稿日:2011年10月20日(木)11時57分27秒
  皆さん こんにちは^^
その節はいろいろとアドバイス有り難うございました!
先日 退院後 初めての検診に行ってきました
AFPの方は 12まで下がってました^^

主治医も大丈夫だとは分かっていたが 少し心配してたらしく
今回の結果は 関係する皆さん ほっとして喜んでいます^^

これからまだまだ長い通院生活はありますが ひとまず安心といったところです^^

報告までに書き込みさせて頂きました^^
 

兄やんママさん

 投稿者:りょうぱぱメール  投稿日:2011年 9月23日(金)10時17分33秒
  こんにちは^^

不安は沢山有りますが 先の事を考えて悩んで 不安になり ふさぎ込んでいても前進出来ないので
今は 無事退院出来た事を 家族で喜ぶ事にしました!^^

同じ経験をした方々と こうやってお話が出来るだけでも 心強く思えます!
有り難うございます。^^









 

りょうぱぱさんへ

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2011年 9月22日(木)20時55分7秒
  納得のいく説明をしてもらえて良かったです。実を言うと自分達と同じ思いをしてほしくないと言う単純な気持ちから体験談を伝えたんですが、変に不安をあおるだけになったかもと投稿したあと後悔したりして(((・・;)
でも、前向きになってるみたいで安心しました。安易な言葉に聞こえるかもしれないけどきっと大丈夫ですよ!AFPもうちみたいな上がり方ではないし。それにやっぱり主治医や息子さんを信じる気持ちって大事と思います。何もできませんが私も微力ながら一緒に次回のAFPが上がってないことを祈り信じています!!
 

兄やんママさん

 投稿者:りょうぱぱメール  投稿日:2011年 9月22日(木)11時23分19秒
  こんにちは 初めまして^^

貴重な体験談&ご意見有り難うございますm(_ _)m

レクチン分画の事は主治医に話をしたのですが 主治医的には手術の内容やCTの検査の結果を見ても
再発は考えられないと強気の姿勢で有った事も有り 取りあえず10月17日の血液検査の結果を見てから考える事になりました。

実際AFPの上昇と言っても9月12日の退院前の検査ではAFP30で その二週間前では28と
たいした差では無いのと化学療法直後の血液検査だった事も有りAFPが下がらないいろいろな要素が有ったと言うのも有り 心配では有りますが 主治医を信じもう少し様子を見たいと思ってます^^

有り難うございました!また何か有りましたら報告させて頂きます。






 

皆さまお久しぶりです。

 投稿者:兄やんママ  投稿日:2011年 9月20日(火)22時59分18秒
  皆さまお元気ですか?残暑厳しいですが体調崩されていませんか?
うちの駈(かける)は今月の30日で肝移植して3年たちます。再発の退院からは2年です。来年の夏には移植の定期検診で肝生検を受ける予定です。AFPも3~4です。現在は幼稚園で暴れています(^-^)

りょうぱぱさんへ!
はじめまして。息子さんの闘病、看病お疲れ様です。退院間近の数値の上昇心配ですね。
レクチン分画…懐かしい言葉です。
実はうちも息子さんと似た感じになりレクチン分画検査したので参考になれば。
と、言ってもうちは息子さんよりもひどかったので本当にひとつのケースとして聞いて下さい。
駈は1歳10ヶ月の発病でAFPも10万を越えていました。肺にも転移がありましたが、6クールの抗がん剤治療で肺の転移は消えましたが、肝切除は出来ず肝移植をしてAFPは正常化しました。でも1ヶ月後から徐々に数値が上がるけど画像には出ず、そこでレクチン分画の検査をしました。結果は99%肝再生の結果が出て、移植後ということもあり術後治療は行わず退院しました。でも、AFPは上がり続けその度にレクチン分画をするも肝再生の結果。不安な日々を半年過ごしてAFPが千台位になったときやっぱり左肺に再発!すぐオペをしてAFPは正常値で安定したものの念のためイリノテカンを6クール受けて退院し今に至ります!結論からして言えば駈の場合、レクチン分画はあてになりませんでした。でも息子さんと違うのはAFPの数値が倍々に増えていったことです。だから20~30をウロウロなら肝再生かもですね!
悪い例で申し訳ないです。でも多難でしたが、再発した時の生存率を20%だと言われた駈でも今は5歳です!小学校の姿は見れないかも知れないと言われたけど、今では大丈夫だろうと言われてます。だから、こんな話を聞いても希望を捨てないで!!
息子さんは10月の何日にAFPを検査するのかわからないけど基本的に保険の関係で2週間に一度しか出来ないとか言われた気がするし、1.2週の差は大きくは変わらないと言われた気がします。ただ、説得されただけかな。デマだったらごめんなさい。だから2週間に一度は測っておきたいですよね。あと、うちの大学ではレクチン分画は外注だったので結果が出るまで数日かかりましたよ。

長くなってスミマセン。
参考になれば…。

りょうぱぱさんも体調に気を付けてくださいね。
 

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